Синдром Клиппеля Треноне. Существует ли помощь?

[Maina]

Вопрос. Кто что знает о синдроме Клиппеля Треноне? Точнее: где, в каких странах делают операцию, сколько это стоит и какие существуют возможности получить операцию дешевле для ребенка из России? Существуют ли какие-либо экспериментальные программы, благотворительные ассоциации, - что угодно, что могло бы сделать эту операцию более доступной?
Мама ребенка перелопатила всю доступную в интернете инфу и нашла, что такую операцию делают в двух клиниках: в Германии и Бельгии, цена около 20 тысяч евро. Она мать-одиночка, таких денег нет. В России даже далеко не каждый врач знает о такой болезни...
Возможно, кому-то из форумчан известно больше, чем знает она?
Ребенку 5 лет, цитирую: «Розовая справка (установленная медиками инвалидность) продлена до 18-ти лет».