Пренатальная диагностика синдрома Дауна

[lenegre]

Вспомнила историю, которую как-то по телевизору рассказывали. Примерно 50-й год. В комнате в комуналке живет семья - муж, жена и пятеро или шестрео детей. Она просила у властей увеличить их жилплощадь, потому что беременна следующим, а аборты были запрещены, как вы помните. Ее вопрос непонятно каким образом дошел до Сталина, и на заявлении об увеличении жилпощади, вождь собственной рукой написал разрешение сделать аборт в виде исключения.

А вообще, Мельба, дело в следующем - право делать аборты не сделало их единственным способом разрешения беременности. Женщины в норме все так же хотят детей. Зато в условиях социальной уязвимости, это дало им возможность маневра, они не жертвы обстоятельств. Да и современный мужчина не каждый готов иметь и кормить 7-11 детей,выполняя роль кормильца

Еще один аспект. Сейчас беременным сплошь и рядом делают тест на выявление риска даунизма. Из того, что я поверхностно знаю на эту тему, это безобразие, а не тест, его достоверность не больше 30% ОДнако настоятельные рекомендации прервать беременность как правило женщинами выполняются. Как думаете, почему?

[melba]

Еще один аспект. Сейчас беременным сплошь и рядом делают тест на выявление риска даунизма. Из того, что я поверхностно знаю на эту тему, это безобразие, а не тест, его достоверность не больше 30% ОДнако настоятельные рекомендации прервать беременность как правило женщинами выполняются. Как думаете, почему?

Я ничего не знаю о тестах на даунизм. Почему рекомендуют аборт если возможность родить дауна 30%? Вероятно потому, что роль врачей предупредить о довольно высоком риске, а решение принимают родители, а Вы как думаете?

[lenegre]

melba, не помню, как тест называется, его сейчас всем делают в Европе и России. Если он показывает вероятность рождения Дауна более скольки-то процентов (не помню сколько, честно говоря 25 или 50 или больше), то советуют прервать беременность. Но дело не в том, сколько процентов он показывает. Дело в том, что надежность этого самого теста, надежность любого его прогноза всего-навсего 30%. Однако,его повсеместно в вели и он служит рекомендацией.

[.Julie.]

lenegre, нет, там не так. Надежность анализа крови действительно низкая, но после него посылают не на аборт, а на амниоцентез. Его надежность уже близка к 100%, но беда в другом - после этой процедуры вероятность выкидыша 5%, значительно выше вероятности рождения дауненка (даже при положительном анализе крови). Т.е. велика вероятность, что ребенок здоров, но не будет рожден после всей этой диагностики.

[1618]

lenegre,
merana, о тесте в каких странах речь? Где давят на женщин и где женщины быстро принимают решение избавиться от "бракованного материала"? Во Фр ты подписываешь документ, о том что осознаешь, что анализ может ошибаться как в одну, так и в другую сторону. Позднее можно сделать амниоцентез, чтобы достоверность была макси. При этом втором анализе риск потерять плод 1 процент. Так я лично знаю очень и очень мало семей, решивших удостовериться окончательно, что риск минимальный или отсутствует. Все боятся потерять ребенка, т е предпочитают верить первому тесту, если он "удовлетворительный".

[merana]

Позднее можно сделать амниоцентез, чтобы достоверность была макси. При этом втором анализе риск потерять плод 1 процент. Так я лично знаю очень и очень мало семей, решивших удостовериться окончательно, что риск минимальный или отсутствует. Все боятся потерять ребенка, т е предпочитают верить первому тесту, если он "удовлетворительный".

1618, по понятным причинам я плохо ориентируюсь в этом вопросе, поэтому прошу прощения, если мне непонятна какая-то на самом деле очевидная вещь. Мне непонятно, что означает Ваше "удовлетворительный"?

[1618]

merana, удовлетворительный значит в данном случае : минимальный риск. Поскольку тест не гарантирует риск 0, а выдает большую или малую вероятность, то сама себе и другим удивляюсь, что мы не делаем углубленного анализа, а успокаиваемся, если риск "заявлен" как минимальный.

А вообще, мне кажется, что к равноправию, действительно, отношения не имеет данный вопрос : право только у женщины, она решает делать анализ или нет; прерывать беременность или нет.

[Shutegoberi]

melba, не помню, как тест называется, его сейчас всем делают в Европе и России. Если он показывает вероятность рождения Дауна более скольки-то процентов (не помню сколько, честно говоря 25 или 50 или больше), то советуют прервать беременность. Но дело не в том, сколько процентов он показывает. Дело в том, что надежность этого самого теста, надежность любого его прогноза всего-навсего 30%. Однако,его повсеместно в вели и он служит рекомендацией.

Я вам не скажу за всю Одессу Европу, но здесь окончательный анализ - амнио, потом уже будут советовать аборт. Хотя ПОКА аборт достаточно свободный (еще небольшое время тому можно было его сделать только в случае изнасилования или в случае таких проблем с плодом, как даунизм (карликовость права на аборт не давала).

Хотя это офф....

[merana]

Сейчас беременным сплошь и рядом делают тест на выявление риска даунизма. Из того, что я поверхностно знаю на эту тему, это безобразие, а не тест, его достоверность не больше 30% Однако настоятельные рекомендации прервать беременность как правило женщинами выполняются. Как думаете, почему?

lenegre, то, что Вы говорите, исключительно важно (не просто интересно, любопытно). Возможно, Вы даже не догадываетесь, насколько это важно, то, о чем Вы говорите. Дайте, пожалуйста, побольше информации об этом (что сами знаете, ссылки на источники, по возможности). При этом меня совершенно не волнует с точки зрения темы этого топика (как тема сформулирована в заголовке) ответ на вопрос, почему рекомендации прервать беременность как правило женщинами выполняются. Для меня исключительно важен сам факт, что женщины так "охотно" следуют рекомендации тех, кто делает тест. Скажите, если знаете, а сами-то женщины знают, что достоверность теста не более 30 процентов? Или они в массе своей думают, что если тест что-то там показал, то то, о чем тест свидетельствует, это точно так? Как давно этот тест стали делать "сплошь и рядом", как Вы пишете, и как давно информация про 30-типроцентную его достоверность стала известной?

Кто еще что знает об этом?

Просьба к модератору: формально это, скорее всего, оффтоп, но не удаляйте его, пожалуйста, сразу - потом, возможно, его можно будет перенести.

[Blanche]

melba, не помню, как тест называется, его сейчас всем делают в Европе и России. Если он показывает вероятность рождения Дауна более скольки-то процентов (не помню сколько, честно говоря 25 или 50 или больше), то советуют прервать беременность. Но дело не в том, сколько процентов он показывает. Дело в том, что надежность этого самого теста, надежность любого его прогноза всего-навсего 30%. Однако,его повсеместно в вели и он служит рекомендацией.

Я думала , это мужчина пишет-такую глупость. Такой процент дается по анализу крови, он только обзорного характера. Но медицина не стоит на месте, а шагает вперед. Для точного определения- берут околоплодные воды, делая прокол живота.

http://www.medicus.ru/diagnostics/pa...e&art_id=14430


merana 97 % точность определения.И не все женщины идут на аборт. Дауны хорошо адаптируемые в обществе, есть много методик из развития и корректировки.

[lenegre]

Такой процент дается по анализу крови, он только обзорного характера. Но медицина не стоит на месте, а шагает вперед. Для точного определения- берут околоплодные воды, делая прокол живота.

Я в курсе. Я не в курсе, почему методика, дающая такой приблизительный результат служит основанием для чего бы то ни было. Это все равно, что точность лейкоцитов путем анализа определяется на 30% и на этом основании будут лечить дальше или нет. Так вот, исходя из этого, я не в курсе, почему эта проблема не становится главным объектом для тех, кто ратует за рождаемость любой ценой, потому что Бог послал. А вот проблема выбора каждой женщины - это волнует и вызывает массовые протесты. Может, дело в том, что давить на одну женщину легче, чем давить на систему, которая занимается опытами, и обязывает всех принимать в этом опыте участие.

Да! Моя позиция такая: я против абортов, как способа предохранения. Но я за право каждой женщины иметь выбор - делать или нет, рожать или нет.

[Blanche]

Я в курсе. Я не в курсе, почему методика, дающая такой приблизительный результат служит основанием для чего бы то ни было. .

Это основание для дополнительного более широкого обследования. Не более того. ПО анализу крови выявляется низкий или высокий риск рождения ребенка с диагнозом синдром Дауна. Остальное все по желанию женщины. Хочет дальше обследуется, хочет рожает на страх и риск. Мне вообще никакого анализа крови не делали, сразу направили на генетический анализ околоплодных вод. Но требовалось мое согласие, принудительного направления нет.
И таков порядок и во Франции, и в России. Никто не заставит насильно женщину делать аборт.
Кстати..Синдром Дауна еще выявляет и УЗИ, при этом отклонении генетическом имеются характерные изменения плода. Но тоже процент не велик определения, хотя и выше, чем по крови, при хорошем специалисте-диагносте.И лучше испытать шок до рождения ребенка, когда можно обследоваться и быть готовым ко всему, чем испытать шок при рождении ребенка.

[lenegre]

Никто не заставит насильно женщину делать аборт.

А где написано про "заставить сделать аборт"?
А включить анализ - тритест, правильно? - в обязательное обследование - это уже сделано. Этот анализ надо сдать.

[merana]

Это основание для дополнительного более широкого обследования.

Я бы хотел, чтобы этот оффтоп, мною инициированный, не затянулся. Поясню, что меня интересует. Немного "копнув", я уже понимаю, что существует не один тест. Есть тест попроще и менее надежный, есть посложнее и более достоверный. Естественно предполагать, что начинают всегда с более простого. Так вот, мне интересно, как часто (сколь "легко") женщины ограничиваются первым же, менее надежным тестом, и принимают решение прекратить беременность? Насколько они в массе своей осведомлены о достоверности тестов? Как ведут себя врачи в этом случае - существуют ли обязательные предписания для них на такие случаи?

Я пробую самостоятельно найти материала той журналистки по этой теме. С ходу не получается.

[lenegre]

Для меня исключительно важен сам факт, что женщины так "охотно" следуют рекомендации тех, кто делает тест. Скажите, если знаете, а сами-то женщины знают, что достоверность теста не более 30 процентов? Или они в массе своей думают, что если тест что-то там показал, то то, о чем тест свидетельствует, это точно так? Как давно этот тест стали делать "сплошь и рядом", как Вы пишете, и как давно информация про 30-типроцентную его достоверность стала известной?

Я тоже считаю, что это крайне важно. (Спасибо тому, кто передал мне вопрос Мераны)
Значит пишу, то что знаю. Поскольку вопрос беременности и ее протекание меня в данный момент не волнует, я вообще в числе отсталых от жизни, поэтому узнала я об этом анализе на форуме в приватной беседе. И думала,что это касается только Франции. Я не очень знала, насколько этот тест точен, но я знала, какую реакцию он может вызывать у беременной женщины.
Расследования насчет точности теста провела Екатерина Гордеева, рос. журналистка. (Я даже не знала, что в России он тоже обязателен). Это ее цифра 30% точночти. Ни она, ни ее подруги, которым делали этот анализ не зналио том, что точность у него 30%. Но буквально все были подавлены известиемо высоком риске. Интересно тут то, что решение надо принимать быстро, потому что анализ делают в какой-то критичной фазе беременности. Некоторые из ее подруг продлили исследования с для максимально точной диагностики, некоторые сделали аборт(Кажется пропорция 2:4, но за точность не ручаюсь). Она сама благополучно родила второго ребенка и когда вышла на работу, решила провести иследование.
Это без моих эмоций, а только поверхностная инфа из радио. Но в том, что я передала максимально смысл того, что там говорили, я уверена.
Мой вариант - почему делают: срок, при котором можно сделать аборт истекает, а риск рождения дауна - это один из самых больших страхов беременной женщины

[MEDEЯ]

Я тоже считаю, что это крайне важно. (Спасибо тому, кто передал мне вопрос Мераны)
Значит пишу, то что знаю. Поскольку вопрос беременности и ее протекание меня в данный момент не волнует, я вообще в числе отсталых от жизни, поэтому узнала я об этом анализе на форуме в приватной беседе. И думала,что это касается только Франции. Я не очень знала, насколько этот тест точен, но я знала, какую реакцию он может вызывать у беременной женщины.
Расследования насчет точности теста провела Екатерина Гордеева, рос. журналистка. (Я даже не знала, что в России он тоже обязателен). Это ее цифра 30% точночти. Ни она, ни ее подруги, которым делали этот анализ не зналио том, что точность у него 30%. Но буквально все были подавлены известиемо высоком риске. Интересно тут то, что решение надо принимать быстро, потому что анализ делают в какой-то критичной фазе беременности. Некоторые из ее подруг продлили исследования с для максимально точной диагностики, некоторые сделали аборт(Кажется пропорция 2:4, но за точность не ручаюсь). Она сама благополучно родила второго ребенка и когда вышла на работу, решила провести иследование.
Это без моих эмоций, а только поверхностная инфа из радио. Но в том, что я передала максимально смысл того, что там говорили, я уверена.
Мой вариант - почему делают: срок, при котором можно сделать аборт истекает, а риск рождения дауна - это один из самых больших страхов беременной женщины

Ленегре, меня очень удивило все, что Вы написали.
Писать оно то, конечно, легко, когда тебя лично это никак не касается. А как быть мамой такого ребенка, кто-нибудь тут напишет? Ведь вся ваша жизнь подчинена этому ребенку, не первые годы, а Вы пожизненно несете это бремя.

Несколько месяцев назад, в другой ветке семьи моего мужа умерла девушка-даун, 32 года. Да, боль утраты не передать. Как рыдала мама и вся семья. Но жизнь этой семьи крутилась вокруг этой дочери. В ее 32 года, она где-то работала. Мама ежедневно возила ее на вокзал, сажала в поезд, в другом городе ее встречал социальный ассистент. Вечером мама ее опять встречала и привозила домой. И так всю жизнь. А помимо этого своя работа, дом и тд.
И вот на вокзале, после того как мама уехала, у нее произошел инсульт. Затем она пролежала в коме 2 недели, на аппаратах. Врачи сказали нет никакой надежды и предложили родителям отключить аппаратуру. Родители согласились.
На похоронах я видела ее коллег. Каждого кто-то сопровождал. Вы знаете, серце разрывается смотреть на этих людей. Какая у них жизнь? А у их близких?
В глаза кузине моего мужа вряд ли кто такое казал., но за глаза многие говорили, что для нее такой исход - лучший исход. Родители постареют и что? На кого перекладывать это бремя? На братьев и сестер?

Не верю я русской журналистке, верю больше французской медицине.

***
ПС. Ленегре, я дальше в теме, прочитала Ваше "решение" в случае чего.

[Blanche]

Ленегре, меня очень удивило все, что Вы написали.
Писать оно то, конечно, легко, когда тебя лично это никак не касается. А как быть мамой такого ребенка, кто-нибудь тут напишет? Ведь вся ваша жизнь подчинена этому ребенку, не первые годы, а Вы пожизненно несете это бремя.

И не только мамы, но и других детей в семье, и отца. Больные дети- это не приведи Господь. А когда еще и психически больные..

[1618]

А откуда у Гордеевой цифра 30%? Во франц. источниках пишут, что диагностика выявляет 85 % случаев тризомии, а 5% - ложно позитивный результат.

[Blanche]

А откуда у Гордеевой цифра 30%? Во франц. источниках пишут, что диагностика выявляет 85 % случаев тризомии, а 5% - ложно позитивный результат.

А 55 % приходится на горе-специалистов, которые правильно прочитать результат анализа не могут.))))))))) Результат анализа выдается кодами, которые надо расшифровать. С шифровками в России большие проблемы, так же как и с умными журналистами.
Но хотелось бы знать, на что у французов 10 % из ста еще идут? 85+5=90
Shutegoberi, судя по рассуждениям в ваших постах, именно на вашу жизнь неравенство полов вообше не оказывает никакого влияния. Другие причины.

[Niki M]

Shutegoberi, судя по рассуждениям в ваших постах, именно на вашу жизнь неравенство полов вообше не оказывает никакого влияния. Другие причины.

Во ща Shutegoberi удивится, когда до этого места дочитает. Или это я что-то пропустила....не уловила.... Интересно, какая связь с абортами и тестами?
Или просто неожиданно Shutegoberi на ум пришла и надо успеть зафиксировать?
Вроде последний раз она высказывалась в связи с автостраховками, а про тесты и аборты еще нет.

Вообще это тема - мужско-женская такая опасная, вроде начинается все весело, а потом такие дебри трагические.

[1618]

Blanche, Не надо плюсовать 85 и 5. Это отдельные данные. В 100 случаев, когда была тризомия, диагностика выявила 85, 15 пропустила, проморгала, если хотите. В примерно пяти процентов случаев, когда сообщают о положительном результате (наличие тризомии), тризомии на самом деле нет.
Возможно, интересно сравнить данные по Ирландии и Швейцарии : в первой нет никакой политики диагностики, прерывание беременности возможно на любом сроке, кол-во детей-даунов от 10 до 20 на 10 000; во второй- четкая политика диагностики, прерывание б. в любой момент, детей-даунов около 4 на 10 000.
Во Фр. врач никак не влияет на принятие решения по диагностике, отказа/инициативу углубл. анализа, ответственность полностью на родителях. 95% франц. прерывают беременность, если риск тризомии обозначен как высокий.

[.Julie.]

процент детей-даунов от 10 до 20

Среди кого?! Обычно этот процент колеблется от 0,1% до 0,2%. Вот случайная статья на тему.

[1618]

.Julie., Да, я ошиблась, сейчас исправлю : не в процентах, а в кол-ве на 10 000 детей.

Ещё я бы не сказала, что решение обязательно принимается обоими родителями: только женщина подписывает своё согласие на диагностику. Для меня это значит, что если отец желает знать о всех возможных рисках, а мать не желает делать анализ, то и не сделает, пока муж её не убедит/заставит/уговорит, но именно в быту.

Кстати, куда более страшной и неоднозначной мне показалась другая информация : в 21 веке на 10 процентов увеличилось кол-во запросов на прерывание беременности по медицинским показаниям (из которых 70 % составляют вместе тризомия и неправильное формирование плода), при том что в понятие неправильного формирования включены все степени, от грубо говоря кривых ног до жизненноважных нарушений. Все хотят идеальных детей, некоторые готовы сразу избавиться от неидеальных.

[paulina77]

Любой вменяемый врач, ИМХО, должен разжевать пациенту риски, достоверность и возможность амнио (там уже смотрится кариотип - достовернее не бывает), а так же его (амнио) риски. И любая вменяемая женщина по идее захочет удостовериться, что не убьет здорового ребенка - то есть пойдет на амнио.

[Beyzn]

Надо учитывать, что страх женщины родить неполноценного ребенка (с тем или иным врожденным уродством) - по большей части фобический и рационализации поддается очень плохо.

[Shutegoberi]

Beyzn, Да достаточно рациональный. Время решить что-то ограничено, потом ничего легально не сделаешь.

[lenegre]

Надо учитывать, что страх женщины родить неполноценного ребенка (с тем или иным врожденным уродством) - по большей части фобический и рационализации поддается очень плохо.

Именно. Кто плавал, тот знает. Когда женщины говорят: все равно,какого пола, лишь бы был здоров, они в первую очередь имеют в виду именно это.

[.Julie.]

Merana, вот из-за такого стиля и объема рассуждений я вообще-то давно не читаю Ваших сообщений. Можете считать, что Вы во всем всегда и безусловно правы.

PS: о современной России я не написала только потому, что не знаю, как там обстоят дела.

[merana]

А я читаю чьи угодно сообщения не ради их стиля, а ради их содержания. Чего и всем желаю.

[Niki M]

Вот такая тревожная статья попалась: Моногамия: великая ложь

"То, что женщины всегда осторожнее выбирали партнеров, чем мужчины, потому что для них всегда существовал риск беременности, ничего не говорит об их сексуальности. А изобретение противозачаточных таблеток и эмансипация произвели революцию в сексуальном поведении женщин", - пишет автор. По словам сексолога Ульриха Клемента, различия в сексуальном поведении между полами практически свелись к нулю.

"Наше желание долговременного и близкого партнерства, в конечном счете, является желанием обрести семью и родную среду. Нормальное человеческое желание. Может быть, стоило бы признать, что сексуальность тоже в какой-то мере родная для нас среда и что мы имеем право жить в соответствии с ней", - заключает автор.