Об уровне французской медицины - 2

[maman N]

В нашем онкоцентре рецепшин прямо напротив входа, таксисты останавливаются около входа, так что идти не далеко. Но для ambulances с другой стороны въезд. Н такси приезжают в большинстве своём те, кто сам может идти, некоторые с палочками, а остальные на ambulances.
Может разная политика и практика в разных департаментах.

[Roupy]

maman N, ну , наверное, везде по разному. Мне только в реабилитационном центре выдают бумагу для такси. В клиннике они сами забирают. Может в провинции по другому ?

[maman N]

maman N, ну , наверное, везде по разному. Мне только в реабилитационном центре выдают бумагу для такси. В клиннике они сами забирают. Может в провинции по другому ?

У нас такая организация в день химиотерапии: такси привозит и сразу же уезжает к другому клиенту, пациент стоит в небольшой очереди на рецепшин (иногда очереди нет), затем в зале ожидания ждёт рандеву с онкологом, обычно принимают по времени. После рандеву секретарь онколога даёт бумагу для такси. Если таксист должен всё это время ждать, то он ни к каким другим клиентам не успеет. После рандеву с онкологом надо подниматься на этаж, где делают химиотерапию. Она длится у всех разное время, нам говорят, во сколько мы закончим и мы все сам звоним или пишем смски нашим таксистам, чтобы сообщить, в какое время нас надо забирать. Само собой разумеется все ждут свои такси около выхода, никогда ни один таксист не заходит внутрь. Да там и места не много, чтобы ещё и таксисты заходили, там толкучка будет. Только один раз видела, что работник клиники звонил таксисту одного пациента, но ему сказали, что его такси за ним приедет и ему надо идти к выходу, для чего надо спуститься на лифте и пройти несколько коридоров/проходов. Я всегда думала, как быть тем, кто сам не может идти? Но вижу, что их прямо с химиотерапии забирают близкие или ambulance. Да, наверное в нашем департаменте такая организация и такси для тех, кто может ходить сам.

[Roupy]

Мне в кардиоклиннике под Парижем не выжали на руки бумагу для таксиста. Сказали - а как мы будем уверены, что вас сопровождают? Правда 5 лет уже тому прошло, все меняется, наверное.

[maman N]

Мне в кардиоклиннике под Парижем не выlали на руки бумагу для таксиста. Сказали - а как мы будем уверены, что вас сопровождают?

Всегда и везде дают бумагу. В любом случае пока попадёшь туда, где выдают бумагу, надо какое-то время просидеть в зале ожидания. В онкоцентре это в коридоре, там нет столько стульев, чтобы ещё и таксисты сидели и даже, если они будут все стоять, то там просто толкучка получится так как места не много.
А стулья ещё с ковида один из двух, каждый второй повёрнут к стене и спинкой к проходу. Иногда пациенты стоят. У меня часто кружится голова, я говорю, что стоять мне трудно, тогда кто-то уступает. Ходить мне не трудно, стоять труднее.

[alfi]

Что значит первичный результат?

Первичный результат можно получить на основе направлений терапевта. Это и быстрее, и терапевт может дать направления на обширный анализ: prise de sang, radio, scanner, еще массу всего для всех органов.

При первых подозрениях ( а интернет - наше все , чтобы приписать себе все болячки мира) и брать рандеву со специалистом.

Так в ожидании первого рандеву и пройти все.

Да , это я имела ввиду и даже достаточно одного обследования специалиста и заключения - сразу обращаться в онкоцентр , ожидание первого RDV в онкоцентре около 2-х недель max.

достаточно первичный результат - обследование до посещения онкоцентра , что у человека опухоль, рак, с метастазами или без,
всё - начиная со скана и так далее , они назначают даты и в самый близжайший срок.
 

[maman N]

alfi, У меня первичный результат, то есть предположение на диагноз было 1 июня и 3 июня я уже была у онколога, в других местах надо было неделями ждать, именно потому я туда и пошла.
Скан только 21 июня и это было срочно: всего три недели ожидания.
Насчёт биопсии онколог позвонил гастроэнтерологу на личный номер и попросил меня принять срочно. Мне гастроэнтеролог звонила лично сама, а не её секретарь. Так что всё очень хорошо началось. Но всё-равно пока обследования, пока результаты... прошёл месяц до объявления диагноза и ещё примерно месяц до начала химиотерапии. Есть такая китайская поговорка: "hates-toi lentement", вот это как раз про французскую медицину с её ожиданиями.

[alfi]

Скан только 21 июня и это было срочно: всего три недели ожидания.

maman N, Вы попали быстро к онкологу на приём , но скан - это не срочно

[maman N]

maman N, Вы попали быстро к онкологу на приём , но скан - это не срочно

Мы им перезванивали с спрашивали, почему надо ждать 3 недели и они сказали все (в онкологии и в центре, в котором делают скан), что это срочно, а не срочно, надо ждать ещё больше.

Пришли от онколога. Ничего утешительного. Наконец-то получили score CPS, который позволяет делать иммунотерапию, НО только теоретически потому что её делают на первом этапе или, когда химиотерапия с положительной динамикой. То есть меня это никак не касается. Проблема в том, что на трёх предыдущих биопсиях материал был признан non exploitable... Если динамика химиотерапии отрицательная, то во-первых мед страхование иммунотерапию не возмещает, но можно найти какое-то обоснование, чтобы возместили, главное, что с мед точки зрения вряд ли это поможет в моём случае. У меня не вырабатываются enzymes, которые расщепляют и выводят препараты. А, когда они остаются в организме, то это плохо.
Онколог посоветуется с коллегами и мне перезвонят. Может быть предложат мне другой протокол химиотерапии или будут продолжать тот же самый, что менее вероятно и уж совсем маловероятно иммунотерапия.

[Roupy]

maman N, держитесь. Сил вам.

[paulina77]

maman N, И все это время, пока они советуются или ждут результатов, у вас приостанавливается лечение? Может быть можно каким-то образом попасть на консультацию в институт Марии Кюри? У знакомых внучка малышка 5 лет - рак, неизлечимый, ей там какое-то экспериментальное лечение делали.
Желаю вам не терять надежду и силу духа. От всего сердца.

[Roudoudouce]

Не подскажите, какие у него были первоначальные симптомы, и какие обследования позволили поставить диагноз?

В том-то и дело, что в этот раз не было никаких симптомов. Как бывший купильщик, уже перенесший рак (не лёгких, а какой-то другой тип, вроде рака крови, очень редкий, но легкие тоже были затронуты), ведущий совершенно мало подвижный образ жизни с молодости, у него уже давно одышка, кашель, усталость. Ничего нового из симптомов не прибавилось, обнаружили при ежегодном обследовании. К сожалению, я не помню, что это за ежегодное обследование - рентген, наверное, точно не PET scan. Спросить? А потом уже делали PET scan, чтобы проверить, нет ли других образований. Обнаружили ещё 2 образования: в другой области легких и в брюшной полости. Сделали биопсию одной из опухоли в легких и опухоли в брюшине, две разных операции - одна под общим наркозом, вторая под местным.

На всё это ушло полтора месяца. Попало на новогодние праздники, пульмонолог, который занимается моим свекром, был в отпуске. Свекр недели 2 в подвешенном состоянии прожил, так как те, что делали анализы, сказали ему, что ни лечение, ни хирургия невозможны. И только вернувшийся пульмонолог вселил надежду, что хирургия всё-таки возможна. На этой неделе визит к хирургу, а потом, надеюсь операция будет довольно быстро.

[Roudoudouce]

Хочу предупредить форумчан, которые пользуются препаратом Respimer. Сегодня была в аптеке, порошок для этого препарата в rupture de stock. Мне заказали какую-то альтернативу. Напишу название, если кому-то нужно. Хорошо, что пока эта альтернатива есть.

[Droopy]

Roudoudouce, альтернатива есть - сода питьевая и мелкая соль. Смешать поровну, калий отдельно необязательно искать, он есть в Респимере, можно просто соду и соль. Но соль обязательно мелкая. Я уже не покупаю эти пакетики, пользуюсь такой смесью. Мы всей семьей с этими респимеровскими лейками.
Полоскания для рта тоже пропали, надо ждать.

[maman N]

maman N, И все это время, пока они советуются или ждут результатов, у вас приостанавливается лечение?

Да, но у меня плюс ко всему не толерантность препаратов из-за проблем с печенью. У меня наследственные проблемы с печенью по материнской линии. Хотя пока ждут результатов, очереди на обследования и рандеву у всех там приостанавливают лечение.
Хочу просить второе мнение в Гюстав Русси, это из самых известных онкоцентров в мире, находится под Парижем. Однако слышала о нём не очень хорошее, что там и в таких центрах тестируют разные новые лечения, которые очень часто заканчиваются неудачно. В любом случае иду к лечащей за направлением на второе мнение.

[Droopy]

maman N, молимся все за Вас. Это отлично, что у Вас боевой настрой, так держать. Главное - сохранять боевой дух. И вс получится.

[maman N]

Droopy,
Roupy, спасибо

[Droopy]

Roudoudouce, я очень рада слышать, что есть выжившие с этим раком. Он на первом месте по смертности. Моей маме повезло меньше - она жаловалась на усталость, но она врач, причем, успешный и занятой, по 45 человек в день принимала, поэтому уставала. А потом утром проснулась и обнаружила в шее лимфоузел В ее же больнице сделали в этот же день пункцию, экспресс тест показал онкологию, сказали искать источник. А потом уже пришла развернутая биопсия. Лечение проводили паллиативное - удалили шейные лимфоузлы, чтобы она могла говорить и дышать, делали облучение из протоновой пушки в Дубне, но были метастазы в средостении, начали гамма-лучи, получили перикардит, спасать уже не стали, потому что метастазы были в позвоночнике. Так что умерла она от перикардита. Если бы откачали жидкость, то жила бы и мучалась.
Обнаружили на последней стадии.

[Droopy]

maman N, мы в Вас верим - Ваше заболевание имеет отличную выживаемость. Остается только пинать врачей интенсивно.
Японцы молодцы, у них на предприятиях гастроскопия каждый год или два. Не сделал - отстраняют от работы. Эта страна вообще победила рак желудка. Французам бы так.

[maman N]

Японцы молодцы, у них на предприятиях гастроскопия каждый год или два. Не сделал - отстраняют от работы. Эта страна вообще победила рак желудка. Французам бы так.

Да, это хорошая практика.

maman N, мы в Вас верим - Ваше заболевание имеет отличную выживаемость. Остается только пинать врачей интенсивно.

Мой конкретный случай: частичное отсутствие enzymes, это бывает у 4-5% людей. Если тотальное отсутствие, то предлагать какое-то лечение вообще бесполезно. Толку не будет никакого, только вред. Вот этот случай https://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A...lisme%20de%20l'

[Droopy]

maman N, мне подруга пишет - у нее подозрение на генетическую аномалию свертываемости крови. Нужна срочно консультация гематолога и специальные анализы. Записали...на май. Все это время она будет сидеть на антикоагулянтах - уколы. таблетки. У меня волосы шевелятся от такой безответственности. Ей запрещено делать любые оперативные вмешательства сейчас, но ведь не все операции могут быть плановыми. Есть и экстренные. Жуть берет.

[maman N]

Записали...на май.

Жуть, меня не удивляет.

[Droopy]

Жуть, меня не удивляет.

Ну вот так всегда. А до мая живи как на вулкане. При том, что там, куда ее записали, и врачи грамотные, и супер лаборатория, но туда надо как-то попасть.

[maman N]

Ну вот так всегда. А до мая живи как на вулкане. При том, что там, куда ее записали, и врачи грамотные, и супер лаборатория, но туда надо как-то попасть.
__________________

Хорошо, если так.
Мы ждали первого рандеву 10 месяцев со специалистом для сына когда-то и, когда дождались, компетентностью там и не пахло. Так что мы быстренько собрали его и в Москву.

[Droopy]

maman N, у нее мысль такая есть, лететь. Но в самолет пока садиться не рекомендуют. А то бы, я думаю, давно бы уже в пути была.

[Roudoudouce]

Droopy,

Большое спасибо! А сколько всего порошка на весь объем воды нужно? У меня не осталось пакетиков, чтобы посмотреть.

[Droopy]

Droopy,

Большое спасибо! А сколько всего порошка на весь объем воды нужно? У меня не осталось пакетиков, чтобы посмотреть.

Un sachet dissous dans 240 mL d’eau de source ou minérale fournit une solution isotonique tamponnée contenant l’équivalent de 9 g/L de NaCl.
Deux sachets dissous dans 240 mL d’eau de source ou minérale fournissent une solution hypertonique tamponnée contenant l’équivalent de 18 g/L de NaCl.

Sachet de 4 g à usage unique. 4 грамма порошка на пакетик всего. Я половину одного, половину другого. ИЛи просто солью.

[maman N]

Попросила у лечащей заполнить бумаги на второе мнение в онкоцентре Густав Русс, когда она узнала, что ответ через два месяца, сказала, что это слишком долго, что не все могут дожить.

[avrora]

Попросила у лечащей заполнить бумаги на второе мнение в онкоцентре Густав Русс, когда она узнала, что ответ через два месяца, сказала, что это слишком долго, что не все могут дожить.

А не важно, пусть напишет, она не знает, вам долго или нет.

[maman N]

А не важно, пусть напишет, она не знает, вам долго или нет.

Написала и сказала ещё в паре больниц конкретных узнать насчёт второго мнения, что надо, чтобы его получить и дают ли второе мнение по онноклогии.