Эпилепсия у ребенка

[Stroka]

m.toma, хорошо, что вы выкарабкиваетесь! Спасибо Вам за пожелания, здоровья всем нашим деткам!

[lecia]

м.тома, спасибо за новости и за поздравления!
Все будет хорошо у вас ! С празсником вас и здоровья!

[Freddie]

m.toma, Вам удалось получить результаты?
La loi du 4 mars 2002 a ouvert au patient un droit d’accès direct (voir note [1]) aux informations de santé le concernant, sans devoir faire nécessairement appel à l’intermédiaire d’un médecin.
Если это госпиталь, нужно отправить письмо на имя директора с копией вашего удостоверения личности и попросить те результаты, которые вас интересуют, с указанием даты консультации или госпитализации. Эта услуга платная, но стоит недорого - приблизительные тарифы
Pour une feuille : Format A4 : 0.17 centimes d’euro. Format A3 : 0.36 centimes d’euro
Pour une copie de radiologie : 3.10 euros
Pour un CD : images radiologiques : 2.10 euros
Может варьироваться в зависимости от заведения, но разница будет не существенная.
Вам должны выслать или выдать лично на руки все интересующие вас документы - на дисках и на бумаге, иногда бывает дают ссылку с кодом доступа в интернете.
Пусть в Новом году случится чудо! Здоровья всем деткам!!

[Bond]

Пробежался по теме и так и не понял делали ли ребенку томограмму головного мозга. Очень часто эпилептические припадки являются следствием онкологии головного мозга. Противосудорожные препараты типа финлепсина являются в этом случае лишь симптоматическим лечением. Нужно пройти полное обследование. Если есть опухоль, то она вызывает отек ГМ и эпилептический припадок.

[Stroka]

Bond, детей с серьезными заболеваниями (тем более во Франции, где пока всё покрывается соцстрахом и доп.страховками) обследуют вдоль и поперек, чтобы выявить причину и очаг эпилепсии. И врачи, и родители знают естественно что нужно пройти, не ждут у моря погоды. К обязательным обследованиям относятся: МРТ (магнитно-резонансная томография), ЭЭГ бодрствования и сна, генетика, обмен веществ. Томограмма - это самое простое, что может показать анализ, если очевидное нарушение есть (онкология, отсутствие части мозга, повреждения)...гораздо сложнее разобраться, когда по обследованиям все хорошо, а у ребенка приступы, и таблетки его не спасают.

[Bond]

Bond, детей с серьезными заболеваниями (тем более во Франции, где пока всё покрывается соцстрахом и доп.страховками) обследуют вдоль и поперек, чтобы выявить причину и очаг эпилепсии. И врачи, и родители знают естественно что нужно пройти, не ждут у моря погоды. К обязательным обследованиям относятся: МРТ (магнитно-резонансная томография), ЭЭГ бодрствования и сна, генетика, обмен веществ. Томограмма - это самое простое, что может показать анализ, если очевидное нарушение есть (онкология, отсутствие части мозга, повреждения)...гораздо сложнее разобраться, когда по обследованиям все хорошо, а у ребенка приступы, и таблетки его не спасают.

Я неплохо знаю систему медицинского страхования в Америке и Европе. Нет, когда больницы получают деньги от страховых фирм там вопросов нет (Blue Cross, Blue Shield, MediCare)! Только всегда любимой темой американских, европейских и российских врачей является: а где вы раньше были! Девяносто процентов того, что сейчас диагностируется как онкология ГМ, раньше (до появления МРТ) попадало в разряд смертности от припадков эпилепсии.

[maman N]

Мы недавно делали запрос на доступ к досье, надо сделать это заказным письмом с уведомлением о вручении, приложить обязательно фотокопии удостоверения личности, у нас запросили фотокопию семейной книжки. Мы запрос делали от имени обоих родителей. Потом нам позвонила врач, которая вела ребёнка в СМП, куда запрос делали и спросила, что мы конкретно хотим. Я её попросила резюме написать.

[Stroka]

Bond, извините, но Вам темы о диабете мало, чтобы бла-бла устроить о своих знаниях систем?
Повторяю: при эпилепсии МРТ - это одно из первых и обязательных обследований, которые проводятся сейчас пациенту (любой эпилептолог первым делом туда направит среди других анализов). А что было до появления МРТ в каменном веке, нам не интересно. Интересны конкретные советы-рекомендации по врачам, лечению (подбор лекарств) или предупреждению (как бороться с "аурой") приступов.

[Bond]

Bond, извините, но Вам темы о диабете мало, чтобы бла-бла устроить о своих знаниях систем?
Повторяю: при эпилепсии МРТ - это одно из первых и обязательных обследований, которые проводятся сейчас пациенту (любой эпилептолог первым делом туда направит среди других анализов). А что было до появления МРТ в каменном веке, нам не интересно. Интересны конкретные советы-рекомендации по врачам, лечению (подбор лекарств) или предупреждению (как бороться с "аурой") приступов.

Тема про диабет имеет ко мне самое непосредственное отношение. Поэтому я и вмешался, когда тут некоторые "умницы" советовали диабетикам первого типа не заморачиваться диетами (мол, сожрет кусок торта, так вкати ему больше инсулина, и всех делов!). Я такой бред слушать не могу, но единственный совет, который я дал отцу больного ребенка - не слушать бог знает каких теток на форуме, а слушать только лечащего врача!
Эпилептические припадки и смерть от них близких тоже мимо меня не прошли. Знаю о чем говорю! Я всегда пишу только о том, что знаю! А бла-бла оставьте для своих приятелей в Филадельфии... Если все анализы сделаны ребенку, и причин для припадков не нашли, то это значит только то, что либо совсем не искали, либо плохо искали! Системных эпилептических припадков без причины не бывает! :-( А деньги со страховой компании они всегда исправно снимают, а потом: а где вы раньше были?... ))

[Martingale]

Если все анализы сделаны ребенку, и причин для припадков не нашли, то это значит только то, что либо совсем не искали, либо плохо искали! Системных эпилептических припадков без причины не бывает! )

Опа, а Вы полагаете что медики уже все знают про эпилепсию?
Причины детской эпилепсии вообще редко когда могут определить. Случаи рака или последствия травм составляют небольшой процент в основной массе приступов, особенно у детей.

[Larisa_D]

-не знаю как в конкретно Вашем случае, но лучше "Ламиктал" (или "Кепра"), чем "Депакин хроно".
Не покупайте медикаменты "дженерик"=generic.

Почему? Я конечно, догадываюсь почему и стараюсь "generic" избегать уже давно, но врачи и фармацевты в один голос их расхваливают.

[menschowa]

Почему? Я конечно, догадываюсь почему и стараюсь "generic" избегать уже давно, но врачи и фармацевты в один голос их расхваливают.

Здравствуйте. Поясните пожалуйста в чем подвох, что с generic ? Jeneric это депакин росс производства или микропакин?

[Larisa_D]

Здравствуйте. Поясните пожалуйста в чем подвох, что с generic ? Jeneric это депакин росс производства или микропакин?

Generic: https://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A...A9n%C3%A9rique Дженерик — лекарственное средство, продающееся под международным непатентованным названием либо под патентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата. https://ru.wikipedia.org/wiki/Generi...BD%D0%B8%D1%8F

Я лично столкнулась с тем, что generics были менее эффективны, чем лекарства оригиналы, поэтому предпочитаю покупать вторые, если есть возможность, к тому же часто можно услышать, прочитать, что они не только не эффективны, а имеют больше побочных эффектов и т.д. Сами почитайте, например вот здесь: http://www.medisite.fr/medicaments-e...173291.70.html

Про депакин и микропакин ничего не знаю, я этой теме новичок.

[menschowa]

Generic: https://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A...A9n%C3%A9rique Дженерик — лекарственное средство, продающееся под международным непатентованным названием либо под патентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата. https://ru.wikipedia.org/wiki/Generi...BD%D0%B8%D1%8F

Я лично столкнулась с тем, что generics были менее эффективны, чем лекарства оригиналы, поэтому предпочитаю покупать вторые, если есть возможность, к тому же часто можно услышать, прочитать, что они не только не эффективны, а имеют больше побочных эффектов и т.д. Сами почитайте, например вот здесь: http://www.medisite.fr/medicaments-e...173291.70.html

Про депакин и микропакин ничего не знаю, я этой теме новичок.

Спасибо. Ни когда не задумывалась над этим, хотя фармацевты и вправду иногда заменители предлагают.

[Larisa_D]

А вы Анатацию к препарату читали, побочка в виде эпи приступов есть?

Аннотацию к препарату читала конечно и перечитывала не раз. Никаких побочных эффектов со стороны нервной системы не было зарегистрировано, но это еще ничего не значит.

[Larisa_D]

Хотела еще сросить, может ли антибиотик, конкретно jasamicine вызвать приступ?

[menschowa]

Хотела еще сросить, может ли антибиотик, конкретно jasamicine вызвать приступ?

А вы Анатацию к препарату читали, побочка в виде эпи приступов есть?

[Larisa_D]

Кто-нибудь обращался в NeuroRivoli Centre d'évaluation neuropédiatrique 15, RUE DE RIVOLI 75004 PARIS для обследований или концультации?
Там принимают anciennes специалисты из ’hôpital Robert Debré: dr. Vanina Bellavoine - neuropédiatre, dr. Elisa Lopez-Hernandez - neuropédiatre et neurophysiologiste et dr. Jessica Save-Pédebos - neuropsychologue; рандеву можно получить достаточно быстро, это и понятно 2-ой сектор, консультация стоит 120 евро, ЭЭГ 195 евро.

[Larisa_D]

Нам врач назначал josamycine вместе с ventoline, возможный побочный эффект ventoline со стороны нервной системы - судороги.
Когда лежали с ребенком в госпитале, разговарилась с соседкой, она сказала, что своим детям этот антибиотик больше не дает, было много побочки (кожные высыпания, лицо отекало сильно). Якобы там в составе есть компонент, который вызывает много проблем, да и к тому же вместе s ventoline он плохо сочетаетcя.

[kika78]

Депакин хроно дает много побочных болячек. Тот, что произведен во Франции лучше по качеству и быстрее по действию. Тот, что распространяется в других странах, хуже. Чтобы не было написано на флаконе.
Ламиктал лучше, чем ламитрил. Ламитрил generic и на солнце дает очень сильные кожные высыпания.

Когда вам выписывают обезболивающие, антибиотики, антидепрессанты, обязательно предупреждайте врача об эпилепсии у ребенка. Это нормально и обязательно.

Здесь я слышала от врача-neirologiste, что диазепам не назначают, т.к. это может спровоцировать приступ. В России и на территории бывшего СССР назначают.

Есть случаи, когда после массы обследований очаг не обнаружен, а маленькие приступы есть. Их ребенок может вообще не замечать. Только это не исключает приема медикаментов.

[menschowa]

Депакин хроно дает много побочных болячек. Тот, что произведен во Франции лучше по качеству и быстрее по действию. Тот, что распространяется в других странах, хуже. Чтобы не было написано на флаконе.
Ламиктал лучше, чем ламитрил. Ламитрил generic и на солнце дает очень сильные кожные высыпания.

Когда вам выписывают обезболивающие, антибиотики, антидепрессанты, обязательно предупреждайте врача об эпилепсии у ребенка. Это нормально и обязательно.

Здесь я слышала от врача-neirologiste, что диазепам не назначают, т.к. это может спровоцировать приступ. В России и на территории бывшего СССР назначают.

Есть случаи, когда после массы обследований очаг не обнаружен, а маленькие приступы есть. Их ребенок может вообще не замечать. Только это не исключает приема медикаментов.

После сиропа и таблетки депакин (не усваивался . Тогда ему от 6 мес до года было)мы перешли на депакин хроно на нем тогда у нас был небольшой прогресс. Пропили мы его год с небольшим, а потом сменили на микропакин , пьём и будем пить пожизненно + Сабрил (оригинал) добавили. Порок развития ГМ (симптом.эпи см Веста)- в ремиссии.
Я в предыдущи постах читала что от врачей не дождёшься , если надо то сама проси. Я о мониторинге например, о анализе на "содержание лекарства в организме" (забыла как называется). Я первые 2 года просила чтоб делали мониторинг (при "дневном сне"), потом плюнула .... мне сказали - что нет необходимости, если нет приступов. Я в шоке, а может так и надо?

[kika78]

menschowa, нет, Вам просто не повезло. Мониторинг при дневном сне назначает сам врач. Он же назначает мониторинг в дневное время, но аналогичный ночному. Экспресс тест на наличие лекарств в крови делают прямо в госпитале. Или забор крови из вены по направлению врача. Толковый врач сам предложит/назначит. Или просите. А вот смену лекарств нужно веско аргументировать. Это связано с тем, что врач не хочет брать на себя ответственность. Но и риск в этом есть.

[Stroka]

Здесь я слышала от врача-neirologiste, что диазепам не назначают, т.к. это может спровоцировать приступ.

Вы ничего не путаете? Диазепам - это сильнейший транквилизатор (приравненный к наркотикам), его наоборот назначают для купирования приступов, потому что он расслабляет все, что можно. Даже трудно представить когда он может спровоцировать приступ, наверное только когда есть индивидуальная непереносимость бензодиазепинов.

Это кардинальная, но самая действенная мера, мы только им спасаемся в особо критичных случаях. Есть риск привыкания при слишком частом использовании, тогда он просто перестанет (или слабо) действовать, тогда приступы будут продолжаться. Но не диазепам их будет провоцировать, просто он будет больше неэффективным для атак.

[kika78]

Stroka, нет, не путаю. Меня это сильно удивило, т.к. на родине подтверждают, сказанное Вами. А здесь, во-первых, диазепама (и т.д.) нет в продаже, во-вторых у врача другая точка зрения (написанное мною выше), в-третьих, выписывают фр. препарат именно на такой случай (названия нет).

[Stroka]

А здесь, во-первых, диазепама (и т.д.) нет в продаже, во-вторых у врача другая точка зрения

конечно, есть. Во Франции он продается под торговым названием "Валиум":
http://pharmaciefr.org/valium-10-mg/

Вам попался неграмотный врач

[kika78]

Строка, спасибо, буду знать. Врач вполне серьезно сказал, что нет и не надо.
В общем, не надо, так не надо. Интересно (я о враче).

[m.toma]

Доброго времени суток всем , спустя время могу сказать что все это дело очень долгих и тяжёлых экзаменов, исследований и так далее , если можно было выбирать проблемы то к неврологии обратилась бы в последнюю очередь ��
. Нашей дочери уже 3 года, эпилепсия практически с первых дней жизни , сейчас на 2 препаратах, ремиссия с января 2015 года, отставание в развитии, всего месяц назат результаты генетиков подтвердили у ребёнка и у меня (соответственно от меня досталось) неизвестную до этого(на территории Франции) вариацию в гене PCDH19, как известно с кажется 2008года этот вид эпилепсии действует только на женский пол , в связи с чем лаборанты генетики не найдя симптоматики у матери -носителя, решают что подобная вариация может быть нормальной и не считаться причиной эпилепсии ребёнка. Так как мы проживает на территории Франции и все наши анализы были проведенны здесь , то возникает вопрос как и где можно проконсультироваться чтобы узнать , может на территории России уже извена эта же вариация изменения в гене PCDH19? И может на самом деле и является причинами возникновения эпилепсии у ребёнка , что вполне возможно учитывая гетерозиготность, если у вас есть какие-то идеи по этому поводу рада буду выслушать. Неимоверное количество частных клиник наводит сбивает с толку, интересно существует ли в России единая база данных по генетическим исследованиям?
МИРА И ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ

[menschowa]

m.toma, http://forum.detiangeli.ru на ум приходит пока только этот форум русский. Поищите либо зарегестрируйтесь и задайте вопрос там. Очень много информации собрано о заболеваниях, методах и способах реабилитации, и вообще много людей и историй из России, ближнего и дальнего зарубежья, сайту уже лет 10.

[m.toma]

m.toma, http://forum.detiangeli.ru на ум приходит пока только этот форум русский. Поищите либо зарегестрируйтесь и задайте вопрос там. Очень много информации собрано о заболеваниях, методах и способах реабилитации, и вообще много людей и историй из России, ближнего и дальнего зарубежья, сайту уже лет 10.

Спасибо большое , посмотрю почитаю.
Попадая в список редких заболеваний , изучаешь и узнаешь столько, что эта редкость вовсе не такая уж редкая...

[menschowa]

Спасибо большое , посмотрю почитаю.
Попадая в список редких заболеваний , изучаешь и узнаешь столько, что эта редкость вовсе не такая уж редкая...

Я согласна с вами. В 2009 году после установки точного диагноза моего сына в интернете я нашла около 5 схожих случаев рождения и прерыванияпри такой патологии! , после регистрации на ангелах ко мне каждый год стали обращаться мамочки с поставленным диагнозом.