Диспраксия у ребёнка

[bela_adormecida]

katiatoulouse, скажите пожалуйста,что вам дал этот генетический анализ?его результат изменит сам подход к занятиям с ребёнком или вы просто для себя,чтоб знать причину?
мы просто тоже ждём генетический анализ,но у нас вроде какой-то простой.

[katiatoulouse]

katiatoulouse, скажите пожалуйста,что вам дал этот генетический анализ?его результат изменит сам подход к занятиям с ребёнком или вы просто для себя,чтоб знать причину?
мы просто тоже ждём генетический анализ,но у нас вроде какой-то простой.

Вы знаете, я прежде чем что то лечить стараюсь выяснить ЧТО конкретно. А не просто для галочки заниматься лечением непоймичего. Мы теперь знаем что мы ТОЧНО не при чем. Изменит ли это подход к ребенку? Конечно! На душе не висит тяжелым грузом - "а если бы я воспитывала по другому, не работала бы, не делала бы прививки ????" . Я теперь со спокойной душой и не теряя времени разрабатываю программу rééducation . Есть опыт работы с конкретно этой проблемой, не во Франции, в США. Ну так несложно им воспользоваться. Сейчас идут разработки новых лекарств для x fragile, например, скоро и до нас дойдет очередь. Жалею только о том что не сделали раньше.

[bela_adormecida]

katiatoulouse, вы молодец,не каждый родитель так досконально будет обследовать своего ребёнка.
нам назначили мрт мозга,и анализы крови биохимический,гормональный и генетический на кариотип,вроде.думаю,может тоже попросить на более подробной генетике или если кариотип покажет плохой результат,то наша врач сама назначит более подробный?

[katiatoulouse]

katiatoulouse, вы молодец,не каждый родитель так досконально будет обследовать своего ребёнка.
нам назначили мрт мозга,и анализы крови биохимический,гормональный и генетический на кариотип,вроде.думаю,может тоже попросить на более подробной генетике или если кариотип покажет плохой результат,то наша врач сама назначит более подробный?

Спасибо, у нас был в планах 3 ребенок поэтому мы хотели еще в этом плане быть уверены. Нам делали 2 вида теста - один простой ( к сожалению не помню как называется ), так вот он ничего не дал. Микродупликация на нем не может быть видна, видны только грубые нарушения. И второй cgh array, на нем видно ВСЕ.

[bela_adormecida]

katiatoulouse, а вам тот второй тест сам врач посоветовал или вы сами попросили на более подробном исследовании генов?

[maman N]

Конечно! На душе не висит тяжелым грузом - "а если бы я воспитывала по другому, не работала бы, не делала бы прививки ????"

Когда мы в СМР показали результаты генетических анализов, мы услышали, что "сейчас всё МОДНО объяснять генетикой, не более, а мы не согласны с генетикой." И точка.
С 2008 года мы наблюдаемся у нейропедиатра из Робер Дебре, которая одновременно работала в детской педиатрии и в генетике. Сейчас она только в генетике и мы у неё приходили всегда как пациенты по генетике. Пока нам никакие новые анализы не предлагали. Мы туда раз в год ходим. В следующий раз в ноябре.
Специально специалиста не выбирали, пошли к тому, к кому удалось попасть.

[katiatoulouse]

katiatoulouse, а вам тот второй тест сам врач посоветовал или вы сами попросили на более подробном исследовании генов?

Нет, генетик сам решал какие тесты делать. Я считаю что простой тест не имеет смысла так как грубые нарушения видны и так. Синдром Дауна и трисомии дают очень явные физические признаки. А микро нарушения никак не заметны внешне.

[bela_adormecida]

katiatoulouse, ааа,понятно,то есть врач всё таки увидел в ребёнке такое,что надо исследовать на генном уровне?вот теперь думаю просить у нашего врача этот тест или не стоит,если она считает,что кариотипа достаточно...

[maman N]

katiatoulouse, А Вы подписывали протокол об участии в исследованиях?

[katiatoulouse]

katiatoulouse, ааа,понятно,то есть врач всё таки увидел в ребёнке такое,что надо исследовать на генном уровне?вот теперь думаю просить у нашего врача этот тест или не стоит,если она считает,что кариотипа достаточно...

Я же написала как раз наоборот - что ничего не заметно.... в настоящее время только трудности с письмом. Общий анализ ничего не даст скорее всего.

Ни в каких исследованиях мы не участвуем.

[maman N]

Ни в каких исследованиях мы не участвуем.

Наверное зависит от больницы, нам сказали, что всё связанное с генетикой - исследования и попросили подписать протокол. Иначе мы не могли сделать анализ без протокола.

[bela_adormecida]

подскажите,пожалуйста,где и как найти эрготерапевта?поиск в гугл выдаёт только нанси,это почти 50 км от нас.нереально.неужели их настолько мало и все родители возят своих проблемных деток за 50 км?

[maman N]

bela_adormecida, Эрготерапевтов мало, возможно, что ближе к Вам и нет ничего. Знаю людей, которые ездят в эрготерапевту за десятки километров.
Позвоните в кабинет, который Вам выдаёт гугл и спросите, есть ли ближе.
К эрготерапевтам обычно очереди в среднем в год.
Свяжитесь с ассоциациями диспраксиков в Вашем регионе. Например ассоциация dyspraxie france dys http://www.dyspraxies.fr/

[bela_adormecida]

maman N, ничего себе!не думала,что франция настолько отсталая в этом плане.а сколько раз в месяц нужно ездить к нему и оно хоть того стоит,если у ребёнка нет грубых нарушений в моторике?
за ссылочку спасибо.не знаю только пригодится мне она или нет,потомучто в заключении врача о диспраксии ни слова.просто отставание в психо-моторном и речевом развитии.

[maman N]

за ссылочку спасибо.не знаю только пригодится мне она или нет,потомучто в заключении врача о диспраксии ни слова.просто отставание в психо-моторном и речевом развитии.

Так ссылка, чтобы обратиться за поиском специалиста потому что в этой ассоциации должны знать, где и как найти специалиста в Вашем регионе и, какова ситуация со специалистами, сколько надо ждать и т.п.
А зачем Вам именно эрготерапевт?
Почему не психомоторик? Их больше, они есть даже в бесплатных центрах, есть и либеральные. К ним тоже очереди, как везде, но меньше. А эрготерапевтов очень мало и, если действительно нужно, то и за 50 километров французы ездят и выбора нет.
Во Франции родители должны сами водить к специалистам, сами искать, а нередко и сами из своего кармана оплачивать частично или полностью специалистов, которые не возмещаются мед. страхованием, психолог, психомоторик, эрготерапевт.
Впрочем психологи, логопеды и психомоторики бывают в бесплатных центрах.

[bela_adormecida]

maman N, не знаю,наша португальская врач нам рекомендовала логопеда,трудотерапию и нейропсихолога.я просто не знаю какая разница между психомоторщиком и эрготерапевтом.в португалии этим занимается терапевта окупасионал.перевела на французский мне выдало эрготерапевт...

есть смысл обратиться в бесплатные центры или лучше всё таки сразу к частным специалистам?мы готовы платить и на помощь государства не расчитываем.

[Myshun]

Во Франции родители должны сами водить к специалистам

Наша эрготерапевт ездит к нам, в этом году домой, раньше в школу ездила. Кабинет в Bagneux, уж не знаю, сколько километров.

[maman N]

Myshun, Специалисты, которые ездят в школы и на дом - единичны. может быть только один и есть. Вам очень сильно повезло. Обратитесь в ассоциацию по ссылке выше и вас скажут какова реальность найти специалиста, который работает на выезде.

[maman N]

логопеда,трудотерапию и нейропсихолога

А сколько лет ребёнку?
Эрготерапевт занимается обучением слепого метода печатания на компьютере, если у ребёнка серьёзные проблемы с письмом.
Если просто проблемы с моторикой, то надо идти к psychomotricien. Они есть в бесплатных центрах СМР и СМРР. Там очереди на первый приём и сначала надо пройти консультацию со специалистом или с психологом, а там скажут, надо или нет к психомотрисьену. В этих центрах есть и логопеды. Но там очереди и получить часы после школы мало реально.
У частных специалистов тоже может не быть мест. Поищите психомоторика частного и сделайте у него тест. По результатам теста Вам скажут, надо ли ходить на сеансы.
К логопеду нужно направление от лечащего врача.

[Myshun]

Мышун, Специалисты, которые ездят в школы и на дом - единичны. может быть только один и есть. Вам очень сильно повезло.

Их весь кабинет ездит, а там их то ли 5, то ли 6.

[maman N]

Их весь кабинет ездит, а там их то ли 5, то ли 6.

Их надо в красную книгу занести. Такое вообще огромная редкость. Для того, чтобы работать на выезде им нужна особая страховка.

[Myshun]

Их надо в красную книгу занести. Такое вообще огромная редкость. Для того, чтобы работать на выезде им нужна особая страховка.

Я спрошу, насколько в их кругу это редкость.

[Minou]

У нас тоже эрго всегда в школу ходил, и сейчас мы переехали в Монтпелье, и в прошлом году я эрго искала все кому звонила, они в школы ходили. И вот с сентября у нас новая эрго, она ходит к сыну в школу раз в неделю. Но вообще я не заметила что б во Франции были проблеми со специалистами.

[Minou]

катиатоулоусе, спасибо что поделились информацией, я записалас к генетику на январь, во первых мучаюсь что прививки ему делала. Во вторых иногда о 3-м иногда поговариваем, но боюсь, опять этих проблем.

[bela_adormecida]

А сколько лет ребёнку?
Эрготерапевт занимается обучением слепого метода печатания на компьютере, если у ребёнка серьёзные проблемы с письмом.
Если просто проблемы с моторикой, то надо идти к psychomotricien. Они есть в бесплатных центрах СМР и СМРР. Там очереди на первый приём и сначала надо пройти консультацию со специалистом или с психологом, а там скажут, надо или нет к психомотрисьену. В этих центрах есть и логопеды. Но там очереди и получить часы после школы мало реально.
У частных специалистов тоже может не быть мест. Поищите психомоторика частного и сделайте у него тест. По результатам теста Вам скажут, надо ли ходить на сеансы.
К логопеду нужно направление от лечащего врача.

сыну почти 4 года.спасибо за инфо,на следующей неделе займусь поиском психомоторщика в нашем городе.мне очень важны любые советы,я ведь не в курсе,как это во франции устроено.
а направление лечащий врач французский должен дать?или подойдёт письмо от португальского?
а ещё такой вопрос.мед страховка хоть немного покрывает визиты в логопеду и психомоторщику?

[Myshun]

bela_adormecida, логопед покрывается дополнительной страховкой (mutuelle). Но надо взять направление на тест (bilan orthophonique) у терапевта или педиaтра, чтобы его тоже возместили, он дорогой. Психомоторик совсем не покрывается (лишь некоторыми доп. страховками), поэтому к нему, как правило, никаких направлений и не надо. Он тоже начинает с теста.

[katiatoulouse]

катиатоулоусе, спасибо что поделились информацией, я записалас к генетику на январь, во первых мучаюсь что прививки ему делала. Во вторых иногда о 3-м иногда поговариваем, но боюсь, опять этих проблем.

Не за что, я уже нашла ассоциацию родителей с нашей проблемой. Они в США, но уже предлагают помощь! Материалы по моторике, по письму, литературу , адреса специалистов....

[maman N]

сыну почти 4 года

Тогда Вам эрго совсем не надо.
Логопеда мед страхование покрывает, если фр врач прописал.
Психомоторщика частного не покрывает совсем.
Ситуация со специалистами зависит от места и может отличаться потому и так важно осведомиться у знакомых с ситуацией на месте.
Когда я спрашивала про то, могут ли специалисты в школу или на дом приходить, реакция такая была, ну только пальцем у виска не крутили, но такая примерно "ишь чего захотели", улыбку это всегда вызывало. И мне говорили то про какую-то особую дорогую страховку, то про то, что это только для тех, кто в СЕССАДе иначе органы образования не разрешат.
Даже в спец классе нет ни у кого и ответ "совершенно невозможно такое". Так что мне очень странно, что такое может быть. Потому полагаю, что на местах может где-то такое встречаться.

[Myshun]

И мне говорили то про какую-то особую дорогую страховку, то про то, что это только для тех, кто в СЕССАДе иначе органы образования не разрешат.
Даже в спец классе нет ни у кого и ответ "совершенно невозможно такое". Так что мне очень странно, что такое может быть. Потому полагаю, что на местах может где-то такое встречаться.

Ну вот, наш никоим образом не в СЕССАд, и ездит эрго. Я, наоборот, думала, что это в порядке вещей, у нас и предыдущая ездила. И психомоторик была готова выезжать. Только мы отказались- цена была значительно выше, а кабинет неподалеку, так нам дешевле выходило к ней в кабинет водить.

Наш юноша контрольную по французскому принес, 13 из 20, чуть выше среднего балла по классу. Все же раскодировала преподавательница. И большие обьемы контрольных по литературе обещала под него адаптировать.

[Minou]

У нас в этом году, (пока только начало надеюсь все так и будет), но классная руководительница на собрании сказала, что все дети дис в классе (а у нас их человек 6 на 28) будут ползоватся адаптированой програмой. И что она лично проследит, чтобы все учителя следовали всем адаптациям. И пока что результат на лицо. И еще очнь понравилось, я в пятницу попросила ее выделить зал для эрготерапевта в школе, и она на выходных мне позвонила и сказала что эрго может приходит с понедельника. Я даже не ожидала,думала забудет.
В общем я и так оптимист, а вот такие моменты всегда очень приятны и еще больше дают оптимизма