#121
04.01.2018, 14:38
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 11.07.2009
Откуда: Moscou, Nantes
Сообщения: 675
|
Urbanil это не лекарство от эпилепсии. Это дополнительное средство в момент приступа и то не факт , что поможет. Я , правда , не имела дело с детской эпилепсией, только со взрослой , но для меня предложение поменять кеппра на Urbanil было бы знаком что надо менять врача. Кстати во Франции с лечением эпилепсии вообще не просто и мало врачей компетентных.
__________________
Milousia |
|
|
#122
06.01.2018, 01:05
Последний раз редактировалось Larisa_D; 06.01.2018 в 01:14..
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
Сегодня попали на прием к детскому офтальмологу, со зрением проблем никаких нет, но врач находит у нас легкую экзофорию - une légére exophorie и направляет к orthoptiste. Сказал, что обязательно нужно сделать у этого специалиста bilan orthoptique и проходить лечение (специальные сеансы), компьютер велел исключить. Если не лечить само не пройдет и ситуация может только ухудшаться. Это состояние может вызывать головные боли мигренеподобной формы.
Кто-нибудь сталкивался с подобным? Что за врач orthoptiste? Как все это может быть связано с эпилепсией? Экзофория вызывает мигрень, а та в свою очередь провоцирует приступ эпилепсии?
Меня и пугает, что urbanyl это не лекарство от эпилепсии, а сильный транквилизатор, поэтому пока мы на него и не решаемся перейти. Но чем заменить keppra, чтобы приступов не было? |
|
|
#123
06.01.2018, 09:02
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 11.07.2009
Откуда: Moscou, Nantes
Сообщения: 675
|
Кеппра не заменяется , тем более урбанилом.
Будут ли приступы или нет зависит какая форма эпилепсии. К кеппра добавляются другие медикаменты в разных дозах. Все это надо искать методом проб и ошибок . Также нужно что-то от побочных эффектов , т.к. все эти медикаменты их имеют. Вам бы проконсультироваться с другим врачом. В идеале профессор , специализирующийся на эпилепсии.
__________________
Milousia |
|
|
#124
06.01.2018, 09:02
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
||
|
#125
06.01.2018, 09:12
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
Larisa_D, Вам нужно делать скидку на то, что тут все-таки не тематический форум, поэтому мало кто с подобной темой знаком, соответственно, и ответов мало, и они небыстрые.
Урбанил, например, в России, продается под названием "Фризиум". Действительно, его могут назначать и при эпилепсии. Попробуйте на русских медицинских форумах почитать кто и с каким результатом его принимал. Вот здесь было небольшое обсуждение, но давно: http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=99 Если у Вашего ребенка приступ только раз в 3 месяца (и то только в состоянии сна, если я правильно поняла?), то это относительно легкий случай, с которым можно жить, не гася организм сильными препаратами. У вас все-таки не ежедневные приступы, и не десятками раз в день, как у некоторых бывает. Возможно поэтому врач пытается подобрать более седативный/успокаивающий препарат, чем чистый антиконвульсант. Что в данном случае вреднее/сильнее по химии - кеппра или урбанил, это надо с человеком, хорошо разбирающемся в фармацевтике, поговорить. По поводу характера приступов - они бывают самые разные: бывают тонические, когда сковывает всё тело, как камень, и ребенка очень сильно трясет (естественно, представьте при этом нагрузку на сердце), бывают секундные замирания, когда Вы даже не поймете без опыта, что это приступ, бывают гипотонические падения как при упадке сил, хрипы, что угодно...нормально, что больной эпилепсией при этом бледнеет-синеет, после такой встряски всегда будет отходняк. |
|
|
#126
07.01.2018, 00:43
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 01.06.2011
Откуда: Рига - Норрчёпинг
Сообщения: 11.458
|
Larisa_D, хотела дополнить, только что вспомнила. Когда ребенок слишком много смеется, возбуждается: комедия, смешная книга, детские веселые игры. Это может спровоцировать приступ. Я не помню, где читала, ссылку дать не могу, но это факт. Может, поэтому у Вас на праздники или семейные торжества что-то происходит.
__________________
Без подписи. |
|
|
#127
16.01.2018, 12:42
Последний раз редактировалось Larisa_D; 16.01.2018 в 14:30..
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
|
|
|
#128
24.01.2018, 22:28
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
мы даем спазган или цитрамон (оба - российские препараты, к французским еще не привыкли), цитрамон полегче по составу (и как бы натуральный), но тоже хорошо помогает.
Из новостей: мы-таки попали на прием, довольно неожиданно быстро, к самой Ванине в кабинет на Риволи, она мне понравилась (даже наверное очень при моих невысоких ожиданиях после всей череды врачей, что мы прошли). Разговаривала быстро, чётко, исключительно по делу, с пониманием ситуации. Никаких тебе растягиваний кота за хвост, лапши на уши, потери времени, когда заставляют тебя говорить всю консультацию, а потом ничего толком посоветовать и сделать не могут, кроме как состричь гонорар. Сразу поставила диагноз, который наиболее подходит по симптомам, сразу заполнила и выдала мне на руки медицинский сертификат для MDPH, в нем же проставила по-максимуму требующиеся льготы даже типа парковочной карты и пособий, сразу записала наши контакты, чтобы передать медсестре в Робер-Дебре для вызова на генетический анализ по диагностированному синдрому (и не надо ждать 10 месяцев). В общем, считаю, что здесь повезло. При этом по сравнению с другими врачами тарифы приемлемые - первая консультация стоит 100 евро, последующие - 90 евро (если меньше 4х месяцев пройдет), часть возмещается СЕКЮ. Я смогла после этого отменить рандеву в Американском госпитале (который по 300 евро за консультацию просит) и еще в неизвестной больнице, этой одной консультацией мы пока все цели закрыли. При этом в соседнем кабинете принимала другая тетенька-эпилептолог, мне по услышанным разговорам за дверью и в холле ожидания она совсем не понравилась по стилю общения с родителями и выдаваемым комментариям. Реально зависит к кому попадешь...Я бы при записи (если кому актуально) советовала настаивать записать именно к Ванине на прием. |
|
|
#129
13.02.2018, 10:17
Последний раз редактировалось Larisa_D; 13.02.2018 в 13:24..
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
Stroka, спасибо за информацию, мы скорее всего и были у той тетеньки, которая вам не понравилась. При необходимости будем теперь тоже записываться только к Ванине.
А у нас до сих пор никак ничего не сдвинулось с MDPH, скоро уже год, как подали досье. Пока я была в роддоме, сын где-то подхватил грипп, подскажите, чем можно лечить ребёнка с эпилепсией? От температуры давали долипран, сейчас мучает только кашель, сухой, периодически жалуется, что немного колит в горле. Нос немного заложен, промываем морской водой. Сиропы нам не очень подходят, бывало рвота после. Полоскать горло категорически отказывается. Чем лечить горло и главное кашель? |
|
|
#130
13.02.2018, 16:35
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 25.10.2004
Откуда: Paris
Сообщения: 40.039
|
||
|
#131
13.02.2018, 18:39
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
||
|
#132
14.02.2018, 10:46
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 25.10.2004
Откуда: Paris
Сообщения: 40.039
|
Они, наверное, подсчитывают сколько надо Вам возврашать.
|
|
|
#133
14.02.2018, 18:56
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
По поводу лечения от ОРВИ и проч. - лечить надо так же, как лечили бы любого другого человека от соответствующего заболевания, но с учетом индивидуальных непереносимостей лекарств. Например, если болезнь лечится антибиотиками, то давать тот антибиотик, который не вызовет критической реакции (отёков, аллергии. тем более эпи-статуса), то бишь нужно внимательно читать аннотации в разделе побочных действий + хорошо знать непереносимости своего ребенка на определенные препараты. Если вирусная инфекция, то антибиотиками это не лечится, сбивают температуру (если выше 38) и ждут, когда само пройдет. При этом промывая нос и горло (например, аналогом Мирамистина), можно давать умеренно антибактериальные средства типа народного чеснока-лимона, сухое тепло на ноги и шею (шерстяные носки, неколющиеся шарфы). Сиропы не уверена, что нужны при сухом кашле, они обычно для отхаркивания применяются при другом виде кашля. Если состояние (при любой болезни) серьезное, то придется выбирать из двух зол меньшее и давать лекарства (по предписанию врача, естественно) вопреки эпи-приступам, их просто перетерпеть как побочную реакцию. |
|
|
#134
15.02.2018, 10:03
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
Здравствуйте. У нас дочь 4 года, с первой недели жизни, начались приступы. Перепробовал разные формулы и остановились на ламиктал, нам его сразу после зафиксированого на еег приступа назначили, на тот момент был ещё депакин, сейчас его уже год как прекратили давать. Был период на кепра, к которой пытались принимать урбанил, не подошёл, негативно сказался на общем состоянии малышка становилась все слабее, но это индивидуально. Никаких советов по лекарствам от одного к другому ребёнку, это очень сложно найти, к сожалению метод проблемы и ошибок это про нас. Надеюсь что совсем скоро вам удастся найти именно ту формулу с которой вашему ребёнку будет удобнее всего.
По поводу обезболивающего у меня это долипран или парацетамол, без проблем, адвил вычеркнуть из списка, влияние на эмунную систему гораздо хуже чем у парацетамола. Неоднократно педиаторы говорили избегать по возможности |
|
|
#135
15.02.2018, 17:39
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
Stroka, да, можно поздравить, но это в другой теме
Наконец-то получили сегодня ответ от MDPH, дали положительный ответ. Действует два года с июня 2017. Дальше не очень понятно, что делать? Начинать водить ребёнка к psychomotricienne на сеансы, оплачивать будут сразу ей, или сначала нам надо будет оплачивать счета, а потом ждать возмещения? Дозвониться до них сегодня не удалось, попробуем завтра опять. |
|
|
#136
15.02.2018, 17:48
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
Stroka, m.toma, спасибо за советы по лечению, а я думала, наоборот, что лучше давать ибупрофен, чем долипран (сама один раз отравилась парацетамолом) теперь буду знать.
Нам от кашля в аптеке посоветовали гомеопатический сироп stodalinе, даём два дня, ребенок кашлять почти перестал. |
|
|
#137
16.02.2018, 08:01
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
Дальше не очень понятно, что делать? водить ребёнка к psychomotricienne на сеансы, оплачивать будут сразу ей, или сначала нам надо будет оплачивать счета, а потом ждать возмещения? Дозвониться до них сегодня не удалось, попробуем завтра опять.[/QUOTE]
Это конечно нужно узнавать по индивидуальному случаю, нам 4 года у нас prise en charge в CAMPS, там и psychologie и psychomotriciene и orthophoniste до кучи, но эти назначения по индивидуальной системе, после 6ти лет, будем искать по городу, и в нашем случае это частичная оплата вперёд и остаток возмещается именно MDPH. Такая была последняя информация. Но есть ещё вопрос в вашей страховке какого она типа, пару месяцев назад нам нужно было сделать bilan de pedopsychiatre, и платить не пришлось. видимо наш tire payant либо то что дочка на 💯 % возвращается по болезни, либо и то и другое. |
|
|
#138
08.05.2018, 08:30
Последний раз редактировалось bettyboop; 08.05.2018 в 10:54..
|
||
Новосёл
Дата рег-ции: 08.05.2018
Сообщения: 1
|
m.toma, Всем доброго дня, у меня вопрос: а вам не предлагали кетогенную диету?
В предисловии немного о нас Миоклония на второй день после рождения, госпитализация в неонат, все экзамены в норме. В течении месяца от миоклонии -к инфантильным спазмам, на антиэпилептики силами нейрологов неоната посадить не удалось. Были направлены в Гарш в центр редких заболеваний. И далее...все экзамены заново, регистрация и видеозапись приступов и т.д. По итогам ребенку сделали пункцию и нашли существенный дефицит сахара в костном мозге, вторая пункция это подтвердила. Предположение на редкое генетическое заболевание Болезнь Де Виво, дефицит транспортера глюкозы. Решение - кетогенная диета, мозг использует в качестве карбюранта не глюкозу, а кетоны - продукты распада жиров. Нас смогли посадить на эту диету в 2-х месячном возрасте, специальная модифицированная смесь для детей и взрослых Ketocal. Эту диету активно используют при резистентных формах эпилепсии. На сегодня: приступов нет, ээг в норме, генетика не подтвердилась, сидим на диете и....Кеппра и Депакин (дозы ниже терапевтических, постепенно сокращаем). Знаю что в Нэккер есть практика использования кетогенной диеты при синдроме Драве: http://www.regimecetogene.com/news/r...hopital-necker |
|
|
#139
09.11.2018, 01:24
Последний раз редактировалось Larisa_D; 09.11.2018 в 01:52..
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: France
Сообщения: 2.353
|
У меня вопрос по анализу крови, помогите, пожалуйста, кто знает. У нас лейкоциты ниже нормы 4,24 G/l, норма 4,80 - 12,00, в июне были 4,89 у нижней границы нормы. Это не лейкопения, но без внимания оставлять нельзя? Читала на медицинских сайтах, что это может быть вызвано приёмом противоэпилептических препаратов. Нам назначили кеппру, но зимой перевели на депакин 400 мг. утром и вечером. Это побочка от депакина? Ещё у нас витамин Д тоже снижен - niveau insuffisant 26,4 ng/ml. Посоветуйте, что делать? Просить, чтобы назначили пересдать анализ крови. Какие ещё показатели желательно проверить?
|
|
|
#140
10.02.2019, 13:10
|
||
Новосёл
Дата рег-ции: 10.02.2019
Сообщения: 1
|
Эпилепсия не приговор,не сдавайтесь |
|
|
#141
13.03.2019, 11:46
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
Мне тут дали ссылку на репортаж Франс 2 о необычном эффекте.....каннабиса/конопли (!) на эпилепсию. Кажется чем-то революционным, во Франции этот препарат пока не легализован (хотя уже легализован во многих странах Европы). Возможно, кому-то эта информация поможет улучшить ситуацию, я тоже буду дальше узнавать:
https://www.youtube.com/watch?v=p53zHHtQsU8 |
|
|
#142
13.03.2019, 14:24
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 05.06.2009
Сообщения: 4.617
|
Строка,
на facebook в группе тоже обсуждали, я подробно не читала.
__________________
кто первым халат надел, тот и доктор |
|
|
#143
04.04.2019, 17:26
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
любопытная статья о свойствах канапли уже в русскоязычном источнике:
https://www.miloserdie.ru/article/ko...nii-epilepsii/ |
|
|
Закладки |
Здесь присутствуют: 1 (пользователей - 0 , гостей - 1) | |
|
|
Похожие темы | ||||
Тема | Автор | Раздел | Ответов | Последнее сообщение |
Отит у ребенка | Nadine_ | Здоровье, медицина и страховки | 191 | 27.11.2019 16:15 |
У ребенка диабет | iky | Здоровье, медицина и страховки | 8 | 18.01.2015 13:48 |
Накопления для ребенка | Ленточка | Цены, покупки, банки, налоги | 40 | 02.12.2014 10:21 |
Ожог у ребенка | mig | Здоровье, медицина и страховки | 1 | 06.11.2006 18:26 |