Эпилепсия у ребенка

[Larisa_D]

Stroka, да, можно поздравить, но это в другой теме

Наконец-то получили сегодня ответ от MDPH, дали положительный ответ. Действует два года с июня 2017. Дальше не очень понятно, что делать? Начинать водить ребёнка к psychomotricienne на сеансы, оплачивать будут сразу ей, или сначала нам надо будет оплачивать счета, а потом ждать возмещения? Дозвониться до них сегодня не удалось, попробуем завтра опять.

[m.toma]

Дальше не очень понятно, что делать? водить ребёнка к psychomotricienne на сеансы, оплачивать будут сразу ей, или сначала нам надо будет оплачивать счета, а потом ждать возмещения? Дозвониться до них сегодня не удалось, попробуем завтра опять.[/QUOTE]


Это конечно нужно узнавать по индивидуальному случаю, нам 4 года у нас prise en charge в CAMPS, там и psychologie и psychomotriciene и orthophoniste до кучи, но эти назначения по индивидуальной системе, после 6ти лет, будем искать по городу, и в нашем случае это частичная оплата вперёд и остаток возмещается именно MDPH. Такая была последняя информация.
Но есть ещё вопрос в вашей страховке какого она типа, пару месяцев назад нам нужно было сделать bilan de pedopsychiatre, и платить не пришлось. видимо наш tire payant либо то что дочка на 💯 % возвращается по болезни, либо и то и другое.

[bettyboop]

m.toma, Всем доброго дня, у меня вопрос: а вам не предлагали кетогенную диету?

В предисловии немного о нас
Миоклония на второй день после рождения, госпитализация в неонат, все экзамены в норме. В течении месяца от миоклонии -к инфантильным спазмам, на антиэпилептики силами нейрологов неоната посадить не удалось. Были направлены в Гарш в центр редких заболеваний. И далее...все экзамены заново, регистрация и видеозапись приступов и т.д. По итогам ребенку сделали пункцию и нашли существенный дефицит сахара в костном мозге, вторая пункция это подтвердила. Предположение на редкое генетическое заболевание Болезнь Де Виво, дефицит транспортера глюкозы. Решение - кетогенная диета, мозг использует в качестве карбюранта не глюкозу, а кетоны - продукты распада жиров. Нас смогли посадить на эту диету в 2-х месячном возрасте, специальная модифицированная смесь для детей и взрослых Ketocal. Эту диету активно используют при резистентных формах эпилепсии. На сегодня: приступов нет, ээг в норме, генетика не подтвердилась, сидим на диете и....Кеппра и Депакин (дозы ниже терапевтических, постепенно сокращаем).

Знаю что в Нэккер есть практика использования кетогенной диеты при синдроме Драве:
http://www.regimecetogene.com/news/r...hopital-necker