#31
25.03.2014, 00:25
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
за 5 месяцев каждый раз после одного приступа в течении того же дня было еще несколько несмотря на лекарства и каждый раз мы просили подключить ребенка к ээж в нашем городе нет условий с видеоманиторингом и нам ничего не делали только в том месяце между одним и вторым приступом но так же ничего и вот наконец позавчера вечером уже в туре в отделе неврологии где мы и находимся удалось зарегистрировать приступ , на мою просьбу получить эти данные попытались сразу отказать на что я говорю мне нужно это мой ребенок он болеет не сегодня завтра ведь правда вы меняете работу либо через пол года месяц удаляете эти данные и с чем остаюсь я ?! как выбить наши же результаты?!!!!
|
|
|
#32
25.03.2014, 00:31
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
конечно же я на край света готова пешком поити ради малышки и другой город это не такая проблема но знать бы кого то кто реально лучший кто скрьезно изучает проблему и лечит а не просто пришел назначил и все забыл это не мой пациент я не несу ответственности , как можно говорить о том что всем детям индивидуальный подход и не изучать при этом ребенка а каждый раз пользоваться данными дыбытыми от ста разных врачей практикантов и тд
|
|
|
#33
25.03.2014, 00:34
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
lecia
Кстати,если нужно,то я нашего профессора в Страсбурге могу порекомендовать и дать координаты. да пожалуйста а что за профессор эпи или невро? вы у него наблюдались? |
|
|
#34
25.03.2014, 00:37
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
да мы ждем генетиков первые результаты ничего не дали все по ним нормально теперь дальше ждем
|
|
|
#35
25.03.2014, 00:39
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
и еще раз огромное вам спасибо по истине мир не без Добрых людей
|
|
|
#36
25.03.2014, 00:46
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
дорогая Ksenia0080 спасибо за ваши предлажения конечно если вас это не сильно стеснит это было бы здорово но я даже не зная добьюсь ли я от них результатов на диске, завтра же этим займусь еще раз , характер у меня фуфлыжный разкисаю вместо отпора слезы градом ну может какие правила существуют все таки же это мой ребенок если я перееду как мне без ник то????...
|
|
|
#37
25.03.2014, 01:31
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 16.07.2007
Сообщения: 7.020
|
м.тома, требуйте результатов всех анализов и прочих манипуляций с ребенком - Вы имеете право на полную информацию по состоянию здоровья ребенка и результатов проводимых мероприятий. медперсонал может "морозиться", мол, вам это не нужно - отвечайте, что нужно, Вы все лечение оплачиваете (SECU + mutuelle) и имеете право на получение документально зафиксированных результатов лечения/обследований. обьясните, что Вы возможно планируете обращаться за консультированием к специалистам в иных странах. вобщем, будьте тверже и настойчивей. если не поможет - сделайте письменный запрос заказным письмом.
|
|
|
#38
25.03.2014, 01:50
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
спасибо за совет , завтра попробую если откажут письмом может от них добьемся бумажки стоят больше чем слова
|
|
|
#39
25.03.2014, 01:53
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
)))) бумаги им не жалко
|
|
|
#40
25.03.2014, 08:56
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
m.toma, несколько главных вещей, в соответствии с которыми Вам надо действовать:
- отмените всю вакцинацию!, она категорически противопоказана ребенку с неврологией, тем более эпилепсией, более того...вакцинация может эпилепсию провоцировать, если организм изначально был не здоров. Вы какие-то прививки уже успели поставить? В нашем случае, например, я считаю, что ребенка вакцинами добила собственными руками... - обязательно ведите дневник приступов! Каждый приступ надо записывать - во сколько произошел, как долго длился, как протекал. Это очень важно для отслеживания состояния и для врачей, чтобы ориентироваться какой препарат подобрать и смотреть какая идет динамика. У Вашего ребенка приступы днем или ночью, во сне или при бодрствовании тоже могут быть? - нужно сделать необходимые обследования для постановки диагноза: ночной видеомониторинг сна, обычную ЭЭГ в состоянии бодрствования (они покажут есть ли определенный очаг возникновения приступов или они хаотичны и возникают в разных местах, генерализированные ли по всей голове или только в определенной области), анализ крови на концентрацию препарата в крови (если уже какой-то противосудорожный принимаете, у них должна быть определенная концентрация, чтобы иметь эффект), анализ на генетику, чтобы исключить или подтвердить эту составляющую, МРТ мозга (чтобы посмотреть нет ли органических повреждений). УЗИ мозга тут не поможет, бесполезный анализ. Сделать анализ крови на непереносимость продуктов и аллергию (молоко-казеин и глютен особенно, например, анализ на целиакию), анализ на фенилкетонурию (кетоновые тела, генетическое заболевание, когда всю жизнь нужно придерживаться очень строгой особенной диеты). Анализ на аминокислоты и содержание микроэлементов в крови (натрий-магний-кальций-цинк основные). - на каком вскармливании сейчас ребенок? когда будете переводить на прикорм и дальнейшую "человеческую" еду - НЕ вводить мясо и продукты с повышенным содержанием белка. Низкобелковая диета помогает сократить приступы. - найти врача, который опишет всю вашу историю болезни подробно от беременности по настоящие приступы, соберите все анализы и копии исследований мониторингов и ЭЭГ и записывайтесь к хорошему эпилептологу. Я Вам сброшу в личку контакты самого главного светилы во Франции по эпилептологии (раньше он работал в госпитале Неккер в Париже, сейчас от активных консультаций отошел, но некоторые умудряются к нему пробиться ). Либо при Неккере есть отделение невропатологии-эпилептологии, туда записываетесь, имея на руках направление от вашего лечащего врача-педиатра или невропатолога. - никакого самолечения!!! никаких - один умный врач сказал - попробуйте вот это лекарство! Для эпилепсии препараты подбираются строго индивидуально на основании ваших исследований! Что будет хорошо одному - категорически противопоказано другому. К сожалению, даже с врачом часто приходится подбирать препарат методом тыка, если у ребенка очаг приступов неясен и возникает в разных местах (генерализированные приступы) и если (что еще хуже) у ребенка фармарезистентная форма эпилепсии (это когда лекарства бессильны или слабоэффективны). Фармарезистентность тоже какими-то анализами определяется, не знаю где делается во Франции. - на случай приступов дома нужно иметь под рукой средства "скорой помощи": либо содержащие диазепам (во Франции это валиум), либо нововведение букулан (не знаю точно как пишется, его для детей в скорых применяют сейчас в Германии, но нам он не подошел, пользуемся диазепамом). Они обязательны, если приступ длится долго, т.к. клетки мозга начинают погибать, либо остановка дыхания опасна летальным исходом. Но эти лекарства может выписать только врач по рецепту. |
|
|
#41
25.03.2014, 09:41
|
||
Мэтр
|
Я ему очень доверяла,мы нашли общий язык,а уж лучший ли он во Франции-сказать,к сожалению,не могу. По идее,если он возьмется вас вести,то раз в полгода на прием реально приехать-проще попадать в приве,как я и ходила.Затем по надобности я ему звонила и,если он не мог сразу говорить,то перезванивал. Решайте,напишите в личку,если решите его контактировать-секретарю сошлетесь на меня в разговоре(дам имя в личку),они меня помнят. |
|
|
#42
25.03.2014, 10:09
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 01.06.2011
Откуда: Рига - Норрчёпинг
Сообщения: 11.458
|
Напишу немного, выше уже написали:
-постоянный режим у ребенка (нельзя перевозбуждаться и переутомляться, т.к все ведет к приступу); -при купании не горячие, а более прохладные ванны, еще лучше - душ; -когда подрастет - ограничить просмотр телевизора и время проводимое за компьютером (не запретить, а именно ограничить); -регулярный прием выписанного препарата (по времени каждый день в фиксированное время); -подобрать хорошего невропатолога (нейроложиста); -сделать ЭЭГ в момент бодрствования; -сделать ЭЭГ днем, но когда ребенок спит; -анализ крови на содержание медикамента; -МРТ головного мозга; -отслеживать вводимые продукты: молоко, злаковые (особенно белый хлеб), полезна рыба; -аккуратно с ноотропами, они не всем показаны и полезны (должен проконтролировать лечащий врач); -не знаю как в конкретно Вашем случае, но лучше "Ламиктал" (или "Кепра"), чем "Депакин хроно". Не покупайте медикаменты "дженерик"=generic. Если вспомню что-то еще, то напишу, но кажется, это все. Добавлю, что во Франции хорошая школа врачей эпилептологов/невропатологов, просто ищите своего. Обычно выписывают годовой рецепт (при уже подобранном препарате), при необходимости, рецепт может выписать педиатр (на 3 месяца).
__________________
Без подписи. |
|
|
#43
25.03.2014, 11:56
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
анализ на содержание в крови противосудорожного препарата
например keppra не отслеживается в крови тоесть сложно сказать ее % в крови , на gardenal намделали но в конечном счете не то не другое нам не подходит
|
|
|
#44
25.03.2014, 12:13
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
просто для того, чтобы сказать, что лекарство не подходит, обычно месяц-два проходит...ну это конечно если нет резко отрицательной реакции на лекарство в виде серийных или учащенных приступов, да и то врачи, бывает, просят недели 2 подождать-посмотреть. Кстати, не бывает лекарства "лучше" или "хуже", всё индивидуально для каждого ребенка. |
|
|
#45
25.03.2014, 14:06
|
||
Мэтр
|
согласна со Строкой-выше писала уже,что более-менее для нашего случая сочетание мы подобрали за три года.Такие лекарства ,обычно,вводят потихоньку и убирать их резко нельзя.
|
|
|
#46
25.03.2014, 21:23
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 14.08.2012
Откуда: Санкт-Петербург/Cannes
Сообщения: 51
|
|
|
|
#47
25.03.2014, 21:29
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 14.08.2012
Откуда: Санкт-Петербург/Cannes
Сообщения: 51
|
m.toma, не обязательно на диске, а мало ли он не откроется? Если диск будет, то вы его откроете, проверите и если все нормально, ваш муж может сжать информацию и на почту мне переслать - это если на диске! Если не на диске, то ксерокопию по почте пошлете. Думаю не проблема в современное время! |
|
|
#48
25.03.2014, 21:31
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 14.08.2012
Откуда: Санкт-Петербург/Cannes
Сообщения: 51
|
Поддерживаю! Если вам уж так не удобно и вы боитесь, то муж ваш наверняка сможет с них потребовать хотя бы копии документов/результатов исследования! |
|
|
#49
25.03.2014, 21:54
|
|||
Дебютант
Дата рег-ции: 14.08.2012
Откуда: Санкт-Петербург/Cannes
Сообщения: 51
|
У нас не генетическая, а приобретенная эпилепсия! Этот анализ никак не повлиял на ход лечения. Мой ребенок был изначально слабым по неврологии и в 10 месяцев мы сделали прививку от Гепатита В, через 2-е недели самолет на море (в самолете давление для малыша), потом ротовирус с обезвоживанием организма - вот это все и поспособствовало эпилепсии. Думаю что все на ложилось. На счет прививок: стали делать когда была ремиссия. Мы собрались идти в сад, ведь на фоне препаратов у ребенка была явная задержка в умственном развитии и нам были необходим логопедический профильный сад. До садика я по общественным детским местам ребенка не водила, что бы небыло прямомо контакта с больными детьми. Мы стали делать прививки ооооочень аккуратно при индивидуальном контроле и подборе вакцин в НИИ Детских инфекций, в отделении которое специализируется на вакцинации деток с ДЦП и ЭПИ. Повторюсь, это на фоне ремиссии и предельно аккуратно! Своей второй младшей дочке я прививок до года сознательно не делала, это нагрузка на маленький организм. Как мне объяснил инфекционист, что календарь прививок придуман для неблагополучных семей, где есть возможность заражения к примеру гепатитом. Остальные многие прививки нужны тогда, когда ребенок подрос и ковыряется в песке/земле - но вам это еще рано, еще часть прививок - это когда реб-к идет в социум (к примеру в сад) и в закрытом пространстве от других детей можно заразится! Но ваш малыш пока маленький и если пьет грудное молоко, малышу вообще ничего не страшно, так как с молоком ему попадают ваши антиглобулины. В вашей ситуации было много показателей, почему не надо было делать прививки. |
||
|
#50
25.03.2014, 22:09
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 14.08.2012
Откуда: Санкт-Петербург/Cannes
Сообщения: 51
|
Поддерживаю по всем пунктам! Именно так мы все и делали и все эти аназизы и все дотошно нас расспрашивал эпилептолог и изучал все наши исследования и так же подбирали индивидуально лекарство. У моего ребенка в лобной левой части располагался очаг. Все должен изучить доктор! А, вам уже подстроиться под жизнь ребенка (не седите в своем городе, уже понятно, что нет там врачей) и все у вас будет тогда хорошо! Я писала, но видимо не отправилось на счет приступов! Нужно обязательно отслеживать и записывать все приступы: когда, во сколько, каким был приступ (описать), на фоне чего был приступ. Так же, не теряться, а быть холоднокровной и оказывать моментально первую медицинскую помощь! Если не дышит, то искусственное дыхание, но только на боку, что бы язык не западал, холодной водой ополоснуть лицо, дуть, похлопать по счекам. Это же все описанное помогает, когда ребенок уже начинает входить в приступ и этими манипуляциями я неоднократно выводила ребенка до доводя до приступа. |
|
|
#51
25.03.2014, 22:19
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 14.08.2012
Откуда: Санкт-Петербург/Cannes
Сообщения: 51
|
Поддерживаю Stroka! Может дозировка неправильно подобрана. Уходить с препарата надо не менее 1-3месяцев. Может наоборот это ваши препараты, но просто неправильно подобрана дозировка и по этому кол-во приступов не снижается! |
|
|
#52
25.03.2014, 22:50
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
мы начали с гарденала в таблетках растворенных в воде, принимали и месяц провели дома без приступов, когда приступ повторился мы попали в больницу, у нас когда один то в тот же день еще несколько в больнице приступы повторялись нам через капельницу сделали сильную дозу горденала приступ повторился еще опять ввели гарденал но сново повторился приступ после следующего валиум , стал вопрос о замене гарденала ьак как он не сдерживал приступы даже в таких дозировках, перевели на кеппру начали мы с 1,5 мл дошли до 3,5 но все тоже теперь уж у нас каждые 10-8 дней так как кеппра в такой дозировке уже выше max дозы переводимся сейчас на допакин ( у нас повторюсь есть ееж с приступом) теперь ждем я очень надеюсь на новое лекарство но пока рано судить |
|
|
#53
25.03.2014, 23:02
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
EEG платное делали вы или нет? и сколько это может стоить? и где его можно сделать? каким то частным образом или как вообще?
|
|
|
#54
09.04.2014, 00:08
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
доброговсем времени суток! Уважаемые форумчане подскажите кто живет в Париже или может кто проходил лечение( наблюдение ) в hôpital Necker или клинике Sant Anne
либо в другой клинике невро специализирующейся на эпилепсии зарекомендававших себя так же с хорошей стороны, это мне очень поможет , как туда попасть ? ( если я живу в другом городе и нас направляют в ближайший к нам тогда как нам хочется именно в специализированную клинику) к кому обращаться за направлением? к лечащему врачу или к страховке может можно с такой болезнью так просто записывают? спасибо вам |
|
|
#55
09.04.2014, 23:08
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 30.05.2006
Откуда: 78
Сообщения: 2.447
|
У меня сестра родилась - совершенно здоровый и спокойный ребенок. В 9 месяцев поставили первую прививку, которая спровоцировала начало эпилепсии. С тех пор в нашей семье тема прививок - это как красная тряпка для быка. Ни одной прививки своей дочке я не поставила и не поставлю. Ищите обходные пути для детсадов во Франции, они есть. Не обязательно вакцинировать ребенка, вполне достаточно вакцинации медкарты. Организация ALIS в числе прочих занимается помощью в "легализации" медкарт. И она не единственная. Педиатрам во Франции глубоко фиолетово, что будет с ребенком, какой вред ему нанесет прививка и т. д. Это мой опыт общения с многочисленными педиатрами здесь. Вся ответственность, к сожалению, ложится на родителей, педиатры здесь не друзья. Девочки, сил вам и здоровья для того, чтобы по максимуму помочь вашим деткам! Господь да поможет вам!!! Так больно читать о том, как деткам может быть трудно...
__________________
03.2013 & 09.2017 |
|
|
#56
11.04.2014, 12:02
|
||
Дебютант
|
Поделюсь своим опытом : мне в 6 лет в России поставили диагноз эпилепсия, что по российским меркам значит страшное заболевание и ребенку конец, прямо сейчас относите его на помойку такого. Консультировались у разных врачей, в том числе в именитом институте Бехтерева в Петербурге. Все врачи подтвардили. С тех пор (с 6-летнего возраста) меня посадили на сильнейшие препараты, последним из которых был Топомакс (или эпитомакс – европейское название). Русские врачи искренне удивлялись как я с такими мозгами школу-то закончила…
Во Франции к 30 годам мне эта история с эпилепсией поднадоела. Планиривалась беременность, да и вообще мне не нравилось мое состояние под лекарствами. В Париже больница Pitié-Salpetriere специализируется на поблемах нервной системы. Отзывы о них, которые доносились до меня по работе (на медицинском факультете в Париже), подтверждали их надежную репутацию. Еше на первой консультации профессор сказал чtо мои проблемы меньше всего похожи на эпилепсию, но обследования назначил. Диагноз отсутствия эпилепсии подтвердился…. С одной стороны, я несказанно рада, И жизнь после отмены лекарств изменилась, с другой сторони , тот факт что меня 24 года травили зря, переварить сложно. Ругаю себя что сразу как здесь оказалась не пошла к французским врачам. Профессор со своей стороны привел печальную статистику , что примерно в 1/3 случаев диагноз ошибочный. хотя с другой стороны, это обнадеживает. По теме: вот коотринаты больницы http://www.aphp.fr/hopital/pitie-sal...re/service/22/ Если кто-то хочет подбробностей, пишите в личку, с удовольствием помогу. |
|
|
#57
12.04.2014, 18:32
|
||
Мэтр
|
Нашла в интернете список невропедиатров по Франции-список создавался по отзывам,поэтому сразу скажу,что там все таки личные предпочтения играли роль,а у них они все разные.(кстати,своих я не нашла,но я к ним пробивалась сама,основываясь на моих,также личных,предпочтениях).
Может кому пригодится-разбивка по регионам: http://amis-d-mom.forums-actifs.com/...rie-neurologie |
|
|
#58
25.12.2014, 00:51
|
||
Дебютант
Дата рег-ции: 24.03.2014
Сообщения: 92
|
доброго всем времени суток!
прошел уж год с тех пор как я в отчаянье просила вас о помоши,спрашивала совет... Хочется поблагадарить вас ещё раз,мира вам всем и добра! В предверье новгодних праздников желаю вам всем прежде всего конечно здоровья и волшебства!!!!! По нашеи теме могу сказать следующее: около года сидим на вольпратах( депекин затем микропакин) приступы все же есть,хотя порои кажется что мы победили... (от чего в следующий раз бывает еще больнее) но они все еще с нами... наблюдаемся,ждем второго мнения (un deuxieme avis), CAMPS , массаж и немного crèche - думаю 1.5 часа это на пользу Вообщем вот так... СПАСИБО ВАМ , за ваше добро да воздастся вам в двоине))) с наступающими))) |
|
|
#59
25.12.2014, 05:51
|
||
Мэтр
Дата рег-ции: 29.10.2002
Откуда: Москва-Paris
Сообщения: 11.041
|
m.toma, хорошо, что вы выкарабкиваетесь! Спасибо Вам за пожелания, здоровья всем нашим деткам!
|
|
|
#60
25.12.2014, 08:04
|
||
Мэтр
|
м.тома, спасибо за новости и за поздравления!
Все будет хорошо у вас ! С празсником вас и здоровья! |
|
|
Закладки |
Здесь присутствуют: 1 (пользователей - 0 , гостей - 1) | |
|
|
Похожие темы | ||||
Тема | Автор | Раздел | Ответов | Последнее сообщение |
Отит у ребенка | Nadine_ | Здоровье, медицина и страховки | 191 | 27.11.2019 16:15 |
У ребенка диабет | iky | Здоровье, медицина и страховки | 8 | 18.01.2015 13:48 |
Накопления для ребенка | Ленточка | Цены, покупки, банки, налоги | 40 | 02.12.2014 10:21 |
Ожог у ребенка | mig | Здоровье, медицина и страховки | 1 | 06.11.2006 18:26 |