Об уровне французской медицины - 2

[Roupy]

Inha, вы обратились к человеку, которого уже нет среди нас, увы.

[Inha]

Inha, вы обратились к человеку, которого уже нет среди нас, увы.

Простите, я не знала... Посоветуйте, кто может. Я сейчас живу в Беларуси. Местные врачи толком не обследуют и не знают, что со мной. Куча нехороших симптомов, анализы не очень и самочувствие ухудшается с каждым днём. Я все думаю, может мне вернуться и попасть в клинику Русси. Но никак не могу решиться. Жить мне негде и титр закончится в ноябре. А может лучше в Москву поехать? Ближе.

[IrinaS]

Я сейчас живу в Беларуси. Местные врачи толком не обследуют и не знают, что со мной. Куча нехороших симптомов, анализы не очень и самочувствие ухудшается с каждым днём.

У вас уже и во Франции все было то же самое, толком не обследовали и ничего не находили.

Может, следует прислушаться к тому, что говорят врачи - и те, и другие (что у вас ничего нет)?

[Pitchounette]

MamanN, мне тоже очень хочется вас поддержать. Пожалуйста, не опускайте руки, я понимаю, что борьба с этой системой просто ужасная и она отбирает те силы, которые нужны для борьбы с болезнью. Может ваши близкие могут вам помочь с организацией лечения (звонить, добиваться, настаивать)? Нужно использовать все-все возможности. Простите, если этот совет лишний, но мне кажется вам жизненно необходимо сменить онколога (этот совсем не может работать с людьми, а вселять в пациентов надежду, что все будет хорошо, это часть его работы). Я молюсь за ваше здоровье.

[maman N]

Pitchounette, спасибо

institut Curie

Я буду просить второе мнение в Париже в этом институте. Мне для этого надо копию моего досье из клиники забрать.

Maman N. Я в 92 на границе с Парижем. Могла бы дать Вам и attestation , и даже уступить комнату на время лечения. Foch, Hartmann недалеко от меня.

В госпиталь в Villejuif мы добирались на машине за 45 минут.

Спасибо. Я уже запросила там второе мнение, ответ через 2 месяца. От нас тоже ездят туда, я в 95. Если бы туда подались изначально, делали бы там диагностику, то там бы там наблюдалась, но там не было рандеву быстро, когда я узнала о подозрении на рак, надо было ждать.

лучше лечиться за границей?

Я с начала июня не могу нормально питаться потому сильно ослабла, в последние дни не могу ни есть, ни пить практически совсем, всё обратно выходит. Только небольшое количество complément alimentaire, да и то не всегда и это задерживается. Я резко худею. В таком состоянии я не смогу никуда доехать. К тому же жить вдали от моей семьи для меня просто не реально.

Pour le patient, changer de médecin est un droit.. Но сложно.

В том-то и дело, что в принципе есть такое право, но на деле всё не так просто. Я уже столько раз сталкивалась с тем, что есть права, но реально добиться...

И еще, Мaman N, вы выше писали, что ваш друзья из России или Казахстана прямо приедут за вами и силой увезут, ну это же ерунда, само понимаете. Но вот сказать им, насколько серьезно у вас всё и попросить о помощи возможно -в Москве или Питере надо найти онкологов, которые согласяться дать свое мнение только по досье. Может, и вам так поступить? Вот та девушка, что я выше писала, отправляла досье и в Израиль, и в Москву-везде одинаковый протокол лечения подтвердили.

Конечно это ерунда насчёт меня туда забрать. Но они ОЧЕНЬ сильно настаивают, у них есть онкологи и онкоцентры, которые они знают. Я им ничего больше о моём состоянии не сообщаю...
Просто мнение просить там не вижу смысла, что толку?

maman N, я читаю между строк, что … Вы устали бороться . Соберитесь! Подумайте одна с собой и с листком бумаги . Просто представьте, что такая ситуация случилась с очень , с самым близким Вам лично человеком и Вы должны его спасать . Напишите на листе план действия. В таких случая иногда сильно помогает автоматическое письмо. Держитесь! 4 стадия в 2023 году - это Не конец, и НИЧЕГО еще Не поздно предпринять ! Я сегодня вечером буду молиться, чтобы Вы приняли наилучшее для Вас решение.

Спасибо У меня такой план действий, что дышать некогда.

Ох, какие же у нас были сегодня приключения...
Вчера позвонила на standard больницы Baeujon в Париже, чтобы получить второе мнение. Меня подробно спрашивали, в какой области, какой диагноз, рак чего, а затем соединили меня с service concerné. Когда мы приехали, нашли парковочное место далеко, мне в таком состоянии надо было идти через весь квартал. Пришли и там так сложно что-то найти в этой больнице. Мне по телефону сказали, что это на втором этаже. Поднялись на второй этаж, там на рецепшене сказали, что моё ранде-ву зарегистрировано, но, что такого врача у них нет и, что у них нет доступа к моему досье, значит это не у них. Отправили на нижний этаж узнать, там тоже сказали, что видят, что я записана, но не видят к какому врачу, сказали идти на другой этаж. Уже не помню, сколько мы обошли этажей и везде нам это говорили и отправляли дальше (все очень вежливые). Наконец два сотрудника решили нам помочь и посмотрели опять в комп, сказали, что у них общая запись на две больницы Beaujon и Bachat, что такого врача у них в больнице нет. Затем один работник куда-то позвонил и ему сказали, что есть такая врач, как раз специализируется на желудке и она в другой больнице... Мы вышли и я сидела на ближайшей автобусной остановке и ждала, когда муж подъедет за мной на машине. Пока ехали в Bichat, я названивала, чтобы сообщить об опоздании. Припарковаться очень трудно, мы припарковались на "диком месте", от которого всё равно надо было идти. В этой больнице всё проще, но даже там лифт почему-то проехал нужный этаж, а потом, когда мы вернулись на нужный, двери лифта приоткрылись едва и застряли... В конце концов они открылись через некоторое время. А дальше всё прошло очень даже хорошо, мы попали на консультацию к гастрохирургу, молодая врач, очень приятная. Она сказала, что в моём случае операция невозможна потому что слишком много лимфоузлов затронуто, кроме основной опухоли. Потом она пошла поговорить с онкологом, который меня примет в следующий четверг.
Но самое главное, мне впервые за полгода задали вопрос о моём самочувствии, какие симптомы.

как только мы вышли из больницы, я сразу позвонила в клинику, чтобы попросить копию досье и мне сказали, что мой нынешний онколог решил мне делать иммунотерапию. А копию досье они мне конечно же приготовят.

[paulina77]

maman N, боже мой…. Такие перипетии в вашем состоянии… спасибо большое что ещё находите силы и желание здесь делиться. Четверг - это не за горами. В то, что не можете ни есть ни пить - какой же у вас suivi там где вы лечитесь? Вы не можете позвонить и потребовать что-то предпринять? Капельницы в конце концов. Это безобразие.

[Valena]

Maman N. Я в 92 на границе с Парижем. Могла бы дать Вам и attestation , и даже уступить комнату на время лечения. Foch, Hartmann недалеко от меня.

В госпиталь в Villejuif мы добирались на машине за 45 минут.

[avrora]

Мaman N, я вот думаю про ваше заявление, что нельзя поменять ни клинику, ни врача -онколога. Ну не может такого быть, нет такого письменного правила. Наверняка говорят, чтобы пациенты не доставали. Ну вы же умеете бороться с фран. администрацией -пишите в госпитали, минздрав, да хоть самому министру, требуйте письменного отказа, грозите пойти в суд. Может, так удасться поменять?

[avrora]

И еще, Мaman N, вы выше писали, что ваш друзья из России или Казахстана прямо приедут за вами и силой увезут, ну это же ерунда, само понимаете. Но вот сказать им, насколько серьезно у вас всё и попросить о помощи возможно -в Москве или Питере надо найти онкологов, которые согласяться дать свое мнение только по досье. Может, и вам так поступить? Вот та девушка, что я выше писала, отправляла досье и в Израиль, и в Москву-везде одинаковый протокол лечения подтвердили.

[avrora]

О, про Beaujon я могу роман написать, одним словом -бардак ужасный, там вечная текучка персонала и никто ничего не знает. Bichat врoде лучше, да и он и поменьше и почеловечней. Четверг быстро придет, может и врач будет толковый, и вас возьмет на лечение. Сил вам, Мaman N.

[maman N]

О, про Beaujon я могу роман написать, одним словом -бардак ужасный, там вечная текучка персонала и никто ничего не знает. Bichat врoде лучше, да и он и поменьше и почеловечней. Четверг быстро придет, может и врач будет толковый, и вас возьмет на лечение. Сил вам, Мaman N.

В Beaujon ... ногу сломит, там ничего не понятно. Но все, кто нам встречался, очень вежливые и нам пытались помочь.
В Bichat проще найти, куда идти. Врач нам там очень понравилась.

В то, что не можете ни есть ни пить - какой же у вас suivi там где вы лечитесь? Вы не можете позвонить и потребовать что-то предпринять? Капельницы в конце концов. Это безобразие.

Пока complément alimentaire проходит, хоть и в небольших количествах, но если и это не пойдёт, то надо будет звонить, чтобы госпитализировали. Главное, там онколог у меня ни разу не спрашивал о моём состоянии, симптомах и т.п., всё быстро, не более 5-10 минут.

maman N, боже мой…. Такие перипетии в вашем состоянии… спасибо большое что ещё находите силы и желание здесь делиться.

Сейчас с мужем вспоминаем приключения и нам весело. Вот решила поделиться весёлым.

[alfi]

Главное, там онколог у меня ни разу не спрашивал о моём состоянии, симптомах и т.п., всё быстро, не более 5-10 минут.

Просто .........

Потом она пошла поговорить с онкологом, который меня примет в следующий четверг.
Но самое главное, мне впервые за полгода задали вопрос о моём самочувствии, какие симптомы.

Позитив!

как только мы вышли из больницы, я сразу позвонила в клинику, чтобы попросить копию досье и мне сказали, что мой нынешний онколог решил мне делать иммунотерапию. А копию досье они мне конечно же приготовят.

Проснулся ...
---
Вы - сильная натура и у вас получится - надеемся !

[maman N]

Проснулся ...

Лёд тронулся.

Вы - сильная натура и у вас получится - надеемся !

Тут иначе невозможно.

[Small_birdie]

maman N, дай Бог вам удачи.
И чтоб иммунотерапия вам помогла.
При таких обстоятельствах вы очень большая молодец.
И семья у вас прекрасная.

[EHOT]

Лёд тронулся.

Сил Вам на борьбу, маманН. Главное верить в победу.

[Roudoudouce]

Лёд тронулся.
.

Отличная новость! Пусть эта терапия сработает!

[Letava]

maman N,
Вы боец! Держитесь, и пытайтесь кушать и пить, пусть по чуть-чуть, но часто-часто!
А когда иммунотерапия начинается? И на сколько рассчитана по времени?

[ninaelle]

Маман, молюсь за вас. Вы меня просто восхищаете своим мужеством!

[Roudoudouce]

Droopy,

Большое спасибо за рецепт! Скоро сами себе все лекарства будем готовить

Мои соболезнования по поводу мамы... Если Вы писали про рак крови редкого типа, то моему свекру объяснили, что его тип рака связан с невыявленной целиякией. Одновременно со свекром, точно этим же раком болела и его родная сестра. Оба они никогда не исключали глютен из пищи. Обоим рак крови вылечили, а теперь у обоих одинаковый рак лёгких, одинакового типа в смысле. Обоих оперируют.

[Droopy]

Droopy,

Большое спасибо за рецепт! Скоро сами себе все лекарства будем готовить

Мои соболезнования по поводу мамы... Если Вы писали про рак крови редкого типа, то моему свекру объяснили, что его тип рака связан с невыявленной целиякией. Одновременно со свекром, точно этим же раком болела и его родная сестра. Оба они никогда не исключали глютен из пищи. Обоим рак крови вылечили, а теперь у обоих одинаковый рак лёгких, одинакового типа в смысле. Обоих оперируют.

Рада была помочь, я вообще соли чуть сыплю на глаз в эту бутылочку и промываю.
Рак легких редко удается диагностировать на ранней стадии. Это просто чудо. Долгих лет жизни Вашим родственникам.

[maman N]

Даю телефон тут, если кому надо : 01 53 62 40 30
Это номер SANTE INFO DROITS
Дозвониться сложно, несколько раз пыталась, потом наконец-то кто-то подошёл, взяли мои координаты и сказали, что перезвонят.

[maman N]

Мне перезвонили из SANTE INFO DROITSь я их спросила, что они думают по поводу того, что мне из Русси ответили мейлом:

"Le service d’oncologie digestive de Gustave Roussy ne prend pas en charge les patients ayant déjà un début de prise en charge.

Le dossier peut par contre être étudié pour vous donner un second avis. Si nous avons un traitement innovant à proposer, disponible uniquement sur Gustave Roussy, nous vous proposerons un RDV. Dans le cas contraire, le patient devra continuer son suivi proche de son domicile."

Они мне сказали, что это совершенно не законно и привели статью code de santé, которая предполагает, что свободный выбор врача - это фундаментальное право пациента.
Советуют обратиться в одну из двух инстанций центра Г. Русси, чтобы указать на несоответствие этой статье.
Они также сказали, что это hallucinant и, что вот так лишать доступа к services publics...
Это у них автоматический мейл всем, кто к ним за вторым мнением обращается и почти везде мне говорили, что могут дать второе мнение, но не могут взять на лечение.
Как-то ломиться вероломно с кодексом в зубах не очень приятно.

[avrora]

maman N, подождите, вы же писали, что вас сейчас вообще ничем не лечат. Сколько уже перерыв? Вот на это и опираться можно -по месту жительства вы ничего не получает -pas de traitement ni prise en charge des effets secondaires. Поэтому вы хотите поменять больницу.
Да даже на основании ваших рассказов про вашего врача-онколога, его безразличии, консультаций по 5 минут, наплевательском отношении к вашим вопросам и жалобам, можно же письмо четкое и аргументированое составить.

[maman N]

Сколько уже перерыв?

Последняя химия была 16 декабря.
После 6 первых сеансов химии был перерыв месяц.

Вот на это и опираться можно -по месту жительства вы ничего не получает -pas de traitement ni prise en charge des effets secondaires. Поэтому вы хотите поменять больницу.

Фраза в мейле насчёт места жительства - это вообще бред. В santé/info/droit сказали, что это hallucinant и всё незаконно.
Врача пациент имеет права менять, не объясняя никому причин. Кстати почти везде просят копию досье и там видно, какие перерывы и, когда последний раз был сеанс.

Да даже на основании ваших рассказов про вашего врача-онколога, его безразличии, консультаций по 5 минут, наплевательском отношении к вашим вопросам и жалобам, можно же письмо четкое и аргументированое составить.

С ним работает гастроэнтеролог, она же работает в центральной гос. больнице нашего департамента и считается одним из лучших специалистов департамента. Я в ней на рандеву не раз сама записывалась и говорила, что мне питаться трудно, такие-то симптомы. Она сказала, что когда будет делать фиброскопию, посмотрит. С тех пор две фироскопии сделаны, нет ответа на вопрос, почему у меня такие симптомы и, как помочь. У меня уже с июня определённые симптомы, связанные с сложностью с едой. Онкологу пыталась сказать про эти симптомы, он сказал, что надо с этим к гастроэнтерологу. До сих пор ни один врач мне не объяснил, почему у меня это и, как облегчить.
Вчера в Биша мне сказали, что мне что-то смогут предложить, чтобы мне было легче есть. Я в весе потеряла почти 25 кг., в последнее время более, чем на килограмм в неделю теряю вес, скоро подойдёт к критической отметке.

[paulina77]

maman N, неприятно, но вам сейчас не до церемоний. На войне все средства хороши. Может искать срочно адвоката droit de la santé ?

[maman N]

Может искать срочно адвоката droit de la santé ?

А для чего именно? Я сама вполне могу написать обращение, у меня юр. образование. Но толк какой?
Мне нужно лечение у того или иного онколога. Один мне предложит иммунотерапию, другой пока не знаю, чего. Я не хочу вламываться в Русси, например, с кодексом в зубах и качать права. Про Русси, кстати я слышала не только хорошее от разных людей и вот они оказываются всем отвечают на мейл (автоматически) то, что не соответствует закону, что само по себе уже неприятно и отбивает желание к ним попасть. Муж знакомой у них там умер и другие мне говорили, что они брали пацентов подопытными кроликами для их исследований и, что люди там просто умирали, конкретные люди из окружения знакомых. Онкология - это очень не просто.
Против своего онколога я тоже не хочу идти в процессами, у меня нет пока другого онколога, нет никаких гарантий.

[avrora]

Муж знакомой у них там умер и другие мне говорили, что они брали пацентов подопытными кроликами для их исследований и, что люди там просто умирали, конкретные люди из окружения знакомых. Онкология - это очень не просто.

Люди, которые соглашаются на новые клинические исследования в любом центре, это делают потому что у них нет другого выхода, другие способы лечения не работают, больше ничего не помогает, а тут шанс, малюсенький, но шанс. Кому-то может и помочь. Ну и попасть в клинические исследования не так-то просто, надо подходить под кучу критериев и самое главное-надо еще чтобы они вообще проводились именно на вашему специфическому заболеванию. От онкологии умирают везде, во всех больницах, а в Roussy попадают сложные и почти безнадежные больные. У мамы соседа так было- она согласилась на экспериментальное лечение в Roussy, потому что ничего больше не помогало в обычной больнице, и умерла тоже там, после нескольких месяцев лечения. Никто не винит в этом госпиталь, может, наоборот, еще продлили жизнь на некоторое время.

[Irisse]

Всем срочно горланить песню, так чтобы соседи стучали по батарее "Харашо, все будет харашо, все будет харашо,я это знаю, знаю" Проблемы медицины во Франции не решит, но настроение поднимеь.

[maman N]

Всем срочно горланить песню, так чтобы соседи стучали по батарее "Харашо, все будет харашо, все будет харашо,я это знаю, знаю" Проблемы медицины во Франции не решит, но настроение поднимеь.

Странный способ. У нас нет соседей рядом, наша соседка работает в мэрии, мы ходили, чтобы себе место на кладбище оплатить.

Люди, которые соглашаются на новые клинические исследования в любом центре, это делают потому что у них нет другого выхода, другие способы лечения не работают, больше ничего не помогает, а тут шанс, малюсенький, но шанс. Кому-то может и помочь. Ну и попасть в клинические исследования не так-то просто, надо подходить под кучу критериев и самое главное-надо еще чтобы они вообще проводились именно на вашему специфическому заболеванию. От онкологии умирают везде, во всех больницах, а в Roussy попадают сложные и почти безнадежные больные. У мамы соседа так было- она согласилась на экспериментальное лечение в Roussy, потому что ничего больше не помогало в обычной больнице, и умерла тоже там, после нескольких месяцев лечения. Никто не винит в этом госпиталь, может, наоборот, еще продлили жизнь на некоторое время.

Это понятно.

[Tatius]

Вчера разговаривала с сестрой. Спросила, почему во Франции нехватка врачей. Она ответила, что поскольку терапевтам платят 25 евро за прием, они переквалифицируются в специалистов, а из терапевтов уходят. Или, например, мой зять в кабинете поставил лазер для разных косметических процедур.