Будущее наших детей во Франции и в Москве, Петербурге - какое? Только честно

[sonnisse]

Ну да, а я что то не так объяснила? Ресурсов не хватает. Да. Отсюда и расстановка приоритетов.
Только вот вопрос такой например. Вы знаете сколько сейчас видов долипрана (долипран - первое что пришло в голову)? Я тут как то видела - штуки 4 разных. Долипран с тем то долипран с этим то. От того что не изобретут новую формулу долипрана кто то умрет? Неа! Но вот компания денег недополучит. А от того что не изобретут лекарство доя больного этим редким заболеванием он (вполне возможно) умрет. Только ведь всем на это начхать! Сколько будет покупателей на это новое лекарство? 5? 10? Тогда как на новую формулу долипрана их счет пойдет на миллионы. Вот вам и вся арифметика. Вот вам и все приоритеты.

Blanca94, а Вы в этой теме разбираетесь, чтобы обсуждать, как разрабатывают новые лекарства и кто чему приоритет отдает? Я, например, не разбираюсь, но предполагаю, что запатентованные уже выпускаемые лекарства подвергаются совершенно другим процедурам. И еще проблемы в том, что у этих редких заболеваний чаще всего не выяснена этиология. То есть, прежде чем начать разрабатывать лекарства, необходимо понять, откуда у заболевания ноги растут. Вы вот знаете, кто и как этим занимается? На том же Долипране соцстрах несет огромные убытки, а Вы про прибыль государству.

[Droopy]

Дочь друга нашей семьи родилась (во Франции) и, когда другие детки пошли, она не смогла. Врачи говорили, мол, подождите, пойдет и т.п. Говорили так до...5 девочкиных лет. Сегодня девочка уже подросток. В инвалидной коляске. Обследования были, но не так много. Диагноз не поставлен. Говорят, что в США ей могут помочь. Сейчас появилось обследование в Неккер в Париже. Оно не возмещается ни одной страховкой. Стоит несколько тысяч. Собирали себе фэйсбук. Теперь собираем на обследование в США. Там десятки тысяч долларов. Французские врачи просто отмахиваются от неё.

[Solomka]

девушки,спасибо всем за ответы!

[sonnisse]

Дочь друга нашей семьи родилась (во Франции) и, когда другие детки пошли, она не смогла. Врачи говорили, мол, подождите, пойдет и т.п. Говорили так до...5 девочкиных лет. Сегодня девочка уже подросток. В инвалидной коляске. Обследования были, но не так много. Диагноз не поставлен. Говорят, что в США ей могут помочь. Сейчас появилось обследование в Неккер в Париже. Оно не возмещается ни одной страховкой. Стоит несколько тысяч. Собирали себе фэйсбук. Теперь собираем на обследование в США. Там десятки тысяч долларов. Французские врачи просто отмахиваются от неё.

То есть диагноз не поставлен, но зато в США могут помочь? А что это за обследование за несколько тысяч, которое не возмещается страховками?

[Droopy]

На том же Долипране соцстрах несет огромные убытки, а Вы про прибыль государству.

Если бы только на Долипране, я, например, его без рецепта покупаю, парацетамол - женерик. Дёшево и сердито. . Пришлось удалять микрокисту зуба. В кабинете это не делается - стоматолог делает эту операцию...в операционной. Длится она 10 минут. Под местной анестезией. С утра приходишь в больницу, тебя переодевают, потом идешь пешком до операционной, а на территории блока тебя везут на каталке. на минуточку - я кисту пришла удалять, а не аппендицит. Потом привозят в послеоперационный зал, за мной приходит сопровождающий и уводит в амбулаторное отделение. Получаю через месяц отчет о возмещениях, так Соцстрах за мою "госпитализацию" перечислил 850 евро !!! клинике. За что ? За одноразовую пижаму и бахиллы и за санитаров, которые меня на каталке возили ? Зачем ? Но, увы, хирург-стоматолог может работать только в операционной, таковы порядки. Если бы подобные манипуляции были разрешены в кабинете, то стоило бы это в разы дешевле. А так посередине всегда мафия - клиники.
Простите за -офф, но это к тому, кто и что разбазаривает соцстрах.

[Droopy]

sonnisse, диагноз приблизительный, у неё нет тонуса мышц, вся как тряпочка. Родители отсылали анализы в США в клинику, вроде, там ответили, что занимаются такими случаями.
Генетические анализы, результаты будут готовы через несколько месяцев.
Профессор Арнольд Мюнник (Неккер).

[irinane]

MargaritaR, я не признала, о какой центральной улице в Питере идет речь? Если это какой-нибудь проспект Просвещения / Ветеранов, то, перефразируя, население имеет те вывески, которые заслуживает, кто-то же туда пойдет.

И еще один совет для всех, кто дорожит своим здоровьем ( и жизнью)... Продукты лучше берите с собой... Очень много суррогата.. и при том по баснословным ценам!

Ездим с детьми дважды в год - совершенно спокойно находим качественные продукты, читая все этикетки и предпочитая платить за качество.
При всех минусах (первый из которых медицина), не стоит все же нагнетать.

[sonnisse]

Droopy, это интересный вопрос, только бы тему подходящую для него найти.

[blanca94]

И еще проблемы в том, что у этих редких заболеваний чаще всего не выяснена этиология. То есть, прежде чем начать разрабатывать лекарства, необходимо понять, откуда у заболевания ноги растут. Вы вот знаете, кто и как этим занимается?

Знаю. Я же выше писала (ну вы видимо читаете выборочно) что этим НИКТО И НИКАК НЕ ЗАНИМАЕТСЯ. Именно это было многократно озвучено в различных передачах посвященных этой теме

[MARGOO]

Флуд. Полный флуд.

[blanca94]

Blanca94, а Вы в этой теме разбираетесь, чтобы обсуждать, как разрабатывают новые лекарства и кто чему приоритет отдает? Я, например, не разбираюсь, но предполагаю

Я тоже не разбираюсь но в отличие от вас не предполагаю а дословно воспроизвожу то что было сказано людьми которые разбираются. И не просто разбираются а разбираются досконально потому что у одних из них это касается их собственных детей (еще живых или уже похороненных), а другие с этим напрямую сталкиваются в силу служебного положения.

[Rucya]

Очень хорошо в одной из тем объяснял Славик о разработках лекарств.
Для того, чтобы проводились исследования и разработка лекарств для больных с редкими заболеваниями, необходимо финансирование этих программ государством. Пока такого не будет, фармакологические компании будут разрабатывать и продавать то,что им выгодно. Порой переориентируясь в косметологию.

[Rucya]

MargaritaR, я не признала, о какой центральной улице в Питере идет речь? Если это какой-нибудь проспект Просвещения / Ветеранов, то, перефразируя, население имеет те вывески, которые заслуживает, кто-то же туда пойдет.

Если в Париже в названии по-русски будет ошибка, французы точно также не обратят внимание.
Просто смешно, на основании чего MargaritaR сделала вывод о падении русской культуры в Петербурге.
Жаль, в Петербурге постоянно столько выставок, новых спектаклей, отреставрированных или возрожденных исторических достопримечательностей.

Ездим с детьми дважды в год - совершенно спокойно находим качественные продукты, читая все этикетки и предпочитая платить за качество.
При всех минусах (первый из которых медицина), не стоит все же нагнетать.

Многие питерцы ездят за продуктами в Финляндию. Для этого не обязательно иметь свою машину. Сейчас поток сократился и у финов закрываются приграничные магазины.

[blanca94]

Очень хорошо в одной из тем объяснял Славик о разработках лекарств.
Для того, чтобы проводились исследования и разработка лекарств для больных с редкими заболеваниями, необходимо финансирование этих программ государством. Пока такого не будет, фармакологические компании будут разрабатывать и продавать то,что им выгодно. Порой переориентируясь в косметологию.

Руся, так об этом и речь.
И я не поняла почему сонисс вдруг восстала? Я вообще все это (про редких больных) написала не доя того чтобы обрср.ть Францию и не доя того чтобы привлечь внимание к проблеме этих людей, а только для того чтобы объяснить возмущающимся тем что в России неизлечимых не лечат, что точно также дела обстоят и во Франции. Их тоже не лечат. И даже не собираются. Об этом знают все кто так или иначе соприкаснулся с проблемой. То есть чтобы показать что Россия В ЭТОМ ОТНОШЕНИИ ни хуже и ни лучше Франции. И все упирается банально в денюжку. И там и там. Нерентабильно. Поэтому этот критерий (лечение неизлечимых) из сравнительного анализа "в какой стране у детей будущее лучше" нужно просто исключить. И не истерить больше по этому поводу. Уже хотябы потому что это ничего не даст.

[blanca94]

По поводу названий.
Блин, так и чешется язык спросить: неужели уровень познаний французского языка у рядового населения за последнее время настолько вырос что ошибка в слове аж так режет уши что народ просто штабелями от возмущения падает? Это ведь всетаки надо достаточно хорошо знать язык чтобы увидеть неверное слово. Неужто столько знатоков французского развелось?

[Martingale]

Руся, так об этом и речь.
И я не поняла почему сонисс вдруг восстала? Я вообще все это (про редких больных) написала не доя того чтобы обрср.ть Францию и не доя того чтобы привлечь внимание к проблеме этих людей, а только для того чтобы объяснить возмущающимся тем что в России неизлечимых не лечат, что точно также дела обстоят и во Франции. Их тоже не лечат. И даже не собираются. Об этом знают все кто так или иначе соприкаснулся с проблемой. То есть чтобы показать что Россия В ЭТОМ ОТНОШЕНИИ ни хуже и ни лучше Франции. И все упирается банально в денюжку. И там и там. Нерентабильно. Поэтому этот критерий (лечение неизлечимых) из сравнительного анализа "в какой стране у детей будущее лучше" нужно просто исключить. И не истерить больше по этому поводу. Уже хотябы потому что это ничего не даст.

Blanca тут восстанешь с Вами) непонятно чего Вы не понимаете
Неизличимых нигде не лечат, с этим все понятно (кроме непонятных американских клиник, которые за деньги всего наобещают). вопрос - почему в России не лечат излечеваемых в других странах онкобольных детей??? На которых собирают деньги частные фонды??

[Ptu]

Многие питерцы ездят за продуктами в Финляндию.

Что-то я ни одного такого не знаю.

[blanca94]

Blanca тут восстанешь с Вами) непонятно чего Вы не понимаете
Неизличимых нигде не лечат, с этим все понятно (кроме непонятных американских клиник, которые за деньги всего наобещают). вопрос - почему в России не лечат излечеваемых в других странах онкобольных детей??? На которых собирают деньги частные фонды??

Не так вы перечитайте посты с прошлой страницы: речь то идет о лечении именно НЕИЗЛЕЧИМЫХ. И это придумала не я. Кстати, то что они неизлечимы не говорит о том что их нельзя или не нужно лечить. Их вылечить нельзя. А лечить очень даже можно. И нужно. То есть поддерживать в форме, облегчать страдания, снимать симптомы и все такое прочее - вот о чем речь. А кроме того, если не проводить исследований (тех самых которые надо было бы проводить но которые нерентабельны и поэтому их непроводят) то эти неизлечимые болезни так навсегда неизлечимыми и останутся.
По поводу ЯКОБЫ нелечения в России излечиваемыз в других странах онкобольных. Я например уже не раз сталкивалась с такой вот позицией (чтоб далеко не ходить в соседнем отделе в теме про санкции некоторые персонажи прекрасно это демонстрировали) что все российское - априори гав.о. Соответственно нафиг лечить в России где априори не вылечат а только искалечат (по мнению таких вот персонажей). Ну и исторический лозунг "заграница нам поможет". Это во первых. А во вторых, с чего вы взяли что всех отъехавших на лечение онкобольных вылечивают? Ничего подобного. Смертность такая же. Просто об этом как то не принято трубить везде. Если вылечили - так это обязательно доведут до всеобщего сведения. Если же умер - то скромно умолчат и замнут тему. Но вот когда речь идет о российском лечении то подход почему то диаметрально поотивоположный. Если вылечели то оно как то тут же и забылрсь, никто об этом не вспоминает особо. Ну а если вдруг умер то на всех крышах раструбят тут же что изверги медики очередную жертву уморили.

[Rucya]

вопрос - почему в России не лечат излечеваемых в других странах онкобольных детей??? На которых собирают деньги частные фонды??

Какую-то часть по квотам лечат. В России вообще плохо с оказанием медуслуг. Врачей хороших много. И операции уникальные делают. Средств выделяют мало. А будет еще хуже. Сейчас опять хотят объединить фонды в ЕСН. Все не решаться увеличить пенсионный возраст и ввести прогрессивный налог. Из года в год делят тришкин кафтан.
Но тема ведь не об этом. Тем более, имеющий второе гражданство всегда может вернуться во Францию лечиться.
Мне кажется, если после окончания Университета во Франции, нет подходящей работы, есть смысл приехать на год в Россию или другую страну (если владеет соответствующим языком).

[Rucya]

Что-то я ни одного такого не знаю.

Если Ваши знакомые не ездят, это же не значит, что не ездят другие

[Leila]

Есть такие заболевания orfelib как их по русски назвать не знаю.

Орфанные.
Есть проблема с диагностикой. Но на базе медуниверситетов их изучают. Проблема найти врача, который бы заинтересовался случаем и направил на нужные обследования.
Пример. Пациент после интернет консультирования с российскими врачами пришёл к фр врачу и попросил направление на конкретный анализ. Врач сказал, что это заболевание такое редкое, что шансов, что это оно у вас практически никаких. Но по настойчивости пациента всё же дал направление на обследование около того маркера, что просил пациент. Когда лаборатория получила результат, подтверждающий наличие проблемы в данной сфере, отправили на анализ тот, который просил пациент. Диагноз подтвердился. Нашёлся в ближайшем CHU специалист, который ведёт пациента и дорогостоящее лекарство назначает (покрывается соцстраховкой). Т.е. надо было это пациенту, он нашёл. Повезло.
С другой стороны в России все обследования за счёт пациента. И лекарства иногда тоже.

По поводу препаратов для редких болезней. В Европейском союзе облегчен вывод орфанных лекарств на рынок и существуют иные финансовые стимулы, например, более длительный период эксклюзивной продажи.

[Ludmilka]

Фото, вызвавшее столько споров сделано на Коломяжском проспекте, дом 28 (слева от фламандской "красивой жизни " мой нежно любимый магазин).Никак не назвать одной из самых оживленных артерий города.

[Stroka]

Вот что-что, а с медицинской точки зрения будущее детей пока лучше во Франции, на случай чего серьезного.

sonnisse, серьезные заболевания у детей - это очень специфический случай, и в данной теме их не совсем уместно обсуждать и обобщать. Потому что вопрос о будущем поставлен с точки зрения обычного человека, пытающегося представить будущую жизнь обычного ребенка. КТО из нормальных людей рассчитывает заранее, что его ребенок будет серьезно болен? Да никто. Потому что никто из нас, кто готовится стать родителями, заранее не программирует, что ребенок будет недееспособным. Все рассчитывают, что ребенок родится, пойдет, заговорит, будет учиться, развиваться, работать. В этом (нормальном и обычном) случае и рассматривается в каких условиях/в какой стране ребенку будет лучше жить.
Это как рассматривать случай, когда женщина собралась замуж и думает о будущем своей семьи. Ни одна нормальная женщина, думая о будущем, не будет рассматривать ситуацию "а если муж меня будет бить". Подобные размышления -нонсенс и нельзя предусмотреть все неприятные ситуации, которые могут возникнуть в жизни.

Думать о серьезных проблемах заранее может только тот, кто с ними уже столкнулся или у кого высок шанс проблемы получить. Когда, скажем, в семье уже есть ребенок с серьезным заболеванием или есть генетическая предрасположенность. Но это уже сюжет отдельной темы, потому что серьезные заболевания бывают разными, и каждое нужно рассматривать индивидуально.
Например, в случае уже упомянутого аутизма, более продвинутые коррекционные программы существуют в Америке и Канаде, а Франция с Россией еще находятся на уровне каменного века. Поэтому нельзя обощать, что во Франции на случай чего серьезного дела лучше обстоят. Смотря какое "серьезное". Онкология - наверное лучше дела, аутизм - нет, диабет - спорно и т.д.

[MargaritaR]

Все не решаться увеличить пенсионный возраст и ввести прогрессивный налог. Из года в год делят тришкин кафтан.

C введение прогрессивного налога согласна...Да вряд ли Путин согласится потрясти немного олигархов..Накопленные праведными трудами богатства очень нелегко отдавать...
А увеличение пенсионного возраста в России- это вообще геноцидом попахивает, особенно в теперяшней ситуации. Уровень жизни и стрессов в России такой , что многие и теперь до пенсии не доживают...
Так что крики о помощи- и в метро, и в газетах...и в виртуальных сетях.."Уважаемые сограждане! Помогите собрать деньги на операцию за границей маленькому Пете или Оле" будут слышны постоянно...Такова к сожалению реальность.. И не дай Бог там заболеть! На одни лекарства придется работать...
В России у людей отнято основное право- право на здоровье и жизнь...

[wrabbit]

sonisse спорят те, у кого есть возможность лечиться во Франции как в замечательном примере Leila - больной оpфанным заболеванием проконсультировался у российского врача, а анализы и лечение получил во Франции (не в России) , а в таком режиме можно утверждать что угодно. если б не было этой возможности лечиться бесплатно во Франции - тогда б интересно было послушать аргументы

по поводу соцстраха: знакомой не могут поставить диагноз, так ей проводили исследования, не погашаемые соцстрахом, в том числе какой-то аппарат, с помощью которого ее наблюдали ежеминутно (стоимистью несколько тысяч евро, вроде, 8, если память не изменяет), она не заплатила ни копейки (при том, что у нее бесплатная страховка), врач нашел возможность оплаты через какие-то фонды. так что не надо рассказывать, как тут все плохо с медициной, в отличие от России

[Stroka]

sonisse спорят те, у кого есть возможность лечиться во Франции как в замечательном примере Leila - больной оpфанным заболеванием

Я Вам другой пример приведу: у нас есть возможность лечиться и в России, и во Франции (Европе даже). Но что мне может предложить Франция в качестве лечения аутизма, скажите? Или в случае фармарезистентной эпилепсии? Чем в данном случае "лечение" во Франции будет лучше лечения в России, если Вы утверждаете, что во Франции дела с медициной обстоят лучше? Или, например, в случае ДЦП у ребенка?
Если брать свои конкретные примеры, то, грубо говоря, какое мне дело до того, как дела во Франции обстоят с онкологией, если у нас другие болячки?
Не будешь же своё будущее рассчитывать, перебирая все возможные проблемы, которые потенциально могут на голову свалиться (онкология или тем более какое-то редкое заболевание может у кого-то быть, а может и не быть). Это просто невозможно, потому чистой воды теория. Всё равно каждый действует, исходя из своей конкретной ситуации и приоритетов.

[Sasa]

Может пора тему ЗАКРЫВАТь?!
Уже много страниц никто ничего по теме не сказал,все пишет народ о том с чем НЕ сталкивался.
Во Франции очень большая Ж с медициной,просто надо с этим лично столкнуться.
Мне очень понравился пост одной дамы которая на пену исходила доказывая какая замечательная медицина здесь.А потом написала,что она лет 15 по докторам не ходила....
красочный пример!
Надеюсь,на этом народ перейдет на разговор по теме ,если не хочет чтобы ее прикрыли.

[fille77]

Я Вам другой пример приведу: у нас есть возможность лечиться и в России, и во Франции (Европе даже). Но что мне может предложить Франция в качестве лечения аутизма, скажите? Или в случае фармарезистентной эпилепсии? Чем в данном случае "лечение" во Франции будет лучше лечения в России, если Вы утверждаете, что во Франции дела с медициной обстоят лучше? Или, например, в случае ДЦП у ребенка?

зачем далеко ходить, если во Франции даже не могут профессионально промыть носоглотку и ЛОР-врачи не знают о существовании метода "кукушки". О существовании физиотерапии и прогревании УВЧ при лор-заболеваниях приходится им рассказывать, а они слушают с широко открытыми ртами и выпученными глазами. Говорят, жаль, что во Франции такого нет. Назначают как правило раствор для промывания носоглотки, типа "Аква-Марис" и гормональные капли в нос, которые на минуточку могут затормозить рост и развитие ребёнка. В России такие капли практически не назначают. Так, небольшая зарисовка. Всем здоровья!

[libellule]

вопрос - почему в России не лечат излечеваемых в других странах онкобольных детей??? На которых собирают деньги частные фонды??

Martingale, в том то все и дело,что лечат в России. Более того,лечение рака в России бесплатно. Но родители хотят лечить детей в Европе - Германии или Швейцарии, хотя методы те же самые.

Одна форумчанка повезла сына в Германию,и делилась на страницах форума, что их этого вышло.

[libellule]

Во Франции очень большая Ж с медициной,просто надо с этим лично столкнуться.
Мне очень понравился пост одной дамы которая на пену исходила доказывая какая замечательная медицина здесь.А потом написала,что она лет 15 по докторам не ходила....
красочный пример!

Абсолютно согласна. Превозносят французскую медицину те,кто с ней никогда не сталкивался.

Во Франции умирает 10000 человек в год из-за медицинских ошибок.