Эпилепсия у ребенка

[Stroka]

Что Вы даете, от головной боли после проступа?

мы даем спазган или цитрамон (оба - российские препараты, к французским еще не привыкли), цитрамон полегче по составу (и как бы натуральный), но тоже хорошо помогает.

Из новостей: мы-таки попали на прием, довольно неожиданно быстро, к самой Ванине в кабинет на Риволи, она мне понравилась (даже наверное очень при моих невысоких ожиданиях после всей череды врачей, что мы прошли). Разговаривала быстро, чётко, исключительно по делу, с пониманием ситуации. Никаких тебе растягиваний кота за хвост, лапши на уши, потери времени, когда заставляют тебя говорить всю консультацию, а потом ничего толком посоветовать и сделать не могут, кроме как состричь гонорар. Сразу поставила диагноз, который наиболее подходит по симптомам, сразу заполнила и выдала мне на руки медицинский сертификат для MDPH, в нем же проставила по-максимуму требующиеся льготы даже типа парковочной карты и пособий, сразу записала наши контакты, чтобы передать медсестре в Робер-Дебре для вызова на генетический анализ по диагностированному синдрому (и не надо ждать 10 месяцев).
В общем, считаю, что здесь повезло. При этом по сравнению с другими врачами тарифы приемлемые - первая консультация стоит 100 евро, последующие - 90 евро (если меньше 4х месяцев пройдет), часть возмещается СЕКЮ.
Я смогла после этого отменить рандеву в Американском госпитале (который по 300 евро за консультацию просит) и еще в неизвестной больнице, этой одной консультацией мы пока все цели закрыли.

При этом в соседнем кабинете принимала другая тетенька-эпилептолог, мне по услышанным разговорам за дверью и в холле ожидания она совсем не понравилась по стилю общения с родителями и выдаваемым комментариям. Реально зависит к кому попадешь...Я бы при записи (если кому актуально) советовала настаивать записать именно к Ванине на прием.

[Larisa_D]

Stroka, спасибо за информацию, мы скорее всего и были у той тетеньки, которая вам не понравилась. При необходимости будем теперь тоже записываться только к Ванине.

А у нас до сих пор никак ничего не сдвинулось с MDPH, скоро уже год, как подали досье.

Пока я была в роддоме, сын где-то подхватил грипп, подскажите, чем можно лечить ребёнка с эпилепсией? От температуры давали долипран, сейчас мучает только кашель, сухой, периодически жалуется, что немного колит в горле. Нос немного заложен, промываем морской водой. Сиропы нам не очень подходят, бывало рвота после. Полоскать горло категорически отказывается. Чем лечить горло и главное кашель?

[EHOT]

А у нас до сих пор никак ничего не сдвинулось с МДПХ, скоро уже год, как подали досье.

А Вам прислали подтверждение, что все получено?

[Larisa_D]

А Вам прислали подтверждение, что все получено?

Да, прислали по электронной почте запрос на счета от psychomotricienne за проведенные сеансы, мы все отправили, но пока никакого ответа. Будем звонить, узнавать, мы им каждый месяц звоним

[Stroka]

Пока я была в роддоме, сын где-то подхватил грипп, подскажите, чем можно лечить ребёнка с эпилепсией?

Вас можно поздравить с новым малышом?
По поводу лечения от ОРВИ и проч. - лечить надо так же, как лечили бы любого другого человека от соответствующего заболевания, но с учетом индивидуальных непереносимостей лекарств. Например, если болезнь лечится антибиотиками, то давать тот антибиотик, который не вызовет критической реакции (отёков, аллергии. тем более эпи-статуса), то бишь нужно внимательно читать аннотации в разделе побочных действий + хорошо знать непереносимости своего ребенка на определенные препараты.
Если вирусная инфекция, то антибиотиками это не лечится, сбивают температуру (если выше 38) и ждут, когда само пройдет. При этом промывая нос и горло (например, аналогом Мирамистина), можно давать умеренно антибактериальные средства типа народного чеснока-лимона, сухое тепло на ноги и шею (шерстяные носки, неколющиеся шарфы).
Сиропы не уверена, что нужны при сухом кашле, они обычно для отхаркивания применяются при другом виде кашля.

Если состояние (при любой болезни) серьезное, то придется выбирать из двух зол меньшее и давать лекарства (по предписанию врача, естественно) вопреки эпи-приступам, их просто перетерпеть как побочную реакцию.

[Larisa_D]

Stroka, да, можно поздравить, но это в другой теме

Наконец-то получили сегодня ответ от MDPH, дали положительный ответ. Действует два года с июня 2017. Дальше не очень понятно, что делать? Начинать водить ребёнка к psychomotricienne на сеансы, оплачивать будут сразу ей, или сначала нам надо будет оплачивать счета, а потом ждать возмещения? Дозвониться до них сегодня не удалось, попробуем завтра опять.

[m.toma]

Дальше не очень понятно, что делать? водить ребёнка к psychomotricienne на сеансы, оплачивать будут сразу ей, или сначала нам надо будет оплачивать счета, а потом ждать возмещения? Дозвониться до них сегодня не удалось, попробуем завтра опять.[/QUOTE]


Это конечно нужно узнавать по индивидуальному случаю, нам 4 года у нас prise en charge в CAMPS, там и psychologie и psychomotriciene и orthophoniste до кучи, но эти назначения по индивидуальной системе, после 6ти лет, будем искать по городу, и в нашем случае это частичная оплата вперёд и остаток возмещается именно MDPH. Такая была последняя информация.
Но есть ещё вопрос в вашей страховке какого она типа, пару месяцев назад нам нужно было сделать bilan de pedopsychiatre, и платить не пришлось. видимо наш tire payant либо то что дочка на 💯 % возвращается по болезни, либо и то и другое.

[bettyboop]

m.toma, Всем доброго дня, у меня вопрос: а вам не предлагали кетогенную диету?

В предисловии немного о нас
Миоклония на второй день после рождения, госпитализация в неонат, все экзамены в норме. В течении месяца от миоклонии -к инфантильным спазмам, на антиэпилептики силами нейрологов неоната посадить не удалось. Были направлены в Гарш в центр редких заболеваний. И далее...все экзамены заново, регистрация и видеозапись приступов и т.д. По итогам ребенку сделали пункцию и нашли существенный дефицит сахара в костном мозге, вторая пункция это подтвердила. Предположение на редкое генетическое заболевание Болезнь Де Виво, дефицит транспортера глюкозы. Решение - кетогенная диета, мозг использует в качестве карбюранта не глюкозу, а кетоны - продукты распада жиров. Нас смогли посадить на эту диету в 2-х месячном возрасте, специальная модифицированная смесь для детей и взрослых Ketocal. Эту диету активно используют при резистентных формах эпилепсии. На сегодня: приступов нет, ээг в норме, генетика не подтвердилась, сидим на диете и....Кеппра и Депакин (дозы ниже терапевтических, постепенно сокращаем).

Знаю что в Нэккер есть практика использования кетогенной диеты при синдроме Драве:
http://www.regimecetogene.com/news/r...hopital-necker

[Larisa_D]

Stroka, m.toma, спасибо за советы по лечению, а я думала, наоборот, что лучше давать ибупрофен, чем долипран (сама один раз отравилась парацетамолом) теперь буду знать.
Нам от кашля в аптеке посоветовали гомеопатический сироп stodalinе, даём два дня, ребенок кашлять почти перестал.