Посоветуйте невролога-эпилептолога в Париже и окрестностях

[Larisa_D]

Stroka, я слышала вот про этот центр:
http://www.neurorivoli.com/neuropedi...na-bellavoine/

Взять рандеву было достаточно просто, но долго ждать

Мы там делали в прошлом году EEG de sommeil, мне не понравилось, я ожидала большего.
Ребёнку дали мелатонин и он должен был уснуть на время обследования. Я не была уверена на 100%, что он действительно спал, скорее дремал, если вообще не делал вид, что спит. Дама, которая делала обследование была ещё ничего, а врач не очень, но результаты выдали тут же и все объяснили, так что никаких претензий. Хотя всё таки можно было быть более приветливыми, тарифы у них очень высокие. А rdv я вообще очень быстро получила, совсем не долго ждали.

[Stroka]

тарифы у них очень высокие

Скажите, а сколько Вы там за прием/консультацию заплатили? (не за ЭЭГ)
Я сейчас решаю куда стоить идти, а от чего можно отказаться, если везде одно и тоже или невысокого качества.

В Некер да, подход такой - попадёте к тому, к кому назначат (и то если повезет попасть), пациент там право выбора не имеет, считается за счастье уже быть принятым (с оговоркой - если вы новый клиент, если же ребенка уже кто-то из специалистов ведет, допустим, через частную практику, то возьмет тот, кто нужен...но там сейчас даже список врачей поменялся, насколько я вижу).

По поводу мониторингов - для полноценного обследования состояния сна сон должен быть "настоящим", т.е. без стимуляторов, поэтому лучше его делать все-таки ночью, в естественном состоянии для ребенка.
Мелатонин, например, вообще довольно слабый препарат (это же гормон, не снотворное и не транквилизатор, продается как таблетки) , на нашего ребенка он совсем не действует. Сильное снотворное тоже особо не выход, т.к. при резком "искусственном" засыпании пропускается важная фаза засыпания, когда самые резкие скачки разрядов могут пропустить.

Если будете в Москве, я могу поискать телефон профессора, который раньше выезжал на дом делать мониторинг сна, сейчас он присылает своего ассистента. Сидит с самого вечера, всю ночь до утра, записывает показания. Главное, чтобы был дом (не гостиница), где такой мониторинг можно провести.
Ну и другое важное дело - еще надо найти врача, который грамотно потом может эти записи расшифровать (хотя "наш" профессор тоже заключение пишет на двух листах) и назначить подходящие под "ваши" разряды и очаги препараты. Удовольствие недешевое (как и все обследования и консультации по этой теме), раньше было 11-12 тыс.рублей за вызов (но это и 10 часов работы + заключение после выезда специалиста).

По поводу светила из Некера - Дюлак уже несколько лет "гастролирует" в России периодически, девочки из тематических форумах организуют ему приезд и место для консультаций (какой-нибудь детский центр развивающий). Это всегда Москва, возможно Питер, Казань, еще какой-то город, где большое количество желающих наберется. Консультация в нашем случае (года 2 назад) стоила 200 евро.
Дюлак возит с собой ту самую русскую девушку-врача, у нас на приеме еще был молодой врач-француз. Естественно, это "черные" наличные деньги, которые они получают на руки (уж не знаю как они их между собой делят), и вне их основного места работы. Поэтому понятно, что эта врач нигде подобную практику не афиширует и от всего открещивается. Я пыталась ей писать после приёма с просьбой консультации уже "официальной" во Франции, но она не ответила, что, в принципе, я и ожидала.

Насколько я поняла, она редко, но отвечает по почте только русским родителям, у которых нет доступа к её деятельности во Франции (ну, то есть, которые её не могут "заложить" за гастроли в России).

[Larisa_D]

Скажите, а сколько Вы там за прием/консультацию заплатили? (не за ЭЭГ)
Я сейчас решаю куда стоить идти, а от чего можно отказаться, если везде одно и тоже или невысокого качества

Мы там делали только ЭЭГ, если не путаю заплатили 95 евро, выдавала заключение и все объясняла врач Elisa Lopez-Hernandez http://www.neurorivoli.com/neuropedi...pez-hernandez/

Доктора Vanina Bellavoine я не знаю, возможно к ней и стоит сходить на консультацию.

[Larisa_D]

По поводу светила из Некера - Дюлак уже несколько лет "гастролирует" в России периодически, девочки из тематических форумах организуют ему приезд и место для консультаций (какой-нибудь детский центр развивающий). Это всегда Москва, возможно Питер, Казань, еще какой-то город, где большое количество желающих наберется. Консультация в нашем случае (года 2 назад) стоила 200 евро.

Дюлак возит с собой ту самую русскую девушку-врача, у нас на приеме еще был молодой врач-француз. Естественно, это "черные" наличные деньги, которые они получают на руки (уж не знаю как они их между собой делят), и вне их основного места работы. Поэтому понятно, что эта врач нигде подобную практику не афиширует и от всего открещивается. Я пыталась ей писать после приёма с просьбой консультации уже "официальной" во Франции, но она не ответила, что, в принципе, я и ожидала.

Насколько я поняла, она редко, но отвечает по почте только русским родителям, у которых нет доступа к её деятельности во Франции (ну, то есть, которые её не могут "заложить" за гастроли в России).

Да, я читала на сайте "Дети-ангелы" о Дюлаке и его деятельности в России. Консультация стоит дорого, но ещё очень и очень дорого стоит генетический анализ. (Нам его здесь уже третий врач отказался назначить)

Меня и не сильно удивило, что Светлана отнекивается от всего, но я её все-таки здесь нашла и мы попали к ней на приём, она работает официально в одном из Парижских госпиталей. Если нужно напишу в ЛЯ её координаты, вы можете к ней спокойно записаться, только не знаю стоит ли, вы её лучше знаете наверное.

А может, раз она Вас уже знает, все-таки поможет организовать здесь консультацию с Дюлаком. Неужели даже, если он на пенсии, он никак и никого во Франции не принимает, не верю. Наверняка принимает иностранцев, которые по-французски не говорят, здесь проездом, тех же русских, только все это шито-крыто или через знакомых.

А вообще, что Вам дала эта консультация у Дюлака в Москве? Он действительно один из лучших специалистов по эпилепсии? Если так, то я бы не пожалела денег попасть к нему на консультацию.

[Stroka]

А вообще, что Вам дала эта консультация у Дюлака в Москве? Он действительно один из лучших специалистов по эпилепсии?

В нашем случае Дюлак ошибся. Поскольку у нас фармарезистентная форма, он сказал, что препараты бесполезны, и нужно их отменять. Я с таким выводом к тому моменту была более, чем согласна, т.к. чего мы только не перепробовали, но дело это сильно не улучшало, думала, что мы только травим ребенка. Но когда мы всё отменили, стало горааааздо хуже, вообще есть такой момент, когда отмененные лекарства начинают "мстить"....продержались мы без них недолго, пришлось обратно, хоть и в сокращенном виде, вводить.
Конечно, Дюлак - не господь Бог, мнения о нём самые разные, кому-то помогает, кому-то нет.
Я пока не встретила ни одного эпилептолога (а у кого только мы не были в разных странах), полностью внушающего доверие. У всех подход гадать пальцем в небо.