Эпилепсия у ребенка

[m.toma]

и еще раз огромное вам спасибо по истине мир не без Добрых людей

[hiitola]

От эпилепсии посмотрите тандем лекарств- <Lamictal> и <Epitomax>.. умелая дозировка первого в сочетании со вторым даёт отличные результаты.. совет от одной хорошей <pedo-psy> из Франции. Никакого сравнения с Депакином (или <Microrpakine>) который имеет конкретные побочные еффекты.

[Ksenia0080]

M.toma
А вас очень понимаю! Знали бы вы сколько я обила порогов у различных диагностических центров, специализированных больниц, конкретных именитых врачей, профессоров! Никому нет дела! У нас такая же сттуация по ЭЭГ и Рентген делали и все замечательно!, только приступы усащались до 2-х раз в день, а так и дуроком можно стать, ведь во время приступа и гипоксия и клетки головного мозга погибают. Мой ребенок был для консилиума, но всем лень и никому ничего не надо! За время лечения мы сменили 2-х эпилептологов и остались на действительно грамотном, которая все правильно подобрала.
Этим летом у меня было что-то вроде под вывиха бедра и французские диагностические центры и врачи, кроме как помазать обезболивающим и попить обезбол-е ничего не могли мне посоветовать! Так же как и в России надо искать хор.врача.
Я бы на вашем месте дернула страховую компанию и требовала бы специализированный центр или больницу где делают все исследования, есть невропатологи и эпилептологи, пускай да же и в другом городе!

Я же со своей стороны собирала ехать в известный и зарекомендовавший себя эпилевтологический центр по Копенгагеном! Препарат Топамакс - это их изобретение! Но видите и в Питере нашла отлич.эпилептолога! Мне нравится невропатолог, которая шикарно смотрит детей до года. Она и диагност (лучше все в городе делает Узи головного мозга, доплер и именно она многое делает, что бы поднять ребенка до 1-го года! Эта она меня отправила со старшей дочкой к нынешнему моему эпилептологу. У них мир узкий и все они встречаются на различных конференциях и друг о друге все знают!
Мой врач Яковенко Валентина номенировалась на эпилептолога города, но страна у нас коррупционная)), эпилептологом стал свой человек))

Я к чему! Вижу 2-а варианта!
1) вы делаете ночной ЭЭГ и высылаете мне копию (я сейчас в Питере, как раз из за Яковенко, мы мониторили) в общем высылаете мне копию распечатанную или диск (но с ним надо возится), может еще какие-то у вас есть исследования?, но самое главное, это ЭЭг. Я записываюсь к ней на прием, заранее говорю когда буду и во сколько и вы на тел-ой связи будете разговаривать с врачем! Предварительно она посмотрит, потом будет звонок и она будет задавать вопросы нужные ей и скажет, что она видит на всей ночной ЭЭГ! - это самый дешовый вариант и быстрый)), по крайней мере картина будет уже ясна!
2) 2-й вар-т: вы связываетесь по тел-ну с датской специализированной клиникой, они запросят у вас диск ночного ЭЭГ, узи головного мозга и перевод! Потом они вас запишут на прием. Я спрошу у мужа данные клиники, т.к он уже с ними связывался!

3-й вар-т: продолжайте терроризировать вашу страховую компанию! В чем проблема? Может страховка не покрывает этот вид лечения и исследования!

Если вы посмотрите еще в этом разделе темы, то увидите, что очень много детей во франции страдают из за того, что не осматривались невропатологами и теперь родители бьются с такими проблемами как задержка в развитии, аутизм, аллалия и прочие.
Я все к тому, что это ваш ребенок и ваша судьба и все в ваших руках. Ребенок кроме вас никому не нужен, а для того, что бы решать нужен ему эпилептолог или невропатолог, нужно в этом разбираться, а врачи все узкоспециализированные.
Удачи вам и здоровья! Если решите показать исследования, то я это сделаю, если в датскую клинику, то посрараюсь найти их координаты!
Как я писала выше в Мире есть 3-и известные специализированные клиники., это в Дании, Швейцарии и Японии.

[Ksenia0080]

Во Франции я не нашла врача! Если как я писала ранее прочитаете тему: " проблемы с речью, подозрение на аутизм", то вы сколько упущенно французкими врачами, как дорого лечится во Франции и что в России очень много различных реабилитационных методик.
Врач эпилептолог назначает вам лекарство как минимум на 6-ть месяцев, единственнок, что если приступы сохраняются, то здесь надо держать тесный контакт! Ночной Видео ЭЭГ стоит 9000руб, прием эпилептолога 1000р, неврапотолог 1800р - к нему 1-н раз в месяц до 1-го года, потом уже 1-н раз в 3-и мес. Конечно я могу пойти и бесплатно, но к кому меня отправят? Это наработанные мной врачи, больше экспериментов ставить не буду.

[m.toma]

огромное спасибо вам свем за участие!!! всем вам мира и здоровья!!!

[m.toma]

очень странно что никакие врачи не сказали про отмену вакцин у нас все что делают дле ее возраста есть правда некоторые немного не вовремя так как то и дело мы в больнице, сейчас я нахожусь в неврологии буквально сегодня разговаривала с врачами и все тоже ждите ждите мы с кепры сейчас переходим на депакин только третий день так что судить сложно, последние месяцы приступы каждые 10-8 дней страшно сказать но нужно ждать этих чисел

[m.toma]

за 5 месяцев каждый раз после одного приступа в течении того же дня было еще несколько несмотря на лекарства и каждый раз мы просили подключить ребенка к ээж в нашем городе нет условий с видеоманиторингом и нам ничего не делали только в том месяце между одним и вторым приступом но так же ничего и вот наконец позавчера вечером уже в туре в отделе неврологии где мы и находимся удалось зарегистрировать приступ , на мою просьбу получить эти данные попытались сразу отказать на что я говорю мне нужно это мой ребенок он болеет не сегодня завтра ведь правда вы меняете работу либо через пол года месяц удаляете эти данные и с чем остаюсь я ?! как выбить наши же результаты?!!!!

[Ksenia0080]

вот наконец позавчера вечером уже в туре в отделе неврологии где мы и находимся удалось зарегистрировать приступ , на мою просьбу получить эти данные попытались сразу отказать на что я говорю мне нужно это мой ребенок он болеет не сегодня завтра ведь правда вы меняете работу либо через пол года месяц удаляете эти данные и с чем остаюсь я ?! как выбить наши же результаты?!!!!

M.toma, попросите копию, если не записано на диске у них, то хотя бы все страницы ксерокопии. Так же сделайте себе несколько экземпляров для рассылки другим врачам! Ведь с ребенком не возможно наездится по врачам, а для врачей все равно первостепенно будет ваш ЭЭГ и описание приступов все с ваших слов!

[alphabet99]

Поделюсь своим опытом : мне в 6 лет в России поставили диагноз эпилепсия, что по российским меркам значит страшное заболевание и ребенку конец, прямо сейчас относите его на помойку такого. Консультировались у разных врачей, в том числе в именитом институте Бехтерева в Петербурге. Все врачи подтвардили. С тех пор (с 6-летнего возраста) меня посадили на сильнейшие препараты, последним из которых был Топомакс (или эпитомакс – европейское название). Русские врачи искренне удивлялись как я с такими мозгами школу-то закончила…
Во Франции к 30 годам мне эта история с эпилепсией поднадоела. Планиривалась беременность, да и вообще мне не нравилось мое состояние под лекарствами.
В Париже больница Pitié-Salpetriere специализируется на поблемах нервной системы. Отзывы о них, которые доносились до меня по работе (на медицинском факультете в Париже), подтверждали их надежную репутацию. Еше на первой консультации профессор сказал чtо мои проблемы меньше всего похожи на эпилепсию, но обследования назначил. Диагноз отсутствия эпилепсии подтвердился…. С одной стороны, я несказанно рада, И жизнь после отмены лекарств изменилась, с другой сторони , тот факт что меня 24 года травили зря, переварить сложно. Ругаю себя что сразу как здесь оказалась не пошла к французским врачам.
Профессор со своей стороны привел печальную статистику , что примерно в 1/3 случаев диагноз ошибочный. хотя с другой стороны, это обнадеживает.
По теме: вот коотринаты больницы http://www.aphp.fr/hopital/pitie-sal...re/service/22/
Если кто-то хочет подбробностей, пишите в личку, с удовольствием помогу.

[m.toma]

конечно же я на край света готова пешком поити ради малышки и другой город это не такая проблема но знать бы кого то кто реально лучший кто скрьезно изучает проблему и лечит а не просто пришел назначил и все забыл это не мой пациент я не несу ответственности , как можно говорить о том что всем детям индивидуальный подход и не изучать при этом ребенка а каждый раз пользоваться данными дыбытыми от ста разных врачей практикантов и тд

[m.toma]

спасибо за совет , завтра попробую если откажут письмом может от них добьемся бумажки стоят больше чем слова

[Stroka]

m.toma, несколько главных вещей, в соответствии с которыми Вам надо действовать:
- отмените всю вакцинацию!, она категорически противопоказана ребенку с неврологией, тем более эпилепсией, более того...вакцинация может эпилепсию провоцировать, если организм изначально был не здоров. Вы какие-то прививки уже успели поставить? В нашем случае, например, я считаю, что ребенка вакцинами добила собственными руками...

- обязательно ведите дневник приступов! Каждый приступ надо записывать - во сколько произошел, как долго длился, как протекал. Это очень важно для отслеживания состояния и для врачей, чтобы ориентироваться какой препарат подобрать и смотреть какая идет динамика.
У Вашего ребенка приступы днем или ночью, во сне или при бодрствовании тоже могут быть?

- нужно сделать необходимые обследования для постановки диагноза: ночной видеомониторинг сна, обычную ЭЭГ в состоянии бодрствования (они покажут есть ли определенный очаг возникновения приступов или они хаотичны и возникают в разных местах, генерализированные ли по всей голове или только в определенной области), анализ крови на концентрацию препарата в крови (если уже какой-то противосудорожный принимаете, у них должна быть определенная концентрация, чтобы иметь эффект), анализ на генетику, чтобы исключить или подтвердить эту составляющую, МРТ мозга (чтобы посмотреть нет ли органических повреждений). УЗИ мозга тут не поможет, бесполезный анализ.
Сделать анализ крови на непереносимость продуктов и аллергию (молоко-казеин и глютен особенно, например, анализ на целиакию), анализ на фенилкетонурию (кетоновые тела, генетическое заболевание, когда всю жизнь нужно придерживаться очень строгой особенной диеты). Анализ на аминокислоты и содержание микроэлементов в крови (натрий-магний-кальций-цинк основные).

- на каком вскармливании сейчас ребенок? когда будете переводить на прикорм и дальнейшую "человеческую" еду - НЕ вводить мясо и продукты с повышенным содержанием белка. Низкобелковая диета помогает сократить приступы.

- найти врача, который опишет всю вашу историю болезни подробно от беременности по настоящие приступы, соберите все анализы и копии исследований мониторингов и ЭЭГ и записывайтесь к хорошему эпилептологу.
Я Вам сброшу в личку контакты самого главного светилы во Франции по эпилептологии (раньше он работал в госпитале Неккер в Париже, сейчас от активных консультаций отошел, но некоторые умудряются к нему пробиться ). Либо при Неккере есть отделение невропатологии-эпилептологии, туда записываетесь, имея на руках направление от вашего лечащего врача-педиатра или невропатолога.

- никакого самолечения!!! никаких - один умный врач сказал - попробуйте вот это лекарство! Для эпилепсии препараты подбираются строго индивидуально на основании ваших исследований! Что будет хорошо одному - категорически противопоказано другому.
К сожалению, даже с врачом часто приходится подбирать препарат методом тыка, если у ребенка очаг приступов неясен и возникает в разных местах (генерализированные приступы) и если (что еще хуже) у ребенка фармарезистентная форма эпилепсии (это когда лекарства бессильны или слабоэффективны). Фармарезистентность тоже какими-то анализами определяется, не знаю где делается во Франции.

- на случай приступов дома нужно иметь под рукой средства "скорой помощи": либо содержащие диазепам (во Франции это валиум), либо нововведение букулан (не знаю точно как пишется, его для детей в скорых применяют сейчас в Германии, но нам он не подошел, пользуемся диазепамом). Они обязательны, если приступ длится долго, т.к. клетки мозга начинают погибать, либо остановка дыхания опасна летальным исходом. Но эти лекарства может выписать только врач по рецепту.

[Ksenia0080]

m.toma, несколько главных вещей, в соответствии с которыми Вам надо действовать:
- отмените всю вакцинацию!, она категорически противопоказана ребенку с неврологией, тем более эпилепсией, более того...вакцинация может эпилепсию провоцировать, если организм изначально был не здоров. Вы какие-то прививки уже успели поставить? В нашем случае, например, я считаю, что ребенка вакцинами добила собственными руками...

- обязательно ведите дневник приступов! Каждый приступ надо записывать - во сколько произошел, как долго длился, как протекал. Это очень важно для отслеживания состояния и для врачей, чтобы ориентироваться какой препарат подобрать и смотреть какая идет динамика.
У Вашего ребенка приступы днем или ночью, во сне или при бодрствовании тоже могут быть?

- нужно сделать необходимые обследования для постановки диагноза: ночной видеомониторинг сна, обычную ЭЭГ в состоянии бодрствования (они покажут есть ли определенный очаг возникновения приступов или они хаотичны и возникают в разных местах, генерализированные ли по всей голове или только в определенной области), анализ крови на концентрацию препарата в крови (если уже какой-то противосудорожный принимаете, у них должна быть определенная концентрация, чтобы иметь эффект), анализ на генетику, чтобы исключить или подтвердить эту составляющую, МРТ мозга (чтобы посмотреть нет ли органических повреждений). УЗИ мозга тут не поможет, бесполезный анализ.
Сделать анализ крови на непереносимость продуктов и аллергию (молоко-казеин и глютен особенно, например, анализ на целиакию), анализ на фенилкетонурию (кетоновые тела, генетическое заболевание, когда всю жизнь нужно придерживаться очень строгой особенной диеты). Анализ на аминокислоты и содержание микроэлементов в крови (натрий-магний-кальций-цинк основные).

- на каком вскармливании сейчас ребенок? когда будете переводить на прикорм и дальнейшую "человеческую" еду - НЕ вводить мясо и продукты с повышенным содержанием белка. Низкобелковая диета помогает сократить приступы.

- найти врача, который опишет всю вашу историю болезни подробно от беременности по настоящие приступы, соберите все анализы и копии исследований мониторингов и ЭЭГ и записывайтесь к хорошему эпилептологу.
Я Вам сброшу в личку контакты самого главного светилы во Франции по эпилептологии (раньше он работал в госпитале Неккер в Париже, сейчас от активных консультаций отошел, но некоторые умудряются к нему пробиться ). Либо при Неккере есть отделение невропатологии-эпилептологии, туда записываетесь, имея на руках направление от вашего лечащего врача-педиатра или невропатолога.

- никакого самолечения!!! никаких - один умный врач сказал - попробуйте вот это лекарство! Для эпилепсии препараты подбираются строго индивидуально на основании ваших исследований! Что будет хорошо одному - категорически противопоказано другому.
К сожалению, даже с врачом часто приходится подбирать препарат методом тыка, если у ребенка очаг приступов неясен и возникает в разных местах (генерализированные приступы) и если (что еще хуже) у ребенка фармарезистентная форма эпилепсии (это когда лекарства бессильны или слабоэффективны). Фармарезистентность тоже какими-то анализами определяется, не знаю где делается во Франции.

- на случай приступов дома нужно иметь под рукой средства "скорой помощи": либо содержащие диазепам (во Франции это валиум), либо нововведение букулан (не знаю точно как пишется, его для детей в скорых применяют сейчас в Германии, но нам он не подошел, пользуемся диазепамом). Они обязательны, если приступ длится долго, т.к. клетки мозга начинают погибать, либо остановка дыхания опасна летальным исходом. Но эти лекарства может выписать только врач по рецепту.

Поддерживаю по всем пунктам! Именно так мы все и делали и все эти аназизы и все дотошно нас расспрашивал эпилептолог и изучал все наши исследования и так же подбирали индивидуально лекарство. У моего ребенка в лобной левой части располагался очаг. Все должен изучить доктор! А, вам уже подстроиться под жизнь ребенка (не седите в своем городе, уже понятно, что нет там врачей) и все у вас будет тогда хорошо!

Я писала, но видимо не отправилось на счет приступов!
Нужно обязательно отслеживать и записывать все приступы: когда, во сколько, каким был приступ (описать), на фоне чего был приступ.
Так же, не теряться, а быть холоднокровной и оказывать моментально первую медицинскую помощь! Если не дышит, то искусственное дыхание, но только на боку, что бы язык не западал, холодной водой ополоснуть лицо, дуть, похлопать по счекам. Это же все описанное помогает, когда ребенок уже начинает входить в приступ и этими манипуляциями я неоднократно выводила ребенка до доводя до приступа.

[Larisa_D]

Я Вам сброшу в личку контакты самого главного светилы во Франции по эпилептологии (раньше он работал в госпитале Неккер в Париже, сейчас от активных консультаций отошел, но некоторые умудряются к нему пробиться ).

Сбросьте мне, пожалуйста, координаты этого доктора.

- на случай приступов дома нужно иметь под рукой средства "скорой помощи": либо содержащие диазепам (во Франции это валиум).

A в какой форме, вам валиум выписали, в виде ректальных суппозиторий?

[Larisa_D]

m.toma, Я Вам сброшу в личку контакты самого главного светилы во Франции по эпилептологии (раньше он работал в госпитале Неккер в Париже, сейчас от активных консультаций отошел, но некоторые умудряются к нему пробиться ). Либо при Неккере есть отделение невропатологии-эпилептологии, туда записываетесь, имея на руках направление от вашего лечащего врача-педиатра или невропатолога.

Это о каком враче речь, о профессоре Olivier Dulac? В Неккере сказали, что он уже два года, как на пенсию вышел и больше не консультирует. Помогите пожалуйста, если знаете как его найти, я уже с ног сбилась, буду Вам очень благодарна.

Подскажите еще к кому в Неккере лучше идти, сыну 8 лет, первый приступ случился в конце сентября, нам ставят EPR (l'épilepsie à paroxysmes rolandiques). Приступы участились, лечения вообще никакого нет. С нашим неврапотологом rdv в начале марта, скорее всего назначит нам какой-то препарат, только вот какой пока неизвестно. У нас так же гипервозбудимость и большие проблемы с мелкой моторикой, а именно графизмом.

[m.toma]

[QUOTE=Larisa_D;1061312045]Это о каком враче речь, о профессоре Olivier Dulac? В Неккере сказали, что он уже два года, как на пенсию вышел и больше не консультирует. Помогите пожалуйста, если знаете как его найти, я уже с ног сбилась, буду Вам очень благодарна.

Здравствуйте , да так и есть 2 или около того года назад мы с личным письмом пытались но, на пенсии так на пенсии... У нас epelesi précoce apparue vers l'âge de 1 mois, l'origine actuellement est toujours inconnue. Есть генетический след но не подтвердили из-за отсутствия симптоматики непосредственно у передавшего родителя.
Поищите сайты, ассоциации родителей с таким же диагнозом, может кто то прошедший по тому-же пути сможет подсказать больше, удачи вам и здоровья.

[Stroka]

Larisa_D, для эпи-приступов это обычное дело, повышение сахара в крови, так организм на стресс реагирует. Может в момент атаки до 9 единиц повышаться. Вы можете мониторить состояние ребёнка и потенциальный риск диабета, купив глюкометр и проверив, допустим, в течение недели-двух каждый день какой уровень сахара. Если в течение этого периода будет норма, то значит дело не в диабетической теме, а наоборот, не сахар провоцирует приступ, а приступ провоцирует скачок сахара.
Мы тоже все это проходили с подобными подозрениями.

[Larisa_D]

Stroka, я так и собираюсь сделать, сладкое сын очень любит, буду периодичeски проверять ему сахар, глюкометр у меня есть, у самой гестационный диабет

Во время приступа и сразу после него, ребенок был очень сильно бледный, руки ледянные, пульс учащенный, давление немного понижено, потом все очень медленно пришло в норму.

Я не очень поняла зачем нас направили к окулисту? Ребенок закатывает глаза или уводит в сторону во время приступов, но потом все восстанавливается, со зрением проблем нет. При эпилепсии бывают и какие-то заболевания глаз? Не нашла никакой информации по этому поводу.

А что все-таки по поводу транквилизаторов из класса бензодиазепинов посоветуете, кому-нибудь назначали уже urbanyl или его аналоги?

[milysia]

Stroka, я так и собираюсь сделать, сладкое сын очень любит, буду периодичeски проверять ему сахар, глюкометр у меня есть, у самой гестационный диабет



А что все-таки по поводу транквилизаторов из класса бензодиазепинов посоветуете, кому-нибудь назначали уже urbanyl или его аналоги?

Если вы на кеппра - это постоянный прием. И если даже так есть приступы, значит надо либо увеличить дозу , либо добавить что-нибудь.
Urbanil это не лекарство от эпилепсии. Это дополнительное средство в момент приступа и то не факт , что поможет. Я , правда , не имела дело с детской эпилепсией, только со взрослой , но для меня предложение поменять кеппра на Urbanil было бы знаком что надо менять врача.
Кстати во Франции с лечением эпилепсии вообще не просто и мало врачей компетентных.

[kika78]

Напишу немного, выше уже написали:
-постоянный режим у ребенка (нельзя перевозбуждаться и переутомляться, т.к все ведет к приступу);
-при купании не горячие, а более прохладные ванны, еще лучше - душ;
-когда подрастет - ограничить просмотр телевизора и время проводимое за компьютером (не запретить, а именно ограничить);
-регулярный прием выписанного препарата (по времени каждый день в фиксированное время);
-подобрать хорошего невропатолога (нейроложиста);
-сделать ЭЭГ в момент бодрствования;
-сделать ЭЭГ днем, но когда ребенок спит;
-анализ крови на содержание медикамента;
-МРТ головного мозга;
-отслеживать вводимые продукты: молоко, злаковые (особенно белый хлеб), полезна рыба;
-аккуратно с ноотропами, они не всем показаны и полезны (должен проконтролировать лечащий врач);
-не знаю как в конкретно Вашем случае, но лучше "Ламиктал" (или "Кепра"), чем "Депакин хроно". Не покупайте медикаменты "дженерик"=generic.

Если вспомню что-то еще, то напишу, но кажется, это все.
Добавлю, что во Франции хорошая школа врачей эпилептологов/невропатологов, просто ищите своего.
Обычно выписывают годовой рецепт (при уже подобранном препарате), при необходимости, рецепт может выписать педиатр (на 3 месяца).

[m.toma]

например keppra не отслеживается в крови тоесть сложно сказать ее % в крови , на gardenal намделали но в конечном счете не то не другое нам не подходит

[Stroka]

например keppra не отслеживается в крови тоесть сложно сказать ее % в крови , на gardenal намделали но в конечном счете не то не другое нам не подходит

а кто вам их назначал? и почему считаете, что они не подходят? ребенку всего 5 месяцев, вы уже успели какое-то время и то, и другое в достаточной мере попробовать и отследить?
просто для того, чтобы сказать, что лекарство не подходит, обычно месяц-два проходит...ну это конечно если нет резко отрицательной реакции на лекарство в виде серийных или учащенных приступов, да и то врачи, бывает, просят недели 2 подождать-посмотреть.

Кстати, не бывает лекарства "лучше" или "хуже", всё индивидуально для каждого ребенка.

[lecia]

просто для того, чтобы сказать, что лекарство не подходит, обычно месяц-два проходит...ну это конечно если нет резко отрицательной реакции на лекарство в виде серийных или учащенных приступов

согласна со Строкой-выше писала уже,что более-менее для нашего случая сочетание мы подобрали за три года.Такие лекарства ,обычно,вводят потихоньку и убирать их резко нельзя.

[Ksenia0080]

а кто вам их назначал? и почему считаете, что они не подходят? ребенку всего 5 месяцев, вы уже успели какое-то время и то, и другое в достаточной мере попробовать и отследить?
просто для того, чтобы сказать, что лекарство не подходит, обычно месяц-два проходит...ну это конечно если нет резко отрицательной реакции на лекарство в виде серийных или учащенных приступов, да и то врачи, бывает, просят недели 2 подождать-посмотреть.

Кстати, не бывает лекарства "лучше" или "хуже", всё индивидуально для каждого ребенка.

Поддерживаю Stroka! Может дозировка неправильно подобрана. Уходить с препарата надо не менее 1-3месяцев. Может наоборот это ваши препараты, но просто неправильно подобрана дозировка и по этому кол-во приступов не снижается!

[m.toma]

Поддерживаю Stroka! Может дозировка неправильно подобрана. Уходить с препарата надо не менее 1-3месяцев. Может наоборот это ваши препараты, но просто неправильно подобрана дозировка и по этому кол-во приступов не снижается!

мы начали с гарденала в таблетках растворенных в воде, принимали и месяц провели дома без приступов, когда приступ повторился мы попали в больницу, у нас когда один то в тот же день еще несколько в больнице приступы повторялись нам через капельницу сделали сильную дозу горденала приступ повторился еще опять ввели гарденал но сново повторился приступ после следующего валиум , стал вопрос о замене гарденала ьак как он не сдерживал приступы даже в таких дозировках, перевели на кеппру начали мы с 1,5 мл дошли до 3,5 но все тоже теперь уж у нас каждые 10-8 дней так как кеппра в такой дозировке уже выше max дозы переводимся сейчас на допакин ( у нас повторюсь есть ееж с приступом) теперь ждем я очень надеюсь на новое лекарство но пока рано судить

[m.toma]

EEG платное делали вы или нет? и сколько это может стоить? и где его можно сделать? каким то частным образом или как вообще?

[m.toma]

доброговсем времени суток! Уважаемые форумчане подскажите кто живет в Париже или может кто проходил лечение( наблюдение ) в hôpital Necker или клинике Sant Anne
либо в другой клинике невро специализирующейся на эпилепсии зарекомендававших себя так же с хорошей стороны, это мне очень поможет , как туда попасть ? ( если я живу в другом городе и нас направляют в ближайший к нам тогда как нам хочется именно в специализированную клинику) к кому обращаться за направлением? к лечащему врачу или к страховке может можно с такой болезнью так просто записывают?
спасибо вам

[Zara]

У меня сестра родилась - совершенно здоровый и спокойный ребенок. В 9 месяцев поставили первую прививку, которая спровоцировала начало эпилепсии. С тех пор в нашей семье тема прививок - это как красная тряпка для быка. Ни одной прививки своей дочке я не поставила и не поставлю. Ищите обходные пути для детсадов во Франции, они есть. Не обязательно вакцинировать ребенка, вполне достаточно вакцинации медкарты. Организация ALIS в числе прочих занимается помощью в "легализации" медкарт. И она не единственная. Педиатрам во Франции глубоко фиолетово, что будет с ребенком, какой вред ему нанесет прививка и т. д. Это мой опыт общения с многочисленными педиатрами здесь. Вся ответственность, к сожалению, ложится на родителей, педиатры здесь не друзья. Девочки, сил вам и здоровья для того, чтобы по максимуму помочь вашим деткам! Господь да поможет вам!!! Так больно читать о том, как деткам может быть трудно...

[lecia]

Нашла в интернете список невропедиатров по Франции-список создавался по отзывам,поэтому сразу скажу,что там все таки личные предпочтения играли роль,а у них они все разные.(кстати,своих я не нашла,но я к ним пробивалась сама,основываясь на моих,также личных,предпочтениях).
Может кому пригодится-разбивка по регионам:
http://amis-d-mom.forums-actifs.com/...rie-neurologie

[m.toma]

доброго всем времени суток!
прошел уж год с тех пор как я в отчаянье просила вас о помоши,спрашивала совет...
Хочется поблагадарить вас ещё раз,мира вам всем и добра!
В предверье новгодних праздников желаю вам всем прежде всего конечно здоровья и волшебства!!!!!
По нашеи теме могу сказать следующее:
около года сидим на вольпратах( депекин затем микропакин)
приступы все же есть,хотя порои кажется что мы победили... (от чего в следующий раз бывает еще больнее) но они все еще с нами...
наблюдаемся,ждем второго мнения (un deuxieme avis),
CAMPS , массаж и немного crèche - думаю 1.5 часа это на пользу
Вообщем вот так...
СПАСИБО ВАМ , за ваше добро да воздастся вам в двоине)))
с наступающими)))