Синдром Клиппеля Треноне. Существует ли помощь?

[Maina]

Вопрос. Кто что знает о синдроме Клиппеля Треноне? Точнее: где, в каких странах делают операцию, сколько это стоит и какие существуют возможности получить операцию дешевле для ребенка из России? Существуют ли какие-либо экспериментальные программы, благотворительные ассоциации, - что угодно, что могло бы сделать эту операцию более доступной?
Мама ребенка перелопатила всю доступную в интернете инфу и нашла, что такую операцию делают в двух клиниках: в Германии и Бельгии, цена около 20 тысяч евро. Она мать-одиночка, таких денег нет. В России даже далеко не каждый врач знает о такой болезни...
Возможно, кому-то из форумчан известно больше, чем знает она?
Ребенку 5 лет, цитирую: «Розовая справка (установленная медиками инвалидность) продлена до 18-ти лет».

[Ptu]

Maina, мама обратиласо в Русфонд? встать в очередь ожидащющих помощь в любом случае не лишне. Стоимость не запредельная, мне кажется, реально собрать средства помощи.

[Roupy]

Maina, попробуйте обратиться в фонд имени Пушкина в Бельгии. Он помогает больным детям. Может и с операцией поможет. К сожалению мне сейчас сложно искать , но это «Международный фонд имени А.С. Пушкина, был создан в 1994 году Александром и Марией Пушкиными. Одной из главных его задач стала помощь больным детям. «(с) Они реально помогали, это я точно знаю. Но правда лет 5 назад дело было.
По самому заболеванию, увы, посоветовать ничего особо не могу.

[svinka]

Maina, эта информация уже наверное есть, но может быть Вам стоит напрямую обратиться в мед.центр и узнать все административные процедуры...? В Бельгии - http://www.international-saintluc.be/

[Maina]

Спасибо всем ответившим! Передала ей все, пусть изучает.