Будущее наших детей во Франции и в Москве, Петербурге - какое? Только честно

[blanca94]

угу, и если назвать это квартирой, то подтверждается склонность к утрированию..

Дык кому и кобыла невеста.
Кстати, недавно искала себе квартиру. Зашла на русский сайт. Увидела - сдается студия-дуплекс в марэ за 650€. 12 кв метров. Решила позвонить. После допроса с пристрастием оказалось: 1) комната для прислуги с мезанином и 2) квадраты посчитаны так: 7 по полу и 3,5 мезанин (округлено до 12 для "ровного счета").

[kika78]

blanca94, в анекдоты.

У меня сегодня весь день административные заморочки на Родине. Они хотя бы, быстророшаемые. Т.к. во Франции административные дела... сами знаете.

[blanca94]

Про лечение во Франции. Скажу то что слышала своими ушами многократно.
Есть такие заболевания orfelib как их по русски назвать не знаю. Но думаю все поняли о чем речь. Это очень редкие заболевания но в совокупности от низ во Франции страдает туча народу. Вобщем гораздо больше чем вы модите себе представить. В том числе (и в первую очередь) ессно и дети. Почему? Да потому что в 90% случаев носители этих болячек до взрослого возраста не доживают. Так вот ИХ НЕ ЛЕЧАТ. В том смысле что их болезни не исслкдуют, никаких спецлекарств доя них не разрабатывается и тд и тп. Почему? Да потому что это НЕРЕНТАБИЛЬНО. Вот так вот банально все. Ну да, этих заболеваний немеренно. Но они все разные. И от каждого из них страдает слишком мало народу (по мнению фрвнцузского Минздрава). В трм смысле что слишком мало доя того чтобы доя них проводить какие то исследования ну короче чтобы ради них подвигать жоп.й. А они меж тем такие же люди как и все остальные. Ничем не хуже. Полноценные гражлане своей страны. Но вот страна решила что будет так.
Все это я узнала совершенно случайно. Об этом как правило не говорят вслух. Хотя почти все это знают. А узнала как - если помните парень помер от муковицидоза - певец из старакадеми? Так вот, в связи с его смертью прошел ряд передач где все это показывали и рассказывали. Да, если среди этих болезнкй orphelin те, по котопым ведутся исследования. Но их ОЧЕНЬ И ОЧЕНЬ мало и это те где большое количество носителей. И КАК ПРАВИЛО исследования эти спонсируются негосударственными фондами и частными лицами. Государство же не платит ни копейки. А больные (в том числе ессно дети) нк получают специального лечения а вынужлены дрвольствоватбся препаратами общего назначения (обезболивающими и тп). И дети эти, как уже сказала, редко становятся взрослыми.
Все это во Франции в 2016 году
Могу еще про пересадку органов рассказать если кого интересует. Тоже в курсе кое чего.
Или еще вот например веселая темка - отключение больных, в отношении которых врач решил что тмпа бесполезно бороться за их жизнь, от аппаратов обеспечивающих жизнедеятельность. Это кстати тоже во Франции и тоже в 2016 году.

[libellule]

Могу еще про пересадку органов рассказать если кого интересует. Тоже в курсе кое чего.

blanca94, расскажите, мне интересно.

[libellule]

Все это во Франции в 2016 году

А какая ситация во Франции с аутистами!!! Делают вид, что их просто нет.

[Solomka]

Есть такие заболевания orfelib

а что это за заболевания?

[Paki]

а что это за заболевания?

Наверно имелось в виду orphelines.

[blanca94]

Наверно имелось в виду orphelines.

Да да, они самые. ОписАлась я

[libellule]

а что это за заболевания?

Orphelin кажется так пишется - редкое заболевание часто имеющее генетическую природу.

[Valena]

blanca94, une maladie orpheline?

[sonnisse]

Про лечение во Франции. Скажу то что слышала своими ушами многократно.
Есть такие заболевания orfelib как их по русски назвать не знаю. Но думаю все поняли о чем речь. Это очень редкие заболевания но в совокупности от низ во Франции страдает туча народу. Вобщем гораздо больше чем вы модите себе представить. В том числе (и в первую очередь) ессно и дети. Почему? Да потому что в 90% случаев носители этих болячек до взрослого возраста не доживают. Так вот ИХ НЕ ЛЕЧАТ. В том смысле что их болезни не исслкдуют, никаких спецлекарств доя них не разрабатывается и тд и тп. Почему? Да потому что это НЕРЕНТАБИЛЬНО. Вот так вот банально все. Ну да, этих заболеваний немеренно. Но они все разные. И от каждого из них страдает слишком мало народу (по мнению фрвнцузского Минздрава). В трм смысле что слишком мало доя того чтобы доя них проводить какие то исследования ну короче чтобы ради них подвигать жоп.й. А они меж тем такие же люди как и все остальные. Ничем не хуже. Полноценные гражлане своей страны. Но вот страна решила что будет так.
Все это я узнала совершенно случайно. Об этом как правило не говорят вслух. Хотя почти все это знают. А узнала как - если помните парень помер от муковицидоза - певец из старакадеми? Так вот, в связи с его смертью прошел ряд передач где все это показывали и рассказывали. Да, если среди этих болезнкй orphelin те, по котопым ведутся исследования. Но их ОЧЕНЬ И ОЧЕНЬ мало и это те где большое количество носителей. И КАК ПРАВИЛО исследования эти спонсируются негосударственными фондами и частными лицами. Государство же не платит ни копейки. А больные (в том числе ессно дети) нк получают специального лечения а вынужлены дрвольствоватбся препаратами общего назначения (обезболивающими и тп). И дети эти, как уже сказала, редко становятся взрослыми.
Все это во Франции в 2016 году
Могу еще про пересадку органов рассказать если кого интересует. Тоже в курсе кое чего.
Или еще вот например веселая темка - отключение больных, в отношении которых врач решил что тмпа бесполезно бороться за их жизнь, от аппаратов обеспечивающих жизнедеятельность. Это кстати тоже во Франции и тоже в 2016 году.

А в какой-то другой стране эти заболевания лечатся? Может, в России? Вопрос не в нерентабельности здесь, а в том, что ресурсов (в том числе и людских) на все исследования не хватает и да, приходится что-то ставить в приоритет. А дальше можно сравнить по распространенным заболеваниям. Вы видели во Франции призывы о помощи для лечения онкобольных детей? Знаете, что здесь выживаемость среди таких детей 3/4 против 1/4 в России? Вот что-что, а с медицинской точки зрения будущее детей пока лучше во Франции, на случай чего серьезного.

[blanca94]

А в какой-то другой стране эти заболевания лечатся? Может, в России? Вопрос не в нерентабельности здесь, а в том, что ресурсов (в том числе и людских) на все исследования не хватает и да, приходится что-то ставить в приоритет.

Ну да, а я что то не так объяснила? Ресурсов не хватает. Да. Отсюда и расстановка приоритетов.
Только вот вопрос такой например. Вы знаете сколько сейчас видов долипрана (долипран - первое что пришло в голову)? Я тут как то видела - штуки 4 разных. Долипран с тем то долипран с этим то. От того что не изобретут новую формулу долипрана кто то умрет? Неа! Но вот компания денег недополучит. А от того что не изобретут лекарство доя больного этим редким заболеванием он (вполне возможно) умрет. Только ведь всем на это начхать! Сколько будет покупателей на это новое лекарство? 5? 10? Тогда как на новую формулу долипрана их счет пойдет на миллионы. Вот вам и вся арифметика. Вот вам и все приоритеты.

[sonnisse]

Ну да, а я что то не так объяснила? Ресурсов не хватает. Да. Отсюда и расстановка приоритетов.
Только вот вопрос такой например. Вы знаете сколько сейчас видов долипрана (долипран - первое что пришло в голову)? Я тут как то видела - штуки 4 разных. Долипран с тем то долипран с этим то. От того что не изобретут новую формулу долипрана кто то умрет? Неа! Но вот компания денег недополучит. А от того что не изобретут лекарство доя больного этим редким заболеванием он (вполне возможно) умрет. Только ведь всем на это начхать! Сколько будет покупателей на это новое лекарство? 5? 10? Тогда как на новую формулу долипрана их счет пойдет на миллионы. Вот вам и вся арифметика. Вот вам и все приоритеты.

Blanca94, а Вы в этой теме разбираетесь, чтобы обсуждать, как разрабатывают новые лекарства и кто чему приоритет отдает? Я, например, не разбираюсь, но предполагаю, что запатентованные уже выпускаемые лекарства подвергаются совершенно другим процедурам. И еще проблемы в том, что у этих редких заболеваний чаще всего не выяснена этиология. То есть, прежде чем начать разрабатывать лекарства, необходимо понять, откуда у заболевания ноги растут. Вы вот знаете, кто и как этим занимается? На том же Долипране соцстрах несет огромные убытки, а Вы про прибыль государству.

[Droopy]

На том же Долипране соцстрах несет огромные убытки, а Вы про прибыль государству.

Если бы только на Долипране, я, например, его без рецепта покупаю, парацетамол - женерик. Дёшево и сердито. . Пришлось удалять микрокисту зуба. В кабинете это не делается - стоматолог делает эту операцию...в операционной. Длится она 10 минут. Под местной анестезией. С утра приходишь в больницу, тебя переодевают, потом идешь пешком до операционной, а на территории блока тебя везут на каталке. на минуточку - я кисту пришла удалять, а не аппендицит. Потом привозят в послеоперационный зал, за мной приходит сопровождающий и уводит в амбулаторное отделение. Получаю через месяц отчет о возмещениях, так Соцстрах за мою "госпитализацию" перечислил 850 евро !!! клинике. За что ? За одноразовую пижаму и бахиллы и за санитаров, которые меня на каталке возили ? Зачем ? Но, увы, хирург-стоматолог может работать только в операционной, таковы порядки. Если бы подобные манипуляции были разрешены в кабинете, то стоило бы это в разы дешевле. А так посередине всегда мафия - клиники.
Простите за -офф, но это к тому, кто и что разбазаривает соцстрах.

[blanca94]

И еще проблемы в том, что у этих редких заболеваний чаще всего не выяснена этиология. То есть, прежде чем начать разрабатывать лекарства, необходимо понять, откуда у заболевания ноги растут. Вы вот знаете, кто и как этим занимается?

Знаю. Я же выше писала (ну вы видимо читаете выборочно) что этим НИКТО И НИКАК НЕ ЗАНИМАЕТСЯ. Именно это было многократно озвучено в различных передачах посвященных этой теме

[blanca94]

Blanca94, а Вы в этой теме разбираетесь, чтобы обсуждать, как разрабатывают новые лекарства и кто чему приоритет отдает? Я, например, не разбираюсь, но предполагаю

Я тоже не разбираюсь но в отличие от вас не предполагаю а дословно воспроизвожу то что было сказано людьми которые разбираются. И не просто разбираются а разбираются досконально потому что у одних из них это касается их собственных детей (еще живых или уже похороненных), а другие с этим напрямую сталкиваются в силу служебного положения.

[Rucya]

Очень хорошо в одной из тем объяснял Славик о разработках лекарств.
Для того, чтобы проводились исследования и разработка лекарств для больных с редкими заболеваниями, необходимо финансирование этих программ государством. Пока такого не будет, фармакологические компании будут разрабатывать и продавать то,что им выгодно. Порой переориентируясь в косметологию.

[blanca94]

Очень хорошо в одной из тем объяснял Славик о разработках лекарств.
Для того, чтобы проводились исследования и разработка лекарств для больных с редкими заболеваниями, необходимо финансирование этих программ государством. Пока такого не будет, фармакологические компании будут разрабатывать и продавать то,что им выгодно. Порой переориентируясь в косметологию.

Руся, так об этом и речь.
И я не поняла почему сонисс вдруг восстала? Я вообще все это (про редких больных) написала не доя того чтобы обрср.ть Францию и не доя того чтобы привлечь внимание к проблеме этих людей, а только для того чтобы объяснить возмущающимся тем что в России неизлечимых не лечат, что точно также дела обстоят и во Франции. Их тоже не лечат. И даже не собираются. Об этом знают все кто так или иначе соприкаснулся с проблемой. То есть чтобы показать что Россия В ЭТОМ ОТНОШЕНИИ ни хуже и ни лучше Франции. И все упирается банально в денюжку. И там и там. Нерентабильно. Поэтому этот критерий (лечение неизлечимых) из сравнительного анализа "в какой стране у детей будущее лучше" нужно просто исключить. И не истерить больше по этому поводу. Уже хотябы потому что это ничего не даст.

[Martingale]

Руся, так об этом и речь.
И я не поняла почему сонисс вдруг восстала? Я вообще все это (про редких больных) написала не доя того чтобы обрср.ть Францию и не доя того чтобы привлечь внимание к проблеме этих людей, а только для того чтобы объяснить возмущающимся тем что в России неизлечимых не лечат, что точно также дела обстоят и во Франции. Их тоже не лечат. И даже не собираются. Об этом знают все кто так или иначе соприкаснулся с проблемой. То есть чтобы показать что Россия В ЭТОМ ОТНОШЕНИИ ни хуже и ни лучше Франции. И все упирается банально в денюжку. И там и там. Нерентабильно. Поэтому этот критерий (лечение неизлечимых) из сравнительного анализа "в какой стране у детей будущее лучше" нужно просто исключить. И не истерить больше по этому поводу. Уже хотябы потому что это ничего не даст.

Blanca тут восстанешь с Вами) непонятно чего Вы не понимаете
Неизличимых нигде не лечат, с этим все понятно (кроме непонятных американских клиник, которые за деньги всего наобещают). вопрос - почему в России не лечат излечеваемых в других странах онкобольных детей??? На которых собирают деньги частные фонды??

[blanca94]

По поводу названий.
Блин, так и чешется язык спросить: неужели уровень познаний французского языка у рядового населения за последнее время настолько вырос что ошибка в слове аж так режет уши что народ просто штабелями от возмущения падает? Это ведь всетаки надо достаточно хорошо знать язык чтобы увидеть неверное слово. Неужто столько знатоков французского развелось?

[Leila]

Есть такие заболевания orfelib как их по русски назвать не знаю.

Орфанные.
Есть проблема с диагностикой. Но на базе медуниверситетов их изучают. Проблема найти врача, который бы заинтересовался случаем и направил на нужные обследования.
Пример. Пациент после интернет консультирования с российскими врачами пришёл к фр врачу и попросил направление на конкретный анализ. Врач сказал, что это заболевание такое редкое, что шансов, что это оно у вас практически никаких. Но по настойчивости пациента всё же дал направление на обследование около того маркера, что просил пациент. Когда лаборатория получила результат, подтверждающий наличие проблемы в данной сфере, отправили на анализ тот, который просил пациент. Диагноз подтвердился. Нашёлся в ближайшем CHU специалист, который ведёт пациента и дорогостоящее лекарство назначает (покрывается соцстраховкой). Т.е. надо было это пациенту, он нашёл. Повезло.
С другой стороны в России все обследования за счёт пациента. И лекарства иногда тоже.

По поводу препаратов для редких болезней. В Европейском союзе облегчен вывод орфанных лекарств на рынок и существуют иные финансовые стимулы, например, более длительный период эксклюзивной продажи.