Рассеянный склероз (Sclérose en plaques)

[Ychma]

Здравствуйте!Вот у меня такая просьба откликнуться тех кто знает о лечении РС во Франции.На фр.сайтах я общаться не могу.т.к не могу правильно писать по по фр.а в России лечат по другому.Конечно мало вероятно что у кого нибудь из участников этого форума это заболевание( и Слава Богу)но все-таки рискнула обратиться

[Egeni]

Привет, Ychma!

Я к сожалению не знаю, как лечат рассеянный склероз во Франции, но я тоже болею этим заболеванием с 2000 года. Насколько мне известно, в ведущих медицинских странах, таких как Германия и Израиль, РС лечат также, как и у нас в стране, только это намного дороже. Ученые всего мира пытаются наконец-то выяснить причину этого заболевания, но пока обнадеживающих результатов я не слышала. Единственно, недавно ученые Англии и Америки совместными усилиями обнаружили ген, отвечающий за развитие этой болезни.
А Вы как лечитесь? Я имею в виду препараты, насколько действительно различается лечение во Франции и России? И что говорят французские врачи по этому поводу?

[Sandy]

http://www.caducee.net/DossierSpecia...e/sclerose.asp

Здесь можно посмотреть про то, как лечат в Европе.

[umka]

Моя дочь каждую неделю получает интерферон внутримышечно вот уже полтора года. За это время был один серьезный приступ, когда она болела простудой. А раньше приступы были 4-5 раз в год...
Девочки, берегите себя!

[Ychma]

Egeni, я болею с 1997 г. врачи всё перепробовали последнее лечение было NOVATRON ну а после последней консультации с врачём. он мне сказал что пока другого лечения не будет. надо ждать март 2006. появится лекарства в таблетках. но какие не объяснил. Вот хотелось бы узнать о каких лекарствах идет речь. Сейчас состояние моё нормальное *что бы не сглазить* я не в инвалидной коляске и хотелось бы это состояние сохранить как можно дольше. Борюсь с болезнью как могу. но всё равно где-то в глубине постоянный страх. Ну это я уже отошла о темы. Большое спасибо всем кто откликнулся!!!

[Sandy]

Делала я тут поиск в интернете по поводу автоимунных болезней и наткнулась на методику французского врача Сеньяле <Dr. Jean Seignalet>. Я и на многих медицинских форумах его имя видела, пользуются люди. Его книга называется <"L'alimentation ou la troisième médecine">. Последнее издание было в 2004 году. Я еще не купила. Посмотрите по гуглу, а может, сама книга вас заинтересует. Все-таки сидеть вот так и ждать новых приступов или появления нового лекарства очень тяжело морально, а, если вам методика покажется обоснованной, то можно быть активным участником лечения болезни. Тогда и психологическое состояние, возможно, улучшится.
И еще такая гипотеза: если, по словам вашего врача, готовится к выпуску новое лекарство, то значит, должно идти его тестирование. Обычно, когда новое лекарство уже практически готово к выпуску, его предлагают группе пациентов. Так, например, у нас в больнице сейчас делают <étude> лекарства от анемии. Обычно етим занимаются крупные университетские больницы и лаборатории. Поговорите с врачом, может, можно попасть в такую группу.
Желаю вам больших моральных сил.

[Egeni]

Ychma,

пишите мне на электронный ящик, если будет желание. (Egeni1@yandex.ru)
В нашем случае моральная поддержка очень важна.

И я абсолютно согласна с Sandy. Если новое лекарство будет в 2006 году, значит оно уже во всю аппробируется в каких-нибудь клиниках, так что информация должна быть.

В России мы учавствуем в так называемых постмаркетинговых исследованиях таких препаратов, как копаксон, традиционного бетаферона, авонекса и ребифа, у каждого свой препарат. Наверное во Франции та же ситуация. Действительно, стоит поговорить с врачом, на мой

[Roudoudouce]

Dr. Jean Seignalet рeкoмeндуeт oткaзaться oт мoлoчных прoдуктoв и oт глютeнa (сoдeржaщeгoся в мутирoвaнных зeрнoвых – всeх крупaх, крoмe рисa, грeчки, кунжутa). Рaзрeшeнa тaкжe вaрeнaя oвсянкa. Хoтя, eсли у вaс нeт нeпeрeнoсимoсти к глютeну (мoжнo сдeлaть тaкoй нaнaлиз), oт круп мoжнo нe oткaзывaться, нo зaмeнить рaфинирoвaнныe крупы(и муку) нa нeрaфинирoвaнныe.
С пoмoщью тaкoй диeты дoкрoт якoбы вылeчил мнoгиe зaбoлeвaния пищeвaритeльнoй систeмы, a тaкжe спaзмoфилию (я стрaдaю этим зaбoлeвaниeм).

[Ychma]

Вы правильно подумали насчёт тестов новых лекарств.вчера искала по инт.Вот что нашла.Новые лекарства.в частности про которые говорил мой врач .в таблетках.это те же иммунносупресёры только в облегчённом виде.сейчас во Франции ждут разрешения на их выпуск.у них даже нет ещё названия.они обозначаются цыфрами.Одно лекарство не было принято.незнаю по каким причинам.но всё-таки наверно было что-тоЗачем выпускать лекарство от которого нет пользы.а может быть даже вред.Это я а кому. что на данный момент лекарства *лично в моём случае*пока ёщё нет и надо ждать в любом случае,но оговорюсь,что это в моём случае.я болею давно.пробовали все лекарства и т.д.Для других очень много других лекарств.так что не теряйте надежды!!!
Насчёт этого режима про который Вы пишите,я про него читала,но лично моё мнение.он как и все режимы.например режим Кузмин.тоже для рас.склероза
есть свои недостатки.Я следовала режиму Кузмин,так у меня появился холестероль в крови.а что бы он сильно повлиял на течение болезни.не очень уверена...Ну это каждый,как мне кажется,должен выбирать.что ему больше подходит.На одном фр.форуме,я прочитала,что один молодой мужчина отказался от НОВАТРОНА т.л.есть риск онколог.заболеваний,кардиолог.и т.д.

[Ychma]

А забыла насчёт тестирования есть сайты где можно узнать насчет тестирования,но у лабораторий есть критерии для участников.я к сожалению под них пока на попадаю,только уже по одной причине что между НОВАТРОНОМ и тестом должно пройти определённое время

[ИльяК]

Здравствуйте! Прошло много времени с момента создания темы. Но! Препарат в таблетках уже существует и во всем мире идёт окончательная стадия его исследования. Уже доказана его безопасность и эффективность. В том числе программы лечения(бесплатно!!!) идут в Санкт-Петербурге. Сначала полностью обследуют человека, включая МРТ (бесплатно), выявляют нет ли противопоказаний, только потом выдают препарат и регулярно обследуют (1 раз в месяц). Сам участвую в такой программе, хочу посоветовать таким же как я. Пишите мне на почту kotov.78.78@mail.ru, я оставлю координаты врача и клиники.

[Aniri]

А забыла насчёт тестирования есть сайты где можно узнать насчет тестирования,но у лабораторий есть критерии для участников.я к сожалению под них пока на попадаю,только уже по одной причине что между НОВАТРОНОМ и тестом должно пройти определённое время

Познавательный сайт с информацией по тестированиям многих болезней, в том числе и РС. В мире 356 мед. учереждений проводят исследования по рассеянному склерозу.
19 исследований в России
36 исследований во Франции

[Angelique44]

Привет, Ychma!

Я к сожалению не знаю, как лечат рассеянный склероз во Франции, но я тоже болею этим заболеванием с 2000 года. Насколько мне известно, в ведущих медицинских странах, таких как Германия и Израиль, РС лечат также, как и у нас в стране, только это намного дороже. Ученые всего мира пытаются наконец-то выяснить причину этого заболевания, но пока обнадеживающих результатов я не слышала. Единственно, недавно ученые Англии и Америки совместными усилиями обнаружили ген, отвечающий за развитие этой болезни.
А Вы как лечитесь? Я имею в виду препараты, насколько действительно различается лечение во Франции и России? И что говорят французские врачи по этому поводу?

Очень часто рассеяный склероз после вакцинации

[Natli]

Давно никто не писал в эту тему, и Слава Богу!
У меня был недавно оптический неврит (тема "Боль в глазах"), и после МРТ и спинномозговой пункции, врач предположил большую вероятность (90%) рассеянного склероза. Мне 23 года.
Лечение пока не назначили, т.к. мы с мужем планируем ребенка, а во время беременности лекарство противопоказано. Но сразу после родов надо будет начать.
И все-таки надеюсь, что, может, врач ошибся с диагнозом, если не уверен. Говорит, что нужно время, чтобы проследить динамику.
Всем желаю здоровья. Это самое главное.

[Helya]

Здравствуйте! Снова прошло довольно долгое время с момента последней реплики. Увидев сообщение Natli я просто не удержалась от соблазна написать. У меня похожая ситуация. Началось все с дискомфорта в правом глазу и закончилось сильной болью в нем и абсолютной потерей зрения(неврит зрительного нерва). Офтальмолог при осмотре поинтересовалась нет ли у меня РС, я конечно же сказала нет (на тот момент я даже не поняла о чем идет речь). Потом я обратилась к неврологу и тот уже предварительно поставил РС. Это был февраль 2008 года (я отлежала в больнице в тот год 2 раза - случились обострения, причем осеннее думала не переживу,отказали ноги) и до сих пор мне не ставят 100% РС (врачи сомневаются). Мне 26 лет сейчас - жить хочется полноценно, а как-то не складывается. Лечили меня убойной дозой метипреда в/в через день в течении 5ти дней и затем перевели на метипред в таблетках, тоже в течении 5ти дней ч/з день (10табл/8табл/6табл/4табл/2табл), а с глазами - уколы под глаз. Так вот, я все же наивно еще надеюсь, что у меня не РС и врач ошибается, но надежд мало. Собираюсь пройти полную диагностику всего организма и тогда уже услышу вердикт.
P.S. Извиняюсь, что не совсем по теме, просто хочется, чтоб нашли уже панацею от этого гадкого недуга! Желаю всем крепкого-крепкого здоровья!!!

[Лера]

Привет всем!
Я прошла высокодозную имуносупрессивную химеотерапию с аутологичной трансплантацией стволовых кроветворных клеток в Москве в клинике Максимова в октябре 2006 года. Решилась я на это сразу же после первого обострения. В трансплантацию поверила сразу, потому что это был (и, на мой взгляд, остается) единственный метод дающий надежду на полное избавление от РС. У меня была онемевшей левая сторона тела, слабость в ногах и в руке слабость до болей. Прошло 4 года, делаю контрольные МРТ каждые полгода (только первый год каждые 3 месяца). Уже через 4 месяца симптомы исчезли полностью, а самый крупный очаг, в шейном отделе, стал меньше в два раза. С тех пор никаких обострений, все очаги здорово уменьшились или исчезли вовсе.
Теперь чувствую себя независимой от РС, живу полной жизнью, занимаюсь спортом, родила в этом году здорового мальчишку!
Сейчас успешно прошедших трансплантацию становится все больше. Пару раз в году мы встречаемся, все там же - в клинике Максимова, и я сама вижу, как люди встают, начинают видеть, ходить…
Желаю Вам не терять надежду! С удовольствием отвечу на любые ваши вопросы: berestie@mail.ru
С уважением, Лера.

[alishka_lg]

Привет всем!
Я прошла высокодозную имуносупрессивную химеотерапию с аутологичной трансплантацией стволовых кроветворных клеток в Москве в клинике Максимова в октябре 2006 года. Решилась я на это сразу же после первого обострения. В трансплантацию поверила сразу, потому что это был (и, на мой взгляд, остается) единственный метод дающий надежду на полное избавление от РС. У меня была онемевшей левая сторона тела, слабость в ногах и в руке слабость до болей. Прошло 4 года, делаю контрольные МРТ каждые полгода (только первый год каждые 3 месяца). Уже через 4 месяца симптомы исчезли полностью, а самый крупный очаг, в шейном отделе, стал меньше в два раза. С тех пор никаких обострений, все очаги здорово уменьшились или исчезли вовсе.
Теперь чувствую себя независимой от РС, живу полной жизнью, занимаюсь спортом, родила в этом году здорового мальчишку!
Сейчас успешно прошедших трансплантацию становится все больше. Пару раз в году мы встречаемся, все там же - в клинике Максимова, и я сама вижу, как люди встают, начинают видеть, ходить…
Желаю Вам не терять надежду! С удовольствием отвечу на любые ваши вопросы: berestie@mail.ru
С уважением, Лера.

Неужели правда? У меня свекровь болеет лет 15 уже. Дошло до инвалидного кресла... А говорит, что все уже перепробовала... а вы тут так обнадеживающе о выздоравлении гововорите...

[Natli]

Лера, спасибо за такую обнадеживающую историю! Мне лично пока такие меры не нужны, и, надеюсь, не будут нужны, но очень приятно знать, что людям вот так помогают.

[alpinovskaya]

Я сначала хотела тоже пройти протокол клеточной терапии РС в Израиле после Алемтузумаба, но почти было собралась, как пришел ответ от одного из пациентов, который решил попробовать ввести свои собственные аутологичные СК без иммуносупрессивной терапии в Москве у проф. Захарова после пульс-терапии Медролом, так как на МРТ за два года отмечались существенные объективные изменения в лучшую сторону. Связалась, встала на очередь, вызвали месяца через четыре, там, в основном диабетики, потому и проблемы попасть непосредственно к Юрию Александровичу. Амбулаторно делать что-либо отказались, легла на неделю, но пролежала фактически месяц. Много спинальников с последствиями травм. Клетки водили в спинномозговой канал и внутривенно, там сложно на самом деле, до этого принимала финголимод - отменили. Но, по стоимости в несколько раз доступнее Израиля, по качеству сказать сложно - не знаю. Олигоклональные антитела «упали» через 8 месяцев, из пяти очагов гиперинтенсивности остался один, во всяком случае, ходить явно стало лучше, раньше не очень получалось. Вся история похоже надолго, процедуры проводят каждый год, сказали, года четыре впереди, после введения и реабилитации сеансы в «Домодедово», там что-то совершенно новое, работа экспериментальная, но я видя эффект согласилась, туда много кто приезжает, правда, больше все же детей-диабетиков. Знаю, есть большой институт в Питере и Киеве, нов Киеве эмбриональные (боюсь), а Питере не очень протокол соблюдают, у них просто мало пациентов, а здесь очередь на полгода вперед. Во всяком случае, вот-вот выйдет еще и Tecfiderа, но лучше все шансы использовать.

[alishka_lg]

alpinovskaya, очень запутанно все написали. Я ничего не поняла

[filinelen]

Добрый день! Вот читаю все истории ребят, которые болеют рассеянным склерозом и ужасаюсь. Страшная эта штука рассеянный склероз. Я тоже последнее время интересуюсь этим заболеванием, у меня лучшая подружка Настя болеет уже несколько лет. Я не медик и не сильно разбираюсь в этом деле, но могу сказать, что Настя где уже только не лечилась, куда уже только не ездила – везде много обещали, много где проходила курсы лечения, реабилитации, покупали разные лекарства, но особо серьезных результатов она не получила, хотя это стоило ее родителям местами очень больших денег(((. Я конечно никогда не лезу в чужой карман, не имею такой привычки, но если прикинуть сколько денег совокупно было потрачено на лечение Насти, то это целое состояние(((, и как я уже писала – жаль что это не дало больших и серьезных результатов. Сейчас ,я знаю, что родители нашли ей какого-то медика в Краснодаре, она проходила у нее диагностику и обследование всего организма, и уже около 2х месяцев Настя проходит сейчас у нее курс терапии (причем не только препараты, лекарства, но и курс по питанию, по образу жизни, массажи и тд). В общем подружка довольна – говорит, что еще конечно не вылечилась – рано делать выводы (я так почитала об этой болезни – очень мало у кого получалось полностью вылечиться, чаще всего получалось либо остановить развитие или как-то залечить на какое-то время), но есть неплохие результаты – говорит, что в целом улучшилось самочувствие и состояние организма! Посмотрим что будет дальше! Не в коем случае не реклама – я узнала у Насти как зовут и телефон врача – Надежда Михайловна, 8918-108-60-27 – очень буду рада, если это поможет кому-то решить проблему с этой болезнью. Всем хочу пожелать не опускать руки, по больше оптимизма и крепкого здоровья. С уважением

[Jurmala]

Давно никто не писал в эту тему, и Слава Богу!
У меня был недавно оптический неврит (тема "Боль в глазах"), и после МРТ и спинномозговой пункции, врач предположил большую вероятность (90%) рассеянного склероза. Мне 23 года.
Лечение пока не назначили, т.к. мы с мужем планируем ребенка, а во время беременности лекарство противопоказано. Но сразу после родов надо будет начать.
И все-таки надеюсь, что, может, врач ошибся с диагнозом, если не уверен. Говорит, что нужно время, чтобы проследить динамику.
Всем желаю здоровья. Это самое главное.

Natli, не переживайте раньше времени, возможно все в порядке.
У меня знакомая с рассеянным склерозом родила здорового ребенка, ей было на тот момент 36 лет. Диагноз поставили 7.5 лет назад, родила она 5.5 лет назад. После родов делает регулярно ( кажется раз в неделю) уколы лекарства. До сих пор никаких явных физических проблем не наблюдается. То есть лекарство помогает, плюс все индивидуально. В наше время, eсли вовремя диагностировали, есть много способов приостановить болезнь. По крайней мере, во Франции так.

[Small_birdie]

Jurmala, эта форумчанка родила ребёнка, судя по постам, но с 2014 ничего не написала здесь. Надеюсь, у неё всё в порядке.

[piumosa]

Jurmala, тому сообщению уже почти 10 лет! Тоже надеюсь, что у форумчанки все в порядке.

[Jurmala]

Юрмала, тому сообщению уже почти 10 лет! Тоже надеюсь, что у форумчанки все в порядке.

Ой, я "очень внимательная" . У меня рассеянность, но видимо из-за другой болезни или просто от переутомления. Хотела, как лучше, не получилось Но сама идея- во Франции есть лекарства от этой болезни, которые реально задерживают еe развитие, сама это видела.

[Jurmala]

Юрмала, эта форумчанка родила ребёнка, судя по постам, но с 2014 ничего не написала здесь. Надеюсь, у неё всё в порядке.

Я тоже надеюсь, что у неe все хорошо. Хорошо, что она родила.
А мне, похоже, пора искать тему про хроническое переутомление и, как следствие, полную рассеянность.

[Small_birdie]

Jurmala, про это уже есть, dada заводила такую тему (почти).

[tanya07]

А в Украине где лечат такое заболевание?
У меня знакомая котороя уже несколько лет болеет. Вот увидела тему и по смс понимаю, что есть лекарства. Сколько стоят они и как и где их можно купить. Спасибо

[Jurmala]

Юрмала, про это уже есть, дада заводила такую тему (почти).

Спасибо большое!