Пренатальная диагностика синдрома Дауна

[lenegre]

при том что в понятие неправильного формирования включены все степени, от грубо говоря кривых ног до жизненноважных нарушений. Все хотят идеальных детей, некоторые готовы сразу избавиться от неидеальных.

Насчет ног не знаю, а вот насчет возможности произвести на свет действительного больного ребенка - это правда риск. Но даже он меркнет перед страхом родить дауна.
Насчет анализа. Я понимаю, что какой бы не был процент вероятности - это лучше, чем ничего. Но как-то слишком часто этот первый анализ показывает большую вероятность. И возникает резонный вопрос - какого черта делать этот анализ, если все так ненадежно. И почему нет никого, кто бы волновался по этому поводу. Пикетировал и так далее.
Опять же. В 24 года этот страх был больше, чем мог бы быть сейчас. И я могу понять ужас, что жизнь твоя и еще как минимум двух людей (самого ребенка и мужа) никогда не будет полноценной. С возрастом вероятность сбоя природной программы куда выше объективно. Но если бы у меня не было ребенка,я рискнула бы, молясь на вероятность ошибки.

[1618]

Shutegoberi, Ужас в том, что цвет глаз может определять нужность или ненужность.
lenegre, а зачем пикетировать, если анализ добровольный, хочешь делай, хочешь - нет? Пикетировать, чтоб всех обязать делать, или чтобы отменить вообще анализ? Меня больше удивило, что большинство боится родить больного ребенка, но большинство же не хотят делать амниосинтез. Как-то это странно. Так же странно, как инфо о том, что больше всего предохраняется группа женщин от 20 до 29 лет (около 90 процентов), и в этой же возврастной группе самое большое количество абортов.

[lenegre]

lenegre, а зачем пикетировать, если анализ добровольный, хочешь делай, хочешь - нет?

Ручаться не буду, но насколько я поняла из объяснений Гордеевой, это обязательный анализ в России, входит в список обязательного пакета, если женщина встала на учет.

[lenegre]

Меня больше удивило, что большинство боится родить больного ребенка, но большинство же не хотят делать амниосинтез. Как-то это странно. Так же странно, как инфо о том, что больше всего предохраняется группа женщин от 20 до 29 лет (около 90 процентов), и в этой же возврастной группе самое большое количество абортов.

Это к Бейзну

[Shutegoberi]

1618, он и раньше определял нужность или ненужность. Как похожесть не на ту бабку, к примеру.

С 20 до 29 лет - это пик сексуальной жизни Вот и количество абортов. несмотря на бОльшее предохранение, выше Не мне же аборты бегать делать?

[.Julie.]

И почему нет никого, кто бы волновался по этому поводу

Может быть, потому, что количество абортов вследствие этого теста очень мало по сравнению с общим количеством абортов?

[lenegre]

.Julie., может быть. А может быть, они входят в число индульгированных абортов.
В принципе, я именно на это хотела обратить внимание. Что нет четкой позиции, все время: если так, то; а если так,то; А ЕСЛИ ТАК, то... Слишком гибкая система у противников абортов. Вот то, чего все началось: люди проповедуют - роди и отдай, если тебе ребенок не нужен. Но они не проповедуют - роди дауна и отдай. И они не проповедуют - не вынуждайте женщину делать аборты прибилизительными анализами.

[1618]

lenegre, Ну если в РФ обязательный... Во Фр - добровольный. Причем я вот сама даже иллюстрация тому, что пишу о страхах и отказе от углубленного анализа. Я до беременности немного работала с мальчиком-дауном. Родители сделали первый тест, который показал обычный риск, как у всех. Амниоцентез не делали. Они просто оказались не готовы к рождению такого ребенка. Вся их трагедия и борьба с собой за принятие сего факта у меня на глазах разворачивалась. Я была твердо уверена, что в свое время сделаю анализ обязательно (из своего кармана около 500 евро, для нас это деньги). А пришло время и напала такая идиотская тотальная уверенность, что всё будет хорошо, что анализ не сделала. Ребенок здоровый, а голубоглазых мы и не ждали...

А про аборты в группе 20-29 лет объясняют некоторые спецы так : аборт стал логическим завершением цикла предохранения. Типа финальная точка, мол хорошо предохранилась, и таблетки, и прерывание - по полной. Не знаю, что и думать...

[Niki M]

Ники М, Тревожная? Совершенно правдивая.

Я пошутила. А вообще-то правдивость не исключает тревожности. Для мужчин, ) для женщин в этом никакой новости нет, согласна с Вами.

А пришло время и напала такая идиотская тотальная уверенность, что всё будет хорошо, что анализ не сделала.

Почему идиотская? Имхо, совершенно нормальная.

[lenegre]

Родители сделали первый тест, который показал обычный риск, как у всех. Амниосинтез не делали.

Я тоже про это же. Зачем делать анализ, который ничего не гарантирует и вообще не имеет смысла.

[Butylkin]

Не знаю, что там говорила Гордеева, но в России амниоцентез (он именно так пишется!) - вещь необязательная и, более того, платная и крайне недешёвая (в Питере на Комсомола 26 тыс). Смысл он в некоторых случаях имеет, а гарантию, как говорил Остап Бендер, даёт только страховой полис. Но всё-таки врачи полагают его результаты весьма достоверными.

[lenegre]

но в России амниоцентез (он именно так пишется!) - вещь необязательная

Бутылкин! Внимание! Это вторая стадия обследования! Думаем напряженно о показаниях к этому анализу.

[1618]

lenegre, По-моему, имеет всё-таки, потому что в 15 случаев из 100 больного ребенка принимают за здорового, и только в 5 из 100 - здорового за больного. Причем в некоторых странах только 3 из 100. Дайте ссылку на статью Гордеевой; может в РФ другая диагностика, другой протокол?

Niki M, я б сказала - естественная, но идиотская всё равно, потому что был страх, который развеялся не благодаря объективным результатам анализа, а благодаря каким-то психо-физиологическим изменениям; с таким успехом есть риск закрыть глаза много на что... имхо

[lenegre]

Дайте ссылку на статью Гордеевой; может в РФ другая диагностика, другой протокол?

Каким образом, если я слышала ее по радио. Для меня нет сомнений в том, что она сделала все, чтобы вникнуть. Она сама была в группе повышенного риска, насколько я поняла.
Однако при всем возможном положительном посыле, все это оборачивается какими-то побочными действиями, что вполне поодпадает под скрытый геноцид. Насколько я поняла, именно это привлекло внимание Мераны Но дело не в таких глобальных задачах. А вот вопрос денег для второго анализа - это более реально. Но истеричные беременные вполне могут закруглиться в планами на ребенка до второго анализа.

[Niki M]

Niki M, я б сказала - естественная, но идиотская всё равно, потому что был страх, который развеялся не благодаря объективным результатам анализа, а благодаря каким-то психо-физиологическим изменениям; с таким успехом есть риск закрыть глаза много на что... имхо

Не знаю... в жизни все не проконтролируешь и анализами не подстрахуешься. Есть масса других ужасных болезней, ДЦП, например, и др.
И еще большой вопрос, имхо, что правдивей - иррациональная уверенность, что все будет благополучно, или умственные расчеты вероятности рождения нездорового ребенка.

[merana]

Позднее можно сделать амниоцентез, чтобы достоверность была макси. При этом втором анализе риск потерять плод 1 процент. Так я лично знаю очень и очень мало семей, решивших удостовериться окончательно, что риск минимальный или отсутствует. Все боятся потерять ребенка, т е предпочитают верить первому тесту, если он "удовлетворительный".

1618, по понятным причинам я плохо ориентируюсь в этом вопросе, поэтому прошу прощения, если мне непонятна какая-то на самом деле очевидная вещь. Мне непонятно, что означает Ваше "удовлетворительный"?

[Niki M]

А вообще, рождение больного ребенка совсем не редкость, я, например, только из институтского окружения знаю три семьи, в которых появились больные дети, все случаи разные, не дауны.
И надо сказать, что отцы детей повели себя очень достойно.

[1618]

merana, удовлетворительный значит в данном случае : минимальный риск. Поскольку тест не гарантирует риск 0, а выдает большую или малую вероятность, то сама себе и другим удивляюсь, что мы не делаем углубленного анализа, а успокаиваемся, если риск "заявлен" как минимальный.

А вообще, мне кажется, что к равноправию, действительно, отношения не имеет данный вопрос : право только у женщины, она решает делать анализ или нет; прерывать беременность или нет.

[merana]

merana, удовлетворительный значит в данном случае: минимальный риск. Поскольку тест не гарантирует риск 0, а выдает большую или малую вероятность, то сама себе и другим удивляюсь, что мы не делаем углубленного анализа, а успокаиваемся, если риск "заявлен" как минимальный.

Я не знаю, к какому тесту - первому поверхностному или второму, более надежному - относится то утверждение, о котором говорит lenegre, что его достоверность только 30 процентов. Вы как понимаете lenegre?

[merana]

А вообще, мне кажется, что к равноправию, действительно, отношения не имеет данный вопрос : право только у женщины, она решает делать анализ или нет; прерывать беременность или нет.

А я за такое получил втык от .Julie.

[1618]

merana, Понимаю, что к первому, но с цифрами не согласна. Думаю, что есть недоразумение по методу анализа, протоколу или еще чему такому, что без первоисточника не разобрать.
Свои цифры я притащила из отчета <haute autorité de santé> за 2007. Они касаются в основном Франции. О России и её ситуации там не сказано.

[merana]

merana, Понимаю, что к первому, но с цифрами не согласна. Думаю, что есть недоразумение по методу анализа, протоколу или еще чему такому, что без первоисточника не разобрать.

Именно что тут где-то непонятка, и мне очень хочется прояснить этот темный момент.

К модераторам: если я имею право на то, чтобы удовлетворить свое желание разобраться с этим вопросом, дать мне такую возможность здесь или в какой-то еще теме.

[lenegre]

Я не знаю, к какому тесту - первому поверхностному или второму, более надежному - относится то утверждение, о котором говорит lenegre, что его достоверность только 30 процентов. Вы как понимаете lenegre?

Господи, ну очевидно, что я говорила про первый поверхностный, после которого женщины и делают аборты не по желанию или не под давлением личной ситуации, а потому что они не в курсе, что достоверность анализа настолько мала, что его вобще в расчет не стоит принимать. А времени на канитель - делать более точный анализ не остается. Решать надо быстро. И я и привела в пример себя - я бы решила быстро, потому что представив себе в 24 года ситуацию, что больше моя жизнь никогда не будет нормальной - и главное, это все не имеет смысла и конца, смириться с этим заранее я бы не смогла.
И еще, я теперь знаю, что чувствуют женщины, получив негативные результаты этого поверхностного анализа. Они себя вообще не чувствуют.

[merana]

lenegre, я согласен с Вами, что это какая-то ненормальная и пугающая ситуация. Пугающая, если это так, как Вы говорите, но судя по тому, что говорит 1618, картина прямо противоположная...

[1618]

Единственная версия, конспиралогическая : в РФ применяют другой метод анализа, имеют иной порог толерантности или специально завышают риск, лоббируют платный амниоцентез

lenegre, ну тогда там другая большая проблема : плохо информированы родители и/или мед.работники. Почему быстро надо принять решение? Во Фр вон сдвинули сроки, с 2009 тест на более ранних сроках проводится, чем до 2009г.

А я за такое получил втык от .Julie

Ну если так закреплено законом на данный момент. Формально за ним прав таких нет. Не может мужчина написать заявление и требовать, чтоб женщине насильно диагностику сделали. Не может подать прошение, чтобы ей аборт не делали. Нет у него административных рычагов давления. Только в быту может влиять на женщину, уговорами ли, запугиванием, дебатами. Но его право опосредованно. А хорошо это или плохо, я не берусь судить.

[lenegre]

плохо информированы родители и/или мед.работники.

Не могу эту тему развивить. Просто не знаю насколько плохо информирован и кто именно - будущие родители или мед.работники.. Но ошибочный плохой начальный тест - первый, о котором я узнала - был проведен во Франции. Значит, везде ошибаются.
По логике в теории - это счастье узнать о несчастье заранее и успеть его предупредить. По факту - ужас ужасный.
Но я обращаю Ваше Внимание, что уже только мы с Вами знаем два случая - один раз моей знакомой сказали, что у нее плохой анализ,она пержила шок,но все обошлось. Второй раз, вашим знакомым сказали,что все в норме, а получилось все, что не в норме. Третий случай, который я знаю, женщина приняла решение не рисковать, так что насколько ее анализ был достоверный, теперь не узнать.

[merana]

Жаль, что та информация от Гордеевой была лишь в радиопередаче. Чую, что дальше мы с этим вопросом здесь по существу разобраться не сможем. Давайте, чтобы не гадать (и мне, чтобы не продолжать оффтоп), просто прекратим здесь обсуждать его.

[Хмурый]

...

[1618]

lenegre, да, везде ошибаются, во Фр об этом не скрывают, об этом врач информирует. И говорит, что тест не дает стопроцентной уверенности, а только показывает риск. Риск не приговор. Риск 1:1500, или 1:111, например. Дальше все на откуп самим родителям. На них не давят, им (у кого риск высокий от 1:250) настоятельно рекомендуют, но не обязывают, сделать углублен. анализ. я пока не понимаю, почему на родине (если отбросить финансовый вопрос) бросаются сразу предпринять радикальное решение, возможно потому что царит идея, что результат надежен на все сто, потому что иные сроки прерывания, потому что риск= болезнь. Я не знаю. А у Гордеевой какая версия почему так?

[lenegre]

А у Гордеевой какая версия почему так?

Не помню.