Об уровне французской медицины - 2

[libellule]

Куда мне переезжать? Я не в том состоянии, чтобы выдержать переезд и жить за сотни километров одна, все работают/учатся тут и бросать работу мужу означает остаться без доходов, а как оплачивать жильё в случае переезда? У мужа такая специальность, что работа в Париже и некоторых крупных городах. К тому же у меня тут лечащая, а на новом месте не известно, найду или нет.

maman N, я читаю то, что вы пишете и сердце просто кровью обливается. Я вам очень сочувствую, это просто ужасно будучи больным еще бороться с системой.
А если переезд действительно может что-то улучшить?
Вы же можете переехать только на бумаге. Достаточно attestation d'hebergement где-то где есть хорошие специализированные центры по лечению.

[maman N]

А если переезд действительно может что-то улучшить?

Куда?
Как я буду ездить в онкологию? Где уверенность, что и там не придётся бороться с системой?
В мой первый год проживания во Франции я столкнулась с борьбой с системой в зуболечении, это было нечто, затем очень часто попадала на вопиющую просто некомпетентность, причём чаще всего во втором секторе. Я просто могла бы написать многотомные романы с конкретными примерами. Я не верю уже, что где-то эта система может быть иной. Хотя я наивно верила, что в онкологии всё хорошо и вот меня жизнь тейьблом, что называется об фейс этой онкологией.
Перечитала весь интернет, пишут, что в принципе поменять врача - это право пациента. Видела координаты одной ассоциации, куда можно звонить только после 14 часов...
Меня с июля лечат в клинике, у которой хорошая репутация и вот так всё обернулось. Теперь может уже и не исправить... Мне оттуда должны были перезвонить вчера, но не перезвонили.

[Pitchounette]

MamanN, мне тоже очень хочется вас поддержать. Пожалуйста, не опускайте руки, я понимаю, что борьба с этой системой просто ужасная и она отбирает те силы, которые нужны для борьбы с болезнью. Может ваши близкие могут вам помочь с организацией лечения (звонить, добиваться, настаивать)? Нужно использовать все-все возможности. Простите, если этот совет лишний, но мне кажется вам жизненно необходимо сменить онколога (этот совсем не может работать с людьми, а вселять в пациентов надежду, что все будет хорошо, это часть его работы). Я молюсь за ваше здоровье.

[libellule]

Куда?
Как я буду ездить в онкологию? Где уверенность, что и там не придётся бороться с системой?

У нас в городе большой известный центр - institut Curie, точнее есть его отделение.
https://curie.fr/liste/lhopital-de-saint-cloud
Если вам это сможет помочь, я поговорю с мужем, чтобы сделать вам attestation d'hébergement. Но в этом случае вы не сможете пользоваться медицинским такси, может быть муж и дети смогут вас возить по очереди?
Может быть поговорить на эту тему со своим лечащим врачом?

[Valena]

Maman N. Я в 92 на границе с Парижем. Могла бы дать Вам и attestation , и даже уступить комнату на время лечения. Foch, Hartmann недалеко от меня.

В госпиталь в Villejuif мы добирались на машине за 45 минут.

[avrora]

Мaman N, я вот думаю про ваше заявление, что нельзя поменять ни клинику, ни врача -онколога. Ну не может такого быть, нет такого письменного правила. Наверняка говорят, чтобы пациенты не доставали. Ну вы же умеете бороться с фран. администрацией -пишите в госпитали, минздрав, да хоть самому министру, требуйте письменного отказа, грозите пойти в суд. Может, так удасться поменять?

[lento4ka]

Я тоже хочу поддержать, но понимаю что все это борьба с ветряными мельницами.
Если уж действительно невозможно поменять врача, то может быть и правда лучше лечиться за границей?
Я знаю одну даму, которая из России ездит лечиться в Израиль. Это как один из вариантов.

[dva.raz]

маман Н,
Вот здесь можно почитать как поменять врача.
https://la-maison-du-cancer.com/maga...er-d-oncologue
Там внизу есть телефоны, можно проконсультироваться.
В любом случае
Pour le patient, changer de médecin est un droit.. Но сложно.

[avrora]

Я знаю одну даму, которая из России ездит лечиться в Израиль. Это как один из вариантов.

А вы предствляете, сколько это стоит? Что в Израиль, что в Германию могут ездить лечиться только очень богатые люди. Я тоже знаю девушку, которая лечится от РМЖ в Берлине, в Шарите, в год около 100 000 ушло на лечение. И таблетки за 5000 в месяц, и операция за 10000, во Франции хоть это все бесплатно. Но вот как получить такое лечение для Maman N?

[Roudoudouce]

maman N,

Мой свекр в парижском госпитале Montsouris, доволен. Тоже из 95ого департамента туда ездит.

Держу кулачки за Вас!

[avrora]

И еще, Мaman N, вы выше писали, что ваш друзья из России или Казахстана прямо приедут за вами и силой увезут, ну это же ерунда, само понимаете. Но вот сказать им, насколько серьезно у вас всё и попросить о помощи возможно -в Москве или Питере надо найти онкологов, которые согласяться дать свое мнение только по досье. Может, и вам так поступить? Вот та девушка, что я выше писала, отправляла досье и в Израиль, и в Москву-везде одинаковый протокол лечения подтвердили.

[Azzaz]

maman N, я читаю между строк, что … Вы устали бороться . Соберитесь! Подумайте одна с собой и с листком бумаги . Просто представьте, что такая ситуация случилась с очень , с самым близким Вам лично человеком и Вы должны его спасать . Напишите на листе план действия. В таких случая иногда сильно помогает автоматическое письмо. Держитесь! 4 стадия в 2023 году - это Не конец, и НИЧЕГО еще Не поздно предпринять ! Я сегодня вечером буду молиться, чтобы Вы приняли наилучшее для Вас решение.

[maman N]

Pitchounette, спасибо

institut Curie

Я буду просить второе мнение в Париже в этом институте. Мне для этого надо копию моего досье из клиники забрать.

Maman N. Я в 92 на границе с Парижем. Могла бы дать Вам и attestation , и даже уступить комнату на время лечения. Foch, Hartmann недалеко от меня.

В госпиталь в Villejuif мы добирались на машине за 45 минут.

Спасибо. Я уже запросила там второе мнение, ответ через 2 месяца. От нас тоже ездят туда, я в 95. Если бы туда подались изначально, делали бы там диагностику, то там бы там наблюдалась, но там не было рандеву быстро, когда я узнала о подозрении на рак, надо было ждать.

лучше лечиться за границей?

Я с начала июня не могу нормально питаться потому сильно ослабла, в последние дни не могу ни есть, ни пить практически совсем, всё обратно выходит. Только небольшое количество complément alimentaire, да и то не всегда и это задерживается. Я резко худею. В таком состоянии я не смогу никуда доехать. К тому же жить вдали от моей семьи для меня просто не реально.

Pour le patient, changer de médecin est un droit.. Но сложно.

В том-то и дело, что в принципе есть такое право, но на деле всё не так просто. Я уже столько раз сталкивалась с тем, что есть права, но реально добиться...

И еще, Мaman N, вы выше писали, что ваш друзья из России или Казахстана прямо приедут за вами и силой увезут, ну это же ерунда, само понимаете. Но вот сказать им, насколько серьезно у вас всё и попросить о помощи возможно -в Москве или Питере надо найти онкологов, которые согласяться дать свое мнение только по досье. Может, и вам так поступить? Вот та девушка, что я выше писала, отправляла досье и в Израиль, и в Москву-везде одинаковый протокол лечения подтвердили.

Конечно это ерунда насчёт меня туда забрать. Но они ОЧЕНЬ сильно настаивают, у них есть онкологи и онкоцентры, которые они знают. Я им ничего больше о моём состоянии не сообщаю...
Просто мнение просить там не вижу смысла, что толку?

maman N, я читаю между строк, что … Вы устали бороться . Соберитесь! Подумайте одна с собой и с листком бумаги . Просто представьте, что такая ситуация случилась с очень , с самым близким Вам лично человеком и Вы должны его спасать . Напишите на листе план действия. В таких случая иногда сильно помогает автоматическое письмо. Держитесь! 4 стадия в 2023 году - это Не конец, и НИЧЕГО еще Не поздно предпринять ! Я сегодня вечером буду молиться, чтобы Вы приняли наилучшее для Вас решение.

Спасибо У меня такой план действий, что дышать некогда.

Ох, какие же у нас были сегодня приключения...
Вчера позвонила на standard больницы Baeujon в Париже, чтобы получить второе мнение. Меня подробно спрашивали, в какой области, какой диагноз, рак чего, а затем соединили меня с service concerné. Когда мы приехали, нашли парковочное место далеко, мне в таком состоянии надо было идти через весь квартал. Пришли и там так сложно что-то найти в этой больнице. Мне по телефону сказали, что это на втором этаже. Поднялись на второй этаж, там на рецепшене сказали, что моё ранде-ву зарегистрировано, но, что такого врача у них нет и, что у них нет доступа к моему досье, значит это не у них. Отправили на нижний этаж узнать, там тоже сказали, что видят, что я записана, но не видят к какому врачу, сказали идти на другой этаж. Уже не помню, сколько мы обошли этажей и везде нам это говорили и отправляли дальше (все очень вежливые). Наконец два сотрудника решили нам помочь и посмотрели опять в комп, сказали, что у них общая запись на две больницы Beaujon и Bachat, что такого врача у них в больнице нет. Затем один работник куда-то позвонил и ему сказали, что есть такая врач, как раз специализируется на желудке и она в другой больнице... Мы вышли и я сидела на ближайшей автобусной остановке и ждала, когда муж подъедет за мной на машине. Пока ехали в Bichat, я названивала, чтобы сообщить об опоздании. Припарковаться очень трудно, мы припарковались на "диком месте", от которого всё равно надо было идти. В этой больнице всё проще, но даже там лифт почему-то проехал нужный этаж, а потом, когда мы вернулись на нужный, двери лифта приоткрылись едва и застряли... В конце концов они открылись через некоторое время. А дальше всё прошло очень даже хорошо, мы попали на консультацию к гастрохирургу, молодая врач, очень приятная. Она сказала, что в моём случае операция невозможна потому что слишком много лимфоузлов затронуто, кроме основной опухоли. Потом она пошла поговорить с онкологом, который меня примет в следующий четверг.
Но самое главное, мне впервые за полгода задали вопрос о моём самочувствии, какие симптомы.

как только мы вышли из больницы, я сразу позвонила в клинику, чтобы попросить копию досье и мне сказали, что мой нынешний онколог решил мне делать иммунотерапию. А копию досье они мне конечно же приготовят.

[avrora]

О, про Beaujon я могу роман написать, одним словом -бардак ужасный, там вечная текучка персонала и никто ничего не знает. Bichat врoде лучше, да и он и поменьше и почеловечней. Четверг быстро придет, может и врач будет толковый, и вас возьмет на лечение. Сил вам, Мaman N.

[paulina77]

maman N, боже мой…. Такие перипетии в вашем состоянии… спасибо большое что ещё находите силы и желание здесь делиться. Четверг - это не за горами. В то, что не можете ни есть ни пить - какой же у вас suivi там где вы лечитесь? Вы не можете позвонить и потребовать что-то предпринять? Капельницы в конце концов. Это безобразие.

[maman N]

О, про Beaujon я могу роман написать, одним словом -бардак ужасный, там вечная текучка персонала и никто ничего не знает. Bichat врoде лучше, да и он и поменьше и почеловечней. Четверг быстро придет, может и врач будет толковый, и вас возьмет на лечение. Сил вам, Мaman N.

В Beaujon ... ногу сломит, там ничего не понятно. Но все, кто нам встречался, очень вежливые и нам пытались помочь.
В Bichat проще найти, куда идти. Врач нам там очень понравилась.

В то, что не можете ни есть ни пить - какой же у вас suivi там где вы лечитесь? Вы не можете позвонить и потребовать что-то предпринять? Капельницы в конце концов. Это безобразие.

Пока complément alimentaire проходит, хоть и в небольших количествах, но если и это не пойдёт, то надо будет звонить, чтобы госпитализировали. Главное, там онколог у меня ни разу не спрашивал о моём состоянии, симптомах и т.п., всё быстро, не более 5-10 минут.

maman N, боже мой…. Такие перипетии в вашем состоянии… спасибо большое что ещё находите силы и желание здесь делиться.

Сейчас с мужем вспоминаем приключения и нам весело. Вот решила поделиться весёлым.

[alfi]

Главное, там онколог у меня ни разу не спрашивал о моём состоянии, симптомах и т.п., всё быстро, не более 5-10 минут.

Просто .........

Потом она пошла поговорить с онкологом, который меня примет в следующий четверг.
Но самое главное, мне впервые за полгода задали вопрос о моём самочувствии, какие симптомы.

Позитив!

как только мы вышли из больницы, я сразу позвонила в клинику, чтобы попросить копию досье и мне сказали, что мой нынешний онколог решил мне делать иммунотерапию. А копию досье они мне конечно же приготовят.

Проснулся ...
---
Вы - сильная натура и у вас получится - надеемся !

[maman N]

Проснулся ...

Лёд тронулся.

Вы - сильная натура и у вас получится - надеемся !

Тут иначе невозможно.

[Small_birdie]

maman N, дай Бог вам удачи.
И чтоб иммунотерапия вам помогла.
При таких обстоятельствах вы очень большая молодец.
И семья у вас прекрасная.

[Letava]

maman N,
Вы боец! Держитесь, и пытайтесь кушать и пить, пусть по чуть-чуть, но часто-часто!
А когда иммунотерапия начинается? И на сколько рассчитана по времени?

[maman N]

Small_birdie, спасибо

А когда иммунотерапия начинается? И на сколько рассчитана по времени?

Во вторник мне объяснят, пока не знаю.

[Marine Saf]

maman N, а что такое иммунотерапия ?

[ninaelle]

Маман, молюсь за вас. Вы меня просто восхищаете своим мужеством!

[libellule]

а что такое иммунотерапия ?

Marine Saf, это новая пока экспериментальная методика лечения рака.Наша тетя в Милане недавно проходила.Стимулируют иммунитет, чтобы организм сам боролся с раком.

[Roudoudouce]

Droopy,

Большое спасибо за рецепт! Скоро сами себе все лекарства будем готовить

Мои соболезнования по поводу мамы... Если Вы писали про рак крови редкого типа, то моему свекру объяснили, что его тип рака связан с невыявленной целиякией. Одновременно со свекром, точно этим же раком болела и его родная сестра. Оба они никогда не исключали глютен из пищи. Обоим рак крови вылечили, а теперь у обоих одинаковый рак лёгких, одинакового типа в смысле. Обоих оперируют.

[EHOT]

Лёд тронулся.

Сил Вам на борьбу, маманН. Главное верить в победу.

[Roupy]

Иммунотерапия- вещь хорошая и действенная. ( наш дальний родственник в Америке прошёл лечение ей уже 5 лет назад, когда это было довольно редко. Живет активной жизнью, даже вот на лыжах в прошлом году катался в свои 70.
maman N, Удачи вам. Вы большой молодец и очень отважная и сильная женщина .

[Droopy]

Droopy,

Большое спасибо за рецепт! Скоро сами себе все лекарства будем готовить

Мои соболезнования по поводу мамы... Если Вы писали про рак крови редкого типа, то моему свекру объяснили, что его тип рака связан с невыявленной целиякией. Одновременно со свекром, точно этим же раком болела и его родная сестра. Оба они никогда не исключали глютен из пищи. Обоим рак крови вылечили, а теперь у обоих одинаковый рак лёгких, одинакового типа в смысле. Обоих оперируют.

Рада была помочь, я вообще соли чуть сыплю на глаз в эту бутылочку и промываю.
Рак легких редко удается диагностировать на ранней стадии. Это просто чудо. Долгих лет жизни Вашим родственникам.

[Марина2010]

Ну вот так всегда. А до мая живи как на вулкане. При том, что там, куда ее записали, и врачи грамотные, и супер лаборатория, но туда надо как-то попасть.

Я писала что у меня была пара странных аллергических приступов , последний с потерей сознания. Пыталась найти аллерголога, предлагали запись по срочной через 8 месяцев. А до этого предлагали ходить с преднизолоном в ампулах и шприцом) но у меня всего лишь аллергия…

[Roudoudouce]

Лёд тронулся.
.

Отличная новость! Пусть эта терапия сработает!